Nuova borsa di ricerca sui trapianti in Sicilia

 

Grazie all’indennità dell’assessore Pier Carmelo Russo è infatti possibile sostenere un progetto di ricerca nel settore dei trapianti. Vita Sparacino (Centro regionale trapianti): “Un regalo di Natale inatteso ma più che gradito”

PALERMO - Una borsa di studio per un progetto di ricerca nel settore dei trapianti. E' stata istituita grazie ad un finanziamento derivante da una parte dell'indennità a cui l'assessore regionale per le Infrastrutture e la mobilità Pier Carmelo Russo ha rinunciato.
"Oggi in Italia un settore che vive decisamente un momento difficile - ha detto l'assessore Pier Carmelo Russo - è quello della ricerca. Partendo da questa considerazione ho maturato la decisione di destinare proprio alla ricerca in un settore così importante, una parte consistente dell'indennità da assessore per l'Energia alla quale ho deciso di rinunciare. Un ruolo in questa scelta hanno avuto anche la mia esperienza nel settore della gestione sanitaria in Sicilia ed i noti motivi familiari".
"Si è trattato - ha detto il coordinatore del Centro regionale dei trapianti, Vito Sparacino - di un ‘regalo di Natale' inatteso ma più che gradito. Ci attiveremo subito per preparare il bando e contiamo di potere avviare questa borsa di studio fra aprile e maggio".La donazione destinata alla borsa di studio sarà di 20 mila euro circa. Con la parte restante dell'indennità non percepita, l'assessore contribuirà alla realizzazione dei progetti di sostegno scolastico di p.Cosimo Scordato all'Albergheria, noto quartiere popolare palermitano.
"Attualmente in Sicilia registriamo - dice ancora Vito Sparacino - un tasso di opposizione alle donazioni degli organi che si aggira intorno al 50%, ben più alto che nel resto del Paese. Per questo abbiamo deciso di dedicare il 2011 ad una campagna per la raccolta delle dichiarazioni di volontà. I cittadini potranno scegliere, con assoluta serenità, se dire sì o no alla donazione dei propri organi, così come si fa per qualsiasi testamento. La scelta che faranno sarà registrata nel sistema informatico del Centro Nazionale Trapianti".

Presto in Tv e nelle scuole un video spot Cip dedicato alle stelle nascenti dello sport paralimpico

 

Quasi pronto lo spot promozionale del Cip, che la Rai trasmetterà presto in versione da 30 secondi. Protagonisti 5 giovanissimi atleti disabili, che hanno fatto dello sport una ragione di vita e di riscatto. L'autore Michelangelo Gratton: "Ci siamo ispirati alla celebre frase di Eleanor Roosvelt: Il futuro appartiene a coloro che credono nella bellezza dei propri sogni"

ROMA - Una produzione che si rivolge ai giovanissimi, quella appena realizzata dalla Vision Creative Production per il Comitato italiano paralimpico. Si tratta di un video promozionale le cui riprese sono appena terminate a cavallo tra gli impianti dell'Acqua Acetosa di Roma, lo Stadio delle Aquile, la Scuola di Medicina dello sport del Coni. Si traduce così, nei fatti, l'input che il Cip sente forte da tempo: avvicinare sempre più studenti disabili alla pratica sportiva, cercare nuovi talenti da avviare alla carriera agonistica o anche solo a momenti di svago e divertimento, nel segno della piena integrazione.
L'idea che sta dietro a questo video, espressa con chiarezza dal Cip, è stata tradotta in immagini e situazioni da Michelangelo Gratton. Più che una conoscenza, per il mondo paralimpico, Gratton è un vero compagno di viaggio, che ha seguito, macchina al collo e obiettivo sempre aperto a cogliere emozioni e sfumature, tutte le spedizioni paralimpiche, a partire da Atene 2004. Suoi anche tutti i libri fotografici che da quelle Paralimpiadi sono scaturiti. Per scrivere questa storia, Gratton ha tratto ispirazione dalla celebre frase di Eleanor Roosevelt: "Il futuro appartiene a coloro che credono nella bellezza dei propri sogni". E questo video tratta, appunto, di un grande sogno collettivo che si materializza.
Protagonisti sono cinque giovanissime promesse dello sport paralimpico. Non ancora toccate dal successo, ma solo affacciate a una carriera che già promette di andare lontano. Sono Martina Caironi, 21 anni, asso dell'atletica leggera e amputata di una gamba, Beatrice Vio, 13 anni, schermitrice in carrozzina vittima di una setticemia seguita ad una meningite che le ha portato via entrambe le braccia e le gambe, Giulia Saba, sedicenne, cestista in carrozzina dopo aver avuto un'ischemia midollare a 10 anni. Poi due ragazzi: Pietro di Timoteo, 13 anni anche lui, nuotatore non vedente, e Giovanni Angeloni, 26 anni, calciatore con disabilità intellettiva.
"Raccontiamo di questi giovani atleti con disabilità diverse - spiega Gratton -  che si allenano con determinazione tutti i giorni, anche da soli, seguiti dall'allenatore. In piscina, tirando di scherma, nel campo da basket, sulla pista di atletica, nel campo di calcio... Tutti hanno l'obiettivo di riprendersi la loro vita, esserne di nuovo protagonisti, ed emergere nello sport. Fantasticano di raduni nazionali e ambiscono, tutti indistintamente, a indossare un giorno la maglia azzurra". E nel video, in un crescendo emotivo, si colgono tutti gli attimi più intensi di questa liturgia: "il momento della vestizione, la concentrazione, poi il momento cruciale della prova. In sottofondo, l'inno e la bandiera tricolore che si issa. E la pelle si accappona...".
Il messaggio, però, letto così, parrebbe riduttivo, o quanto meno proibitivo, essendo la convocazione in Nazionale un sogno per tutti ma una concreta realtà per pochi. "Proprio per questo - continua Gratton -, abbiamo cercato un messaggio incoraggiante e accogliente: verso la fine dello spot, che durerà 4 minuti, due testimonial, un'icona dello sport paralimpico e un atleta meno noto che però nello sport ha trovato benessere fisico, divertimento puro e stimoli, si rivolgono alle nuove generazioni invitandole a seguire il loro esempio". Si tratta di Francesca Porcellato, decana dell'atletica paralimpica e fresco oro a Vancouver 2010 nello sci nordico, e Florian Planker, pedina fondamentale della Nazionale di ice sledge hockey, ma anche atleta di rilievo dello sci alpino.
Le riprese sono durate tre giorni, attori sono stati ragazzi non comuni, felici di lasciare la scuola per un giorno, pieni di entusiasmo, ma anche di pazienza e disciplina. "Ho conosciuto dei ragazzi che hanno già vinto la loro sfida - ha detto a fine lavori Gratton -, che hanno saputo dominare l'avversario che è in loro. Questa è gente che ce l'ha fatta, sono l'immagine positiva della disabilità". Lo spot promozionale del Cip dura quattro minuti, la Rai ne trasmetterà presto una versione da 30 secondi. (A cura del Cip)

Persone disabili, lo sport fa bene al fisico ma aiuta anche la mente

 

Ricerca della Fondazione Santa Lucia e dell'Università Roma Foro Italico: gli sport offrono un vantaggio non solo al corpo ma anche dal punto di vista cognitivo. I risultati scientifici mostrano una situazione migliore soprattutto per chi pratica uno sport caratterizzato da situazioni mutevoli e variabili: bene il basket e la scherma, meno il nuoto

ROMA - Lo sport aiuta non solo il corpo, ma anche la mente di chi lo pratica. E questo vale anche per le persone con disabilità, che traggono maggiori benefici di tipo cognitivo dagli sport in cui l'atleta interagisce con una situazione mutevole e variabile, come nei casi del basket o della scherma in carrozzina. A riferirlo, dal punto di vista scientifico, è una ricerca dell'Irccs Fondazione Santa Lucia svolta in collaborazione con l'Università di Roma Foro Italico che ha studiato per la prima volta i benefici dello sport sulle funzioni cognitive di atleti disabili, dimostrando che anche in questo caso la mente ne trae effettivo giovamento, non solo psicologico. Il lavoro italiano - i cui risultati sono disponibili on line - sarà pubblicato sul Journal of Neurotrauma, importante rivista internazionale che si occupa delle conseguenze degli eventi lesivi del sistema nervoso.
La ricerca ha voluto indagare in particolare le modificazioni delle funzioni cognitive superiori di soggetti disabili impegnati in uno sport open-skill, cioè in una disciplina in cui l'atleta deve interagire con un ambiente esterno mutevole e da cui attinge, prevalentemente, le informazioni per decidere e controllare i suoi movimenti e le azioni di gara. A tale scopo, come sport è stato preso in esame il basket in carrozzina, praticato a livello agonistico dagli atleti disabili della Santa Lucia Sport. Da molti anni è accertato che l'attività fisica adattata e lo sport possono migliorare anche le capacità funzionali e l'autonomia delle persone disabili nello svolgimento delle attività quotidiane. Già nel 2005 i ricercatori della Fondazione Santa Lucia, diretti dal dottor Marco Traballesi, avevano dimostrato - con uno studio pubblicato sullo Scandinavian Journal of Medicine Science and Sport - che l'ansia e la depressione nei soggetti affetti da paraplegia possono essere ridotte significativamente grazie a una regolare attività sportiva.
Ora, lo studio condotto per oltre un anno nel Laboratorio di Neuropsicologia della Fondazione Santa Lucia in collaborazione con i ricercatori del Dipartimento di Scienze della Formazione per le Attività Motorie e lo Sport dell'Università del Foro Italico di Roma, diretti dalla professoressa Donatella Spinelli, è riuscito a dimostrare per la prima volta, con tecniche elettrofisiologiche e comportamentali, l'effettiva capacità di una pratica sportiva di sviluppare nei disabili anche alcune funzioni cognitive superiori, favorendo la plasticità cerebrale. In particolare è stato osservato un sensibile miglioramento della capacità di percepire uno stimolo e di rispondere a esso in modo esecutivo. Tale ricaduta positiva si è manifestata con più evidenza nei disabili che praticano sport complessi, come il basket o la scherma in carrozzina, in cui le circostanze di gioco variano continuamente e l'atleta deve adattare i propri movimenti e la tattica di gara tenendo conto sia dei suoi compagni di squadra sia degli avversari.
In laboratorio sono stati proposti agli atleti esaminati alcuni aspetti simulati del basket giocato in carrozzina: i soggetti partecipanti allo studio dovevano reagire il più velocemente possibile agli stimoli visivi premendo un tasto e, invece, trattenere la risposta rispetto ad altri stimoli. Come gruppo di controllo sono stati reclutati atleti di nuoto disabili e persone senza disabilità non praticanti attività sportiva agonistica. L'attività cerebrale è stata registrata con elettroencefalogramma (potenziali elettrici correlati a eventi), ottenendo due informazioni: la performance nel compito e l'attività cerebrale che ne è risultata associata. Lo studio ha mostrato da parte degli atleti di basket una performance eccellente come numero di errori, stabilità e flessibilità della risposta, anche se il tempo di reazione di tutti i disabili è risultato leggermente rallentato rispetto agli atleti normodotati. A livello cerebrale, l'attività associata ai processi di decisione di tipo principalmente inibitorio (quando la risposta deve essere trattenuta invece che eseguita) è stata perfettamente normale negli atleti del basket, mentre è risultata rallentata e deteriorata in quelli del nuoto, disciplina caratterizzata da movimenti e atti ripetitivi. La ricerca ha così dimostrato che la pratica di uno sport 'open skill', come quello del basket in carrozzina, induce al contrario del nuoto negli atleti disabili reali effetti positivi nelle funzioni cognitive, compensando il ridotto controllo decisionale conseguente alle lesioni responsabili della disabilità.
"Tali riscontri possono ora suggerire delle importanti implicazioni riabilitative", sottolinea Stefano Brunelli, specialista in Fisiatria e medicina dello sport, dirigente medico della Fondazione Santa Lucia, che ha partecipato alla ricerca. "Avendo confermato anche con evidenze scientifiche il ruolo terapeutico dello sport, questo può essere inserito nel programma riabilitativo multidisciplinare per le persone affette da patologie del sistema nervoso centrale".

LULA: UN AIUTO ALLA COMUNICAZIONE PER I BAMBINI AUTISTICI

Tutte le indicazioni su come richiedere l'ausilio, riconducibile al Nomenclatore Tariffario
Torniamo ancora un po' indietro nel tempo, a più di un mese fa ormai, per raccontarvi ancora qualcosa che abbiamo scovato ad Handimatica 2010. Oggi vi presentiamo infatti Lula, un software di apprendimento realizzato appositamente per bambini affetti da disturbi dello spettro autistico o disturbi relazionali.

LULA, IL PROGETTO - La prerogativa di questo software è l'utilizzo dei cartoni animati come strumento di riabilitazione e di educazione per i bimbi che hanno deficit nella comunicazione o problemi relazionali. Si tratta in sostanza di un percorso che è stato sistematizzato in 7 livelli graduati, ognuno dei quali prende in considerazione un aspetto caratteristico della competenza linguistica. La suddivisione in livelli permette di poter utilizzare questo software con molte altre patologie oltre a quella autistica, da cui è partito il lavoro.
La creazione di Lula è stata possibile grazie al lavoro di due riabilitarci esperte che hanno utilizzato le conoscenze teoriche più accreditate dalla comunità scientifica e le hanno trasferite nella propria pratica quotidiana, riuscendo in questo modo a sperimentarle direttamente sul campo.
L'esigenza essenziale che è emersa e che si è voluta soddisfare con la realizzazione di Lula è di trasmettere e far comprendere al bambino concetti come per esempio l'imitazione, l'empatia, riconoscere lo stato d'animo degli altri; tutto questo è stato possibile grazie all'aiuto di una fumettista che ha permesso di trasferire nel software tutti questi aspetti.

LULA, LA STRUTTURA - All'interno di ogni CD-Rom il percorso, come detto, si sviluppa in 7 livelli graduati per difficoltà semantico-pragmatico-cognitive. Pre-livello: ha lo scopo di attirare l'attenzione del soggetto verso lo schermo e di motivarlo ad osservare quanto proiettato. Nello specifico appaiono fiori colorati che si muovono, che volano, che perdono i petali trasformandosi in visi con occhi molto pronunciati che si aprono e si chiudono, e che alla fine tornano fiori, il tutto accompagnato da suoni onomatopeici. Appare quindi Lula che balla e canta una canzoncina molto orecchiabile.  1° Livello - La struttura dell'evento: mira a sviluppare le prime forme di comunicazione. 2° Livello - Le prime forme grammaticali: mira a sviluppare le principali strutture grammaticali. 3° Livello - Lettura della mente: mira alla comprensione delle informazioni di base della condivisione dell'evento. 4° Livello - Attribuire emozioni: mira alla comprensione delle emozioni altrui. 5° Livello - Attribuire intenzioni: mira alla comprensione dei desideri e delle intenzioni altrui. 6° Livello - Attribuire credenze: introduce la mentalizzazione dell'evento.

PRESCRIZIONE - Ma, quale documentazione è necessario avere per ottenere il software Lula più un computer notebook  dalla propria ASL come ausilio riconducibile alle categorie prescritte nel Nomenclatore Tariffario? Ecco l'iter da seguire: 1) andare dal medico di famiglia e richiedere impegnativa per visita specialistica per prescrizione ausili (sarebbe opportuno che la prescrizione venisse fatta dalla referente dell'unità multidisciplinare dell'età evolutiva che ha in carico il minore. Qualora è in carico presso una struttura convenzionata farsi indicare dalla stessa lo specialista della asl di residenza); 2) una volta recatisi alla visita richiedere prescrizione che presenti la seguente dicitura "Computer notebook comprensivo del software suite Lula riconducibile per omogeneità funzionale (art. 1 comma 5 del D.M. 332/99) al comunicatore simbolico 100 caselle (cod. 21.42.06.006)"


INFO:
http://www.segnodigitale.net/

Prima riunione dell'Osservatorio sulla disabilità, Sacconi dà il via ai lavori

 

Avvio ufficiale per l'organismo che si attendeva da un anno e mezzo. Nel primo incontro una panoramica generale dei problemi da affrontare e la decisione di organizzare i lavori con una divisione tematica in commissioni di lavoro. Pagano (Fand): "Finalmente il via, ora serve la massima concretezza"

ROMA - Una prima riunione per scaldare i motori e decidere il metodo di lavoro che sarà seguito nei prossimi mesi. E' stato il ministro del Lavoro e Politiche sociali Maurizio Sacconi a dare il via stamane alla prima riunione fra i componenti dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, l'organismo previsto dalla legge che ha ratificato in Italia la Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili. Un avvio atteso da un anno e mezzo (la costituzione avrebbe dovuto avvenire entro il giugno 2009) e diventato oggi realtà due settimane dopo la nomina dei membri, decisa con decreto del ministro lo scorso 30 novembre.

Nelle due ore e mezza di incontro, nel corso della quale hanno preso la parola numerosi partecipanti, sono stati citati i problemi di carattere generale che l'Osservatorio sarà chiamato ad affrontare. Il ministro Sacconi, inaugurando i lavori, ha citato l'importanza dei temi della famiglia, del lavoro (legge 68/99 che viene elusa) e della scuola, ricordando il dovere del contenimento della spesa e auspicando un impegno ad ampio raggio sia sul versante della conoscenza (il reperimento di dati sulla disabilità che possano orientare la discussione e suggerire soluzioni alle difficoltà riscontrate) sia sul versante dei compiti particolari dell'Osservatorio, ad iniziare da quello di verifica sull'attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Dopo l'apertura del ministro, è stata la volta degli interventi di numerosi componenti dell'Osservatorio, costituito da 40 membri con diritto di voto e altri dieci senza diritto di voto. Ad essere rappresentati sono i rappresentanti di diversi ministeri, istituzioni, enti pubblici e previdenziali, organizzazioni sindacali, insieme a 15 esponenti delle organizzazioni del non profit impegnate per la tutela dei disabili e dei loro familiari. La principale decisione è stata quella di organizzare il lavoro in commissioni tematiche che affronteranno in autonomia le singole questioni, per poi riportarle - in base all'ordine dei lavori che sarà deciso - nel comitato scientifico e nella plenaria. Le riunioni collettive si terranno, probabilmente, una volta ogni tre mesi.
"E' un bene essere finalmente partiti - commenta dopo la riunione il presidente della Fand Giovanni Pagano - perché aspettavamo questo momento da un anno e mezzo: ora la priorità è quella di organizzarsi al meglio perché i lavori possano essere proficui e mirati. I problemi, dalla scuola al lavoro, dalla non autosufficienza alla scarsa assistenza domiciliare, fino all'istituzionalizzazione, li conosciamo bene e su di essi sono state spese molte parole. Ora arriva il tempo della concretezza".

PRESENTATA ALLA CAMERA UNA PROPOSTA DI LEGGE SULL'AUTISMO

 

La constatazione: sempre più diagnosi di autismo negli ultimi anni

È stata presentata alcuni mesi fa alla Camera, ed è in attesa di essere discussa, la proposta di legge numero 3677 "Norme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione dell'autismo e disposizioni per l'assistenza alle famiglie delle persone affette da questa malattia".
"La presente proposta di legge  - si legge nella relazione introduttiva - nasce dalla constatazione del crescente numero di diagnosi di autismo registrato in questi ultimi anni in diversi Paesi". Uno dei problemi principali evidenziati dalla relazione è quello della mancanza di criteri univoci e unanimi nella diagnosi, obiettivo primario della legge è dunque quello che l'autismo venga "inquadrato come un disturbo pervasivo dello sviluppo (secondo gli ormai accreditati sistemi di classificazione internazionali, ICD 10 e DSM IV) e non più come psicosi, essendo ormai superata l'interpretazione psicorelazionale dell'eziologia della patologia autistica".

Dal punto di vista più strettamente pratico/organizzativo il testo evidenzia come "la constatazione che i disturbi dello spettro autistico sono molto più frequenti di quanto ritenuto in passato richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi e in prima istanza di quelli sanitari, sia per quanto  riguarda l'effettuazione della diagnosi tempestiva e la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato progetto terapeutico integrato e precoce, sia per quanto riguarda l'esigenza di coprire il vuoto, anche diagnostico, degli interventi per l'età adulta" e promuove dunque da un lato l'importanza di un approccio multidisciplinare sia in fase di diagnosi che in fase di cura e dall'altro l'essenzialità di una riorganizzazione territoriale del sistema sanitario con struttura capillare. Esigenza che per altro era già stata posta in maniera molto sentita da un'altra proposta di legge avanza invece al Senato, quella sul riconoscimento della malattie rare di cui già vi avevamo parlato. Sempre in quest'ottica di raggiungimento di una capillarità più ampia possibile la proposta di legge dimostra la propria attenzione anche nei confronti delle famiglie oltre che dei malati. Troviamo infatti scritto nel testo: "A fronte delle enormi difficoltà incontrate dalle famiglie, è necessario definire un modello organizzativo orientato all'istituzione, in ogni regione, di centri di riferimento per l'autismo a supporto delle attività svolte dai servizi territoriali, in continuo raccordo con gli stessi e con le famiglie."

"Occorre dunque - si legge ancora nella relazione introduttiva - offrire una risposta concreta per l'intero ciclo della vita dei pazienti, promuovendo l'integrazione dei servizi sanitari, educativi e sociali nei loro rapporti reciproci e nelle loro connessioni con le iniziative delle associazioni delle famiglie, del privato e del privato sociale".

"Sulla base delle esperienze maturate dalla normativa europea - si legge infine - il Tavolo nazionale di lavoro sull'autismo ha anche previsto l'elaborazione di linee guida per gli enti del Servizio sanitario nazionale e per le autorità locali al fine di favorire un coordinamento tra tutte le aree sanitarie coinvolte, potenziando i raccordi tra le aree sanitarie, le istituzioni educative e scolastiche" le quali evidentemente verranno tenute in grande considerazione all'atto poi dello sviluppo della parte attuativa della legge nel momento in cui questa verrà approvata dal Parlamento.


PER APPROFONDIRE:

Il testo completo della proposta di legge n. 3677

SANTA LUCIA 2010

2010-12-03 Anche quest’anno nei locali dell’AIAS-CSR si festeggia Santa Lucia ormai giunta alla VIII edizione. Un’occasione per stare “DIVERSAMENTE INSIEME” un momento di socializzazione richiesto soprattutto dai nostri amici diversamente abili, e non solo. E' gradita la presenza dei soci e degli amici, degli utenti e di quanti hanno il piacere di socializzare con i nostri ragazzi.

Vi aspettiamo alla VIII EDIZIONE DI "SANTA LUCIA "C’a vampa e a cuccìa" che si terrà giorno 13 dicembre 15,30 nel giuardino dell’aias csr

E' Bene Ricordare:Che Siracusa sia stata colpita da una grave carestia nel 1946, durante la dominazione spagnola, è storia. Che nella disperazione del momento sia giunta una nave carica di frumento e che questa circostanza sia ritenuta miracolo, è possibile. Certo è, pero, che da quel momento alla devozione per "Santa Lucia" è stato associato l'uso di mangiare cuccia il 13 dicembre d'ogni anno. http://www.aias.armerina.org/            

AUTISMO: RIABILITARE GIOCANDO CON LE MARIONETTE

 

Il metodo innovativo sarà studiata in Italia e in Svizzera

Dopo avervi parlato del robot Kaspar è oggi la volta delle marionette. Non si tratta di un confronto tra giocattoli tecnologici e vecchi giochi tradizionali, bensì di metodologie riabilitative di successo, dedicate ai bambini affetti da autismo.
Le marionette sono utilizzate per la semplicità e l’efficacia espressiva attraverso le quali il terapeuta può interagire con chi fatica a relazionarsi con l’altro.
Questa metodologia si chiama SAS (Sviluppo Abilità Sociali) ed è stata elaborata da Emanuelle Rossini, docente e ricercatrice del Dipartimento sanità della Supsi (Scuola Universitaria Abilità Sociali). Il metodo è fondato su basi assolutamente scientifiche, e per l’esattezza dalla ricerca di Vittorio Gallese sui neuroni specchio.

LA TERAPIA – La terapia consiste nell’animazione delle marionette da parte del terapeuta, attraverso le quali può simulare con il piccolo paziente situazioni sempre diverse. Le marionette utilizzate sono fatte in maniera tale che le espressioni del volto possano essere modificate in maniera evidente, proprio per stimolare al massimo le reazioni del paziente. Le marionette sostanzialmente mimano le emozioni umane, in un modo abbastanza semplice da essere percepito anche da chi soffre di forme severe di autismo. 

La riabilitazione con il metodo SAS si svolge in piccoli gruppi, all’interno dei quali i bambini riescono ad interagire con le marionette. Simulando situazioni semplici il terapista è in grado di aiutare a far capire ai bambini quali azioni inducano una particolare emozione sul volto della marionetta. Attraverso questo tipo di esperienza il bambino riesce a cogliere le analogie con la realtà e a migliorare la sua capacità di comprensione, che con il tempo potrà esercitare anche nei rapporti reali.
La differenza di questa metodica dalle altre è data dall’accento posto sulla cognizione sociale, e non sulle competenze sociali. In questo modo si vogliono fornire al bambino gli strumenti per migliorare la propria consapevolezza, la propria empatia con gli altri e  per capire le proprie emozioni. I successi della terapia sono stati davvero grandi, anche in casi di bambini molto piccoli o con deficit cognitivi importanti, da convincere la comunità scientifica ad avviare un progetto di ricerca volto a dimostrarne la validità.

LO STUDIO – Lo studio sarà condotto tra la Svizzera e l’Italia, e coinvolgerà l’Università di Losanna, la Fondazione Ares di Giubiasco, il Dipartimento Socialità e Sanità del Canton Ticino, il Servizio di Neuropediatria di Bellinzona, il Centro La Nostra Famiglia di Como e l’IRCCS “E.Medea” di Bosisio Parini, insieme all’Università di Torino. Lo studio sarà effettuato su un campione di 36 bambini affetti da autismo: 24 faranno riabilitazione con il metodo SAS e 12 con i metodi tradizionale. Oltre a questi 36 sarà considerato un gruppo di confronto costituito da 20 bambini non affetti da autismo.
Saranno presi in considerazione il livello di autismo e il livello cognitivo, ma anche le abilità linguistiche. Sarà infatti scopo dello studio anche capire se le abilità sociali acquisite attraverso la riabilitazione sono in grado di migliorare l’uso del linguaggio in questi bambini.
I NEURONI SPECCHIO - I neuroni specchio sono una specifica classe di neuroni scoperti nelle scimmie e in seguito identificati anche nell’uomo. Attraverso studi scientifici si è potuto constatare che i medesimi neuroni attivati dall'esecutore durante l'azione, vengono attivati anche nell'osservatore della medesima azione. Tali neuroni vengono attivati anche nei portatori di amputazioni o plegie degli arti, nel caso di movimenti degli arti, nonché in soggetti ipovedenti o ciechi: per esempio basta il rumore dell'acqua versata da una brocca in un bicchiere per l'attivazione, nell'individuo cieco, dei medesimi neuroni che sono attivati in chi esegue l'azione del versare l'acqua nel bicchiere.
Le ipotesi avanzate in questo senso riguardano le forme di autismo più severo: pare infatti che alcuni soggetti che ne sono affetti non siano in grado di innescare questo circuito fondamentale per empatizzare con l’altro.
Secondo lo studio di Gallese, riconoscendo l’emozione provata dalla marionetta i piccoli pazienti sono così in grado di attivare nel proprio cervello gli stessi neuroni che attiverebbero provando loro stessi quell’emozione.

 
Per info:
IRCCS "E. MEDEA"
http://www.emedea.it/
ufficio.stampa@bp.lnf.it

Normativa sulle Barriere Architettoniche

LEGGI ITALIANE

Circolare del Ministero dei Lavori Pubblici del 19 giugno 1968, n. 4809"Norme per assicurare l'utilizzazione degli edifici sociali da parte dei minorati fisici"

Legge del. 30 marzo 1971, n.— 118
"Conversione in legge del D.L. 30 gennaio 1971, n. 5 e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili"
Art. 27: barriere architettoniche e trasporti pubblici

Circolare del Ministero degli Interni del 22 marzo 1972
"Locali per pubblici spettacoli e manifestazioni - attuazione disposizioni previste dall'articolo 27 della Legge 30 marzo 1971, n. 118, recante nuove norme in favore dei mutilati e degli invalidi civili"

Commissione delle Comunità Europee - 1974
"L'eliminazione degli ostacoli architettonici"

D.M. del 18 dicembre 1975
"Norme tecniche aggiornate relative all'edilizia scolastica, ivi compresi gli indici minimi di funzionalità didattica, edilizia ed urbanistica, da osservarsi nell'esecuzione di opere di edilizia scolastica"Gazzetta Ufficiale, Suppl. ord. n. 29 del 2 febbraio 1976

Circolare del Ministero della Marina Mercantile del 18 novembre 1977, n. 170
"Demanio Marittimo - Provvidenze a favore degli invalidi"

Decreto del Presidente della Repubblica del 27 aprile 1978, n. 384
"Regolamento di attuazione dell'art. 27 della legge 30 marzo 1971, n.118, a favore dei mutilati ed invalidi civili in materia di barriere architettoniche e trasporti pubblici"
G.U. n. 204 del 22/7/1978

Circolare A.N.A.S. del 22 agosto 1979, n.—20057
"D.P.R. del 27 aprile 1978, n. 384 concernente il regolamento di attuazione dell'art. 27 della legge 30 marzo 1971, n. 118, a favore dei mutilati ed invalidi civili in materia di barriere architettoniche e trasporti pubblici"

D.M. delle Poste e Telecomunicazioni del 10 agosto 1979 "Istruzioni per la definizione delle caratteristiche delle cabine telefoniche stradali"

Legge del 28 febbraio 1985, n. 47 "Norme in materia di controllo dell'attività urbanistico-edilizia, sanzioni, recupero e sanatoria delle opere edilizie"
Suppl. ord. della G.U. n. 53 del 2 marzo 1985

Legge del 9 gennaio 1989, n. 13
"Disposizioni per favorire il superamento e l'eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati"

Gazzetta Ufficiale Sede Generale n. 21 del 26/1/89 D.M. del 14 giugno 1989 - n. 236 (aggiornamento della legge del 9 gennaio 1989 - n. 13: "Disposizioni per favorire il superamento delle barriere architettoniche negli edifici privati) Prescrizioni tecniche necessarie a garantire l'accessibilità, degli edifici privati e di edilizia residenziale pubblica sovvenzionata e agevolata, ai fini del superamento e dell'eliminazione delle barriere architettoniche.
Supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale - Serie generale n.— 145 del 23/6/1989.

Allegato: Ministero dei Lavori Pubblici - Circolare del 22 giugno 1989 - n. 1669\U.L. - "Circolare esplicativa della Legge 9 gennaio 1989, n. 13"

COMUNI E PROVINCE: (Vedere anche le Leggi Regionali)

Disposizioni fondamentali e di carattere generale

Legge dell' 8 giugno 1990 - n. 142, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale del 12 giugno 1990, n. 135

Legge del 15 gennaio 1991, n. 15 "Norme intese a favorire la votazione degli elettori non deambulanti" Gazzetta Ufficiale, Serie Generale n. 16 del 19/1/91

Legge del 5 febbraio 1992, n. 104 "Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" Gazzetta Ufficiale n. 30 del 17 febbraio 1992

ISTRUZIONE: Disposizioni Generali
Legge dell' 11 gennaio 1996 - n. 23 Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale del 19 gennaio 1996 - n. 15

Decreto del Presidente della Repubblica del 24 luglio 1996, n. 503
"Regolamento recante norme per l'eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici" G.U. n. 160 del 27 settembre 1996

"I Voli della Mente": l'arte racconta le emozioni di chi soffre il disagio psichico

Aperta a Palermo la mostra curata dall'associazione "Imago" con il supporto del Cesvop. L'arte pittorica e poetica diventano profonde manifestazioni culturali in grado di raccontare storie di vita ai margini .

PALERMO - L'arte pittorica e poetica diventano profonde manifestazioni culturali in grado di raccontare storie di vita ai margini e in grado di fare intravedere soprattutto, tra i colori di una tela o i versi di una poesia, le difficoltà quotidiane ma anche la ricchezza interiore  di chi vive un disagio di questo tipo. Si chiama "I Voli della Mente. Percorsi di recupero dell'individualità attraverso l'espressione artistica" ed è una rassegna di 32 opere pittoriche e 17 poesie realizzate da artisti  considerati ‘particolari' perché affetti da forme di disagio psico-fisico. Non sono famosi, né di grido. Ma semplicemente persone che attraverso la creatività, la bellezza e l'arte hanno potuto affrontare o superare momenti di difficoltà psichica, di depressione e di solitudine interiore. Tutte le opere, infatti, sono firmate da artisti che sono coinvolti in percorsi di recupero personale attraverso l'arte. Tra le opere c'è la poesia di Rosellina Cirafici che dice "Non piangere, pensami come una sorella sfortunata ma al male non c'è mai fine. Augurami un mondo di bene". Ci sono opere che raffigurano paesaggi, animali, ritratti, strumenti musicali, alcune più semplicemente anche solo delle macchie di colore e c'è anche l'opera policroma di 10 utenti del Centro diurno 2 ‘Le zebre'.

L'inaugurazione della mostra collettiva è avvenuta nei giorni scorsi nella prestigiosa sede di Palazzo Jung a Palermo. L'iniziativa artistica  è stata curata dall'associazione di volontariato "Imago" di Palermo con il supporto del CeSVoP che si è preoccupata, per raccogliere le opere, di contattare alcune strutture sanitarie. Quasi tutti gli artisti, nel corso dell'inaugurazione hanno avuto la possibilità di parlare delle loro opere e di ciò che li ha spinti a realizzarle. All'inaugurazione sono intervenuti il presidente del consiglio provinciale Marcello Tricoli, l'assessore provinciale alla cultura Eusebio Dalì e la presidente dell'associazione Imago Giovanna La Bua.
"Scopo dell'iniziativa - dice la presidente dell'associazione Imago, Giovanna La Bua - è dare visibilità pubblica alle opere di artisti e di poeti, organizzando una rassegna con momenti di condivisione, di lettura di poesie e di commenti dei pittori sulle loro opere"."L'espressione artistica di persone che vivono un disagio psichico rappresenta una finestra - sottolinea Pina Femminino, una volontaria dell'associazione -  che, aperta da una condizione di vita difficile e dolorosa, può mostrare nuove prospettive di agio e di benessere". "Sono contento di potere inaugurare un'iniziativa che mette insieme cultura e volontariato - afferma l'assessore Dalì -. Spero anche che da questa rassegna possa venire fuori una riflessione profonda sulla  realtà di queste persone". Tutte le espressioni artistiche sono state raccolte in un catalogo, curato dall'associazione Imago con l'aiuto di alcuni volontari del servizio civile e pubblicato in collaborazione con il Cesvop. L'esposizione delle opere rimarrà a Palazzo Jung sino al 7 dicembre. Uno dei saloni del palazzo, dove ha sede il consiglio provinciale di Palermo, è stato infatti messo a disposizione dalla Provincia di Palermo.

Uso improprio del docente di sostegno per le supplenze. Si pronuncia il ministero dell'Istruzione

 

Il ministero dell'Istruzione ha riaffermato l'obbligo di nomina di supplenti anche per periodi inferiori a 5 giorni nella primaria e a 15 nella secondaria. Non si può fare un uso improprio degli insegnanti di sostegno utilizzandoli in caso di assenza degli altri docenti, quando l'alunno disabile è presente a scuola .

ROMA - Il ministero della Pubblica istruzione si è pronunciato sul divieto di utilizzo improprio dell'insegnante di sostegno per supplenze, quando l'alunno assegnato è presente a scuola, salvo casi eccezionali non altrimenti risolvibili. Con la nota ministeriale prot. 9839 dello scorso 8 novembre, si riafferma l'obbligo di nomina di supplenti anche per periodi inferiori a 5 giorni nella scuola primaria e a 15 giorni nella scuola secondaria. L'intervento del ministero fa seguito alle continue segnalazioni riguardanti la difficoltà delle istituzioni scolastiche di assicurare la piena funzionalità delle attività didattiche in caso di assenza temporanea del personale docente. Innanzitutto, la direzione generale per il personale scolastico del ministero ha ribadito l'obbligo di provvedere alla sostituzione del personale assente, in primo luogo con personale scuola in sovrannumero o con ore a disposizione o in contemporaneità non programmata in applicazione di quanto previsto dall'articolo 28, commi 5 e 6, del Contratto collettivo nazionale 2007 e, in subordine, mediante l'attribuzione di ore eccedenti a personale in servizio e disponibile nella scuola fino a un massimo di sei ore settimanali oltre l'orario d'obbligo.

L'istituto delle ore eccedenti (definite ogni anno ed esaurite in fretta) ha natura emergenziale e ha come obiettivo quello di consentire la sostituzione immediata e limitata nel tempo del docente assente, in attesa della nomina del supplente temporaneo avente diritto. Quindi, nel caso in cui la sostituzione con personale in esubero, con ore a disposizione o attribuzione di ore eccedenti (nel limite delle risorse assegnate) non siano praticabili o sufficienti, i dirigenti scolastici possono nominare personale supplente in ogni ordine e grado di scuola anche nel caso di assenza del titolare per periodi inferiori a 5 giorni nella scuola primaria o a 15 giorni nella scuola secondaria. L'obiettivo primario dell'istituto scolastico deve essere, infatti, quello di assicurare il diritto allo studio e della piena funzionalità delle attività didattiche. Rispetto all'obbligo di nominare supplenti anche per assenze inferiori a 5 (per le primarie) e 15 (per le secondarie) va sottolineato che si tratta di un obbligo già affermato con la sentenza della Corte dei Conti 59/04 che finalmente viene affermato anche dal ministero.
Nella nota ministeriale si richiama, inoltre, l'opportunità di non ricorrere alla sostituzione dei docenti assenti con personale in servizio su posti di sostegno, salvo casi eccezionali non altrimenti risolvibili. Rispetto a quest'ultima espressione, si deve segnalare che se male interpretata, da dirigenti in difficoltà di personale o risorse, può vanificare il divieto reso finalmente esplicito e già presente (in modo meno chiaro) nelle Linee guida ministeriali sull'integrazione scolastica del 4 agosto 2009. Per essere utilizzato come "sostituto" pertanto, il docente di sostegno non deve essere impegnato con il proprio alunno perché distoglierlo da ciò comporterebbe l'interruzione del suo pubblico servizio. Inoltre, i casi eccezionali non devono essere solo tali, ma anche "non altrimenti risolvibili". Quindi, oltre a mancare altri docenti, curriculari o di sostegno disponibili a svolgere sino a un massimo di 6 ore in più di servizio di lezioni, deve trattarsi di una circostanza del tutto irrisolvibile, come ad esempio il caso di un docente che segnala l'assenza all'inizio della propria ora di lezione e limitatamente a quell'ora. Il Decreto ministeriale 131/07, infatti, prevede che il dirigente scolastico possa convocare i possibili supplenti in graduatoria con e-mail o sms e che questi hanno un'ora di tempo per presentarsi e assumere l'incarico.
Se un docente di sostegno riceve dal dirigente scolastico l'ordine di andare a fare una supplenza, anche nella classe in cui è iscritto l'alunno a lui affidato, quando l'alunno è presente a scuola, deve chiedere al dirigente di fargli un ordine di servizio scritto in cui viene esonerato dalla responsabilità di dover lasciare il proprio alunno e per l'assunzione di responsabilità di tutta la classe dove deve andare a fare supplenza. In mancanza di un ordine scritto, l'insegnante di sostegno può rifiutarsi di svolgere supplenza e comunque una volta ricevuto l'ordine può segnalare il caso all'Ufficio scolastico e al ministero come violazione delle Linee guida e della presente Nota. La famiglia dell'alunno con disabilità potrebbe anche agire contro il dirigente per violazione del diritto allo studio del proprio figlio e, qualora questo sia stato lasciato solo dal docente che deve recarsi in altra classe, anche per interruzione di pubblico servizio.
Tutto ciò giova a non deteriorare la qualità dell'integrazione, cosa che in questi anni è avvenuta troppo spesso. In caso di situazioni di rischio, i genitori devono far presente ai dirigenti scolastici la Nota ministeriale che non può essere disattesa.

di Salvatore Nocera, vicepresidente nazionale Fish

SEMINTERNATO

CENTRI DIURNI – SI SPERA IN UNA IMMEDIATA RIAPERTURA –

2010-12-05 Provincia Regionale di Enna, Asp e Csr - uniti per il riconoscimento e l’istituzionalizzazione di un servizio di vitale importanza e che crea notevoli problemi ai disabili, alle loro famiglie e disagio a una società poco solerte nel riconoscere i diritti, soprattutto, alle persone appartenenti a una fascia debole e silenziosa. Lunedì 6 dicembre, per approfondire ulteriormente alcuni aspetti concernenti i centri diurni e il seminternato per soggetti portatori di handicap fisico e/o psichico medio grave, sono stati convocati dalla commissione consigliare provinciale, competente in affari generali –: il direttore dell’Asp Dott. Nicola Baldari - gli assessori alle politiche sociali dei comuni capofila dei distretti socio-sanitari di Enna – Piazza Armerina – Agira e Nicosia – la dottoressa Giuseppa Savoca – assessore provinciale alle politiche sociali, Giuseppe Adamo, Lorenzo Naso e Calogero Vetriolo responsabili del c.s.r. della provincia di Enna.

TAGLI AL 5X1000: IL VOLONTARIATO PROTESTA

 

"Chiediamo al Governo e al Parlamento di ascoltare il non-profit"

La Camera dei Deputati sta votando in questi giorni la legge finanziaria per il 2011, dove con il maxi emendamento del Governo, è stato reinserito il 5 per mille, ma ridotto ad un quarto, cioè con un tetto di 100 milioni anziché di 400 come in precedenza.
È grave che il volontariato subisca questo taglio così drastico, pur in una manovra economica segnata duramente dalla crisi.
Questo avviene in quadro già gravato dai tagli ai fondi delle politiche sociali: dai 1.472 milioni di euro del 2010 ai 349,4 del 2011, pari a -76%: sono i fondi per i servizi sociali dei Comuni, spesso realizzati con il volontariato e il non-profit, i fondi per la famiglia, per la non-autosufficienza, per l'infanzia, l'adolescenza e i giovani, per calmierare l'affitto e per il servizio civile. Per questo CSVnet, Forum Terzo Settore, la Consulta del Volontariato e ConVol hanno deciso di promuovere un appello che tutto il mondo del Volontariato e del non profit invierà alle Istituzioni, in cui si chiede di reintegrare le risorse per i servizi sociali e per il 5 per mille.

"Chiediamo al Governo e al Parlamento - come si legge nell'appello - di onorare gli impegni, di ascoltare il non-profit e di non colpire i servizi sociali, di non togliere quelle risorse che in applicazione del principio di sussidiarietà i cittadini danno al Volontariato e al Terzo Settore."

Il 5 per mille diviene così l'1,25 per mille, colpendo soprattutto le piccole realtà, così presenti nei territori, e così essenziali oggi nel pieno della crisi. "Chiediamo al Parlamento di compiere un atto di grande responsabilità, reintegrando il 5 per mille e i fondi per i servizi sociali."

CSV invita tutte le associazioni a diffondere l'appello a questo link, da inviare agli indirizzi di tutti i rappresentanti istituzionali del nostro governo.


Fonte: CSVnet.it

GRAVIDANZA E SCLEROSI MULTIPLA: ASSUMERE FARMACI IN SICUREZZA

 

La prima ricerca ha dato ottimi risultati

Una gravidanza per una donna affetta da sclerosi multipla è una buona idea? Pare di si.

Secondo un recente studio condotto dall’Università di Firenze le donne in gravidanza che assumano farmaci immunomodulanti come l’interferone beta e il glatiramenr acetato non incorrono in rischi di aborto spontaneo o di malformazioni.
Lo studio condotto dal gruppo di ricerca dell’Università di Firenze risponde agli interrogativi della pazienti affette dalla grave malattia neurodegenerativa che si domandano se e come una gravidanza possa interferire con il decorso della malattia e quali siano i potenziali rischi per il nascituro, derivati dall’uso – a volte massiccio – di farmaci.

La ricerca ha dimostrato che l’esposizione ai farmaci immunomodulanti non aumenta in maniera significativa il rischio di aborto spontaneo e che non esiste un rischio di malformazione per il nascituro. L’indagine è stata condotta in 21 tra i più grandi centri italiani per la sclerosi multipla, monitorando 423 gravidanze in 415 donne con sclerosi multipla, di cui 88 esposte all’interferone, per un periodo medio di circa quattro settimane, e 17 esposte al glatiramer acetato.

Lo studio è stato coordinato da Maria Pia Amato, professore associato di Neurologia e responsabile del Settore Sclerosi Multipla della SOD Neurologia dell’Azienda Ospedaliera di Careggi (Firenze), la quale ha spiegato che in assenza di evidenze certe il consiglio del neurologo è di sospendere i farmaci per almeno un mese prima di intraprendere una gravidanza. Grazie a questo studio è ora possibile proseguire il trattamento in sicurezza, almeno fino al momento del concepimento. Dal momento in cui ha inizio la gravidanza invece la madre accede a una sorta di naturale protezione, grazie alla quale il rischio di ricadute nei nove mesi di gestazione di riduce sensibilmente.

La ricerca ha permesso inoltre la raccolta di un database di informazioni che serviranno all’elaborazione di una valutazione globale, che prenda in considerazione anche l’impatto della gravidanza sul decorso a lungo termine della malattia, il ruolo dell’allattamento e molti altri aspetti della questione.

Lo studio “Pregnancy and fetal outcomes after interferon-β exposure in multiple sclerosis” è stato pubblicato qualche giorno fa sulla rivista Neurology.

Per info:
Associazione Italiana Sclerosi Multipla
http://www.aism.it/

03 Dicembre 2010: Giornata internazionale delle persone con disabilità

Dal 1998, il 3 dicembre di ogni anno viene celebrata in tutto il mondo la Giornata internazionale delle persone con disabilità, ufficialmente promossa dall’ONU. Circa il 10% della popolazione mondiale, pari a 650 milioni di persone, ha una disabilità. L’80% dei disabili (più di 400 milioni di persone) vive nei paesi poveri. Il 90% dei bambini con disabilità dei paesi in via di sviluppo è escluso dalla scuola. Circa 20 milioni di donne sono disabili a causa di complicazioni della gravidanza o del parto. In tutto il mondo le persone con disabilità affrontano ostacoli alla partecipazione sociale, barriere architettoniche, pregiudizi culturali, negazione dei diritti umani e civili.

Secondo i dati dell’ultimo Annuario Statistico della Chiesa, nel mondo ci sono 15.985 Case per anziani,malati cronici, handicappati, gestite dalla Chiesa, di cui 8.265 in Europa, 4.143 in America, 2.234 in Asia, 834 in Africa, 509 in Oceania. Disabilità e povertà sono strettamente legate e sono ciascuna la causa dell’altra. I due ambiti che più penalizzano i diritti di queste persone sono l’istruzione e la salute. In Italia l’Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO) ha scelto di impegnarsi sul territorio nazionale per diffondere la promozione dei diritti delle persone disabili a tutti i livelli, con particolare attenzione a quelle che vivono nelle aree più disagiate ed economicamente svantaggiate del pianeta. Nel mese di dicembre i Gruppi AIFO si attiveranno con centinaia di volontari per organizzare eventi, dibattiti, spettacoli centrati sui temi della disabilità, dei diritti umani e dello sviluppo.

FONTE:
Fides.org