PARKINSON: LEGATO AI GENI CHE CONTROLLANO IL SISTEMA IMMUNITARIO

Si procede anche sul versante della prevenzione: scoperta correlazione con la vitamina D
Il morbo di Parkinson, malattia degenerativa delle strutture nervose, in Italia colpisce circa 200 mila persone. Si tratta di una malattia idiopatica, cioè non dovuta a cause esterne, per la quale i gruppi cellulare in grado di facilitare il movimento vengono meno, provocando così una riduzione della mobilità autonoma, una rigidità di tipo plastico e il tipico tremore a riposo.

Da circa vent’anni si cerca di dimostrare un’associazione tra i geni che controllano il sistema immunitario e l’insorgenza della malattia di Parkinson.
Recentemente un  team internazionali di ricercatori coordinati da Haydeh Payami, ricercatrice e direttrice del NeuroGenetics Research Consortium, ha avviato una ricerca per individuare nuovi farmaci efficaci su questo tipo di malattia. Lo studio ha analizzato 2 mila pazienti volontari affetti da Parkinson e provenienti da centri di cura situati in diversi stati degli Usa, e altrettanti volontari sani. La sperimentazione consiste nell’indagine sul genoma abbinata a considerazioni su fattori clinici e ambientali che possano influire sull’insorgenza della malattia.

In particolare l’analisi ha esaminato il legame tra varianti genetiche nella regione dell’antigene leucocitario umano, una sorta di marchio presente delle cellule che attiva un riconoscimento da parte del sistema immunitario verso le cellule stesse, e una conseguente "accettazione", diversamente da ciò che accade per visrus e batteri o cellule trapiantate. Le molecole dell’antigene leucocitario umano aiutano anche a prevenire un attacco da parte del sistema immunitario verso i propri stessi tessuti. Non sempre però queste molecole funzionano in modo corretto , come nei tragici esempi della sclerosi multipla. Partendo da questa evidenza i ricercatori hanno tentato di osservare il possibile ruolo di infezioni, infiammazioni e quindi processi di autoimmunità nella malattia di Parkinson.

Questi studiosi stanno cercando di dimostrare un coinvolgimento a livello infiammatorio anche in questo disturbo. Sarà necessario capire con esattezza se c’è a livello immunitario un’alterazione della risposta infiammatoria che causa la degenerazione.
I risultati di questo studio sono pubblicati sulla rivista scientifica Nature Genetics.

Su marcatori di malattia la ricerca è invece a un punto morto, perché pare troppo complesso  individuare un marcatore specifico, visti i numerose elementi in gioco in questa malattia.

Altri studi sono in corso, soprattutto sulle possibili terapie farmacologiche e sui fattori di prevenzione. Pare infatti, secondo uno studio condotto in Finlandia, che la vitamina D riduca di due terzi il rischio di insorgenza della malattia.

A Roma il 2 – 3 Ottobre si svolgerà l’Handicap Day 2010

Attori, musicisti, cantanti, ballerini, teatranti, con e senza disabilità, e poi tante famiglie e associazioni che quotidianamente lavorano per la qualità della vita delle persone con disabilità: è l’Handicap Day, in programma a Roma il 2 e 3 ottobre a piazza del Popolo, presentato lunedì nella sala Piccola Promoteca del Campidoglio. Sotto l’alto patronato del presidente della Repubblica, con il patrocinio della Regione Lazio, la kermesse, alla terza edizione, è finanziata da Comune e Provincia di Roma. Tra gli ospiti in conferenza stampa anche Simona Atzori, la ballerina senza braccia: «Anche la danza, così rigida, è la dimostrazione che, laddove si ama la vita, si può anche con forza affrontare difficoltà maggiori» ha detto. La manifestazione apre sabato 2 ottobre alla presenza delle autorità, per poi proseguire domenica con il gran finale firmato Renzo Arbore, Luisa Corna, Tosca, Nino Frassica, Raffaele Paganini, Giovanni Cacioppo e tanti altri che saliranno sul palcoscenico per lanciare lo slogan della manifestazione: “Cancelliamo l’ignoranza”.

Le giornate dell’Handicap Day, promosse in un’ottica di condivisione e integrazione, sono un’occasione e uno stimolo «per sperimentare, conoscere e approfondire le tematiche e le dinamiche operanti all’interno delle politiche sociali». Una vera e propria cittadella della solidarietà, infatti, verrà allestita in piazza del Popolo: un grande palco, aree sportive, spazi espositivi e ampi momenti di dibattito tra cittadini e associazioni, pubbliche e private, che operano nel più vasto terzo settore di Roma e del Lazio.

LE BARRIERE DELLA PAURA – La piazza sarà anche occasione di divertimento, per grandi e piccoli, con la marching band Pinkpuffer e la tribù Akuna Matata. Si alterneranno, inoltre, diverse dimostrazioni di discipline sportive: grazie alla collaborazione con la Federazione italiana baseball softball sarà possibile giocare con i campioni d’Europa Roberto De Franceschi, Igor Schiavetti, Giuseppe Mazzanti. Nella serata conclusiva un particolare riconoscimento sarà consegnato al policlinico Gemelli, primo ospedale italiano a disporre di un innovativo percorso tattilo-plantare vocalizzato per non vedenti e ipovedenti.«Le barriere più pericolose – dice Claudio Cecchini, assessore alle politiche Sociali della Provincia di Roma – sono quelle legate alla paura, all’ignoranza, al pregiudizio: non creano integrazione.
L’Handicap Day serve a questo: lanciare un messaggio, oltre la quotidianità dei servizi offerti dalle istituzioni. È un momento forte di educazione e sensibilizzazione. Un ringraziamento va alle oltre 70 associazioni presenti negli stand, ma anche agli artisti e ai cantanti». «Due gli obiettivi della kermesse – ha aggiunto Sveva Belviso, assessore alle politiche Sociali del Comune di Roma -: il primo è una sfida culturale. Si ha la necessità di tenere alti i riflettori sul tema della disabilità aldilà del rispetto di facciata che si riserva alle persone disabili. Il secondo è una sfida reale: una sfida della realtà, delle persone coinvolte, delle associazioni, delle famiglie che vivono la disabilità ogni giorno. Accompagnati molto spesso da un senso di solitudine».

Dai robot ai giochi in 3D: dall'Ue le novità per la vita indipendente dei disabili

Presentate nel corso di Ict2010, il maggiore evento europeo del settore. Si va da "Presenccia", interfaccia cervello-computer per insegnare agli amputati come utilizzare un arto artificiale a Kompaï, automa progettato per aiutare le persone malate, gli anziani o i disabili che hanno bisogno di aiuto a casa

BRUXELLES - Nel corso di Ict2010, il maggiore evento europeo dedicato alle nuove tecnologie informatiche, sono stati presentati diversi progetti finanziati dall'Unione europea che puntano al miglioramento delle condizioni di vita di disabili, anziani e malati, passando sia per la realtà virtuale che per la robotica. "Presenccia" propone soluzioni di tecnologia virtuale in applicazioni mediche per la riabilitazione dei disabili grazie a un'innovativa interfaccia cervello-computer. Presenccia, secondo i suoi sviluppatori, potrebbe insegnare agli amputati come utilizzare un arto artificiale o permettere a persone in sedia a rotelle di camminare nella realtà virtuale. Un altro risvolto è aiutare le persone paralizzate a digitare un testo usando il pensiero. Il progetto è stato realizzato da università, centri di ricerca e piccole e medie imprese provenienti da Austria, Germania, Israele, Italia, Spagna, Svezia, Svizzera e Regno Unito.
Altro progetto che utilizza i benefici della realtà virtuale a favore dei malati è PlayMancer, sviluppato tra università, centri di ricerca e aziende di Austria, Danimarca, Grecia, Paesi Bassi, Spagna e Svizzera. PlayMancer esplora i potenziali benefici dei giochi 3D per contribuire ad alleviare gli effetti negativi dei disturbi mentali e per aiutare i pazienti ad affrontare meglio le terapie. PlaymMancer porta il paziente in un mondo virtuale e durante il gioco riconosce le emozioni dei pazienti sulla base della voce, delle espressioni del viso e dei movimenti del corpo. Calcolando lo stato emotivo del paziente e regolandosi di conseguenza, il gioco può contribuire ad alleviare i sintomi del paziente.
Uscendo dal mondo virtuale, due diversi progetti hanno sviluppato robot in grado di assistere nella loro quotidianità le persone a mobilità ridotta. Il primo automa ci chiama Kompaï, ed è progettato per aiutare le persone malate, gli anziani o i disabili che hanno bisogno di aiuto per condurre una vita indipendente a casa. Il robot può parlare, capire ciò che viene detto, muoversi liberamente all'interno dell'abitazione e persino accedere a servizi internet. Realizza cosa pratiche come tenere l'agenda e compilare liste della spesa, ma può anche impostare una videoconferenza con i medici curanti. Robosoft, una società francese ha progettato Kompaï assieme a partner provenienti francesi, austriaci e ungheresi.
Il ‘collega' di Kompaï si chiama iCub, e nell'idea dei suoi creatori riproduce il processo di apprendimento di un bambino. iCub può sedersi, strisciare e raccogliere oggetti con le sue mani a cinque dita: guardando, ascoltando e toccando, il robot impara dall'ambiente circostante: proprio come un bambino. Anche iCub risponde alla crescente domanda di robot domestici con capacità cognitive legata all'invecchiamento della popolazione. Il progetto è stato realizzato da università e centri di ricerca in Italia, Portogallo, Svezia, Svizzera e Regno Unito, ma al momento il suo costo rimane molto elevato: un modello completo viene venduto dall'Istituto italiano di tecnologia (secondo il prezzo comunicato sul sito) a

Silver Scorpion. Il nuovo eroe dei fumetti è disabile e musulmano

Nato dalla collaborazione tra 12 giovani disabili americani e altrettanti siriani con medesime problematicità, sarà pubblicato in inglese e in arabo. L'uscita è prevista per novembre e la distribuzione sarà garantita sia negli Stati Uniti che in Medio Oriente

ROMA - Diverso per antonomasia: disabile e musulmano. E' Silver Scorpion, il nuovo supereroe dei fumetti americani che sarà in edicola a partire da novembre prossimo e sia in lingua inglese che in arabo. Nato nell'ambito del progetto promosso dall'uomo d'affari Jay T.Snyder attraverso la sua società filantropica "Open Hands", organizzazione non profit che lavora sulla promozione dell'amicizia e delle relazioni diplomatiche tra Stati Uniti e mondo Arabo, Silver Scorpion e i suoi poteri sono l'opera congiunta di un gruppo di giovani autori. Personaggio, caratteristiche, ma anche super poteri: Silver Scorpion è stato infatti messo a punto durante l'incontro a Damasco - parte del progetto - tra dodici disabili americani e altrettanti disabili siriani. Supereroe senza gambe, perse a causa di una mina antiuomo, Silver Scorpion si muove su una sedia a ruote e ha il super poter di controllare i metalli con la sua mente. "Diverso" da più punti di vista, il personaggio raccoglie tutta la sintesi di un'integrazione possibile e auspicabile: i suoi poteri sono infatti usati per combattere ingiustizie e violenza. Un supereroe fuori dal comune, i cui obiettivi però sono quelli universali della pace, della collaborazione tra i popoli, della lotta all'esclusione sociale.
Lo stesso Snyder, che è a capo della società finanziaria Hbj Investments ed è un appassionato di fumetti, ha già dato mandato alla Liquid Comics di trasformare l'idea in un vero e proprio albo. "La prima domanda che abbiamo fatto a quei ragazzi - ha dichiarato Sharad Defarajan, cofondatore e amministratore delegato di Liquid Comics - è stata: se poteste avere qualsiasi super potere quale vorreste? Ho già fatto questa domanda in passato a molti gruppi differenti e le risposte tipiche sono sempre quelle che ci si aspetta: volare, leggere il pensiero o essere invincibili". "La cosa affascinante di questo gruppo è che non credo di aver sentito nessuna delle tre". L'albo è in uscita per novembre e la distribuzione sarà garantita sia negli Stati Uniti che in Medio Oriente. Cinquantamila copie saranno distribuite soltanto in Siria. Il fumetto, per la sua valenza sociale e culturale, sarà presto anche scaricabile gratuitamente online sul siti di Open Hands e Liquid Comics.

Lavoro Disabili - Prendiamo esempio dalla Provincia di Parma

Nell’ultimo anno assunti 2054 disabili
La provincia di Parma vuole mettere in atto una rivoluzione culturale, per arrivare a vedere l’assunzione di persone disabili come un evento totalmente normale, non straordinario.
Il Servizio Lavoro Disabili di Parma conta più di 2500 iscritti, nel 2009 ci sono stati 371 avviamenti al lavoro, 511 persone segnalate alle aziende, 510 interventi di monitoraggio dell’inserimento, 1735 colloqui di orientamento personale e 1536 consulenze per i datori di lavoro.

Nella provincia di Parma gli obblighi imposti dalla Legge 68/99  sono adempiuti, caso più unico che raro. Per questo motivo la Provincia ha deciso di darsi degli obiettivi più ambiziosi: far sì che l’assunzione di persone con disabilità vada al di là degli obblighi di legge. Per questo motivo ha indetto il premio “Qualità sociale d’impresa” intitolato alla memoria di Luisa Sassi, dirigente del Servizio lavoro disabili scomparsa nel 2008.
Il premio è rivolto alle imprese che si distinguono per aver dato opportunità di lavoro anche al di là degli obblighi di legge. Saranno premiate le imprese che decidono di dare un’opportunità di lavoro a persone disabili pur non ricadendo negli obblighi della Legge 68/99 o per quelle che si distinguono addirittura oltre gli obblighi di legge.

Complessivamente sono 2054 (al 31 dicembre 2009) le persone disabili occupate nelle aziende pubbliche e private della provincia di Parma.
Gli ultimi dati a disposizione dimostrano che a sei mesi dall’avvio dell’attività i lavoratori ancora occupati sulla base dell’assunzione iniziale si aggirano intorno al 70% per i contratti a tempo determinato e al 90% per i contratti a tempo indeterminato. Si tratta quindi di un sistema che funziona e che permette alle persone con disabilità di lavorare e di integrarsi nella società.

Il premio è stato ideato all’interno del progetto “Diversamente respons-abili”, ed è frutto di un confronto avviato con le associazioni di impresa, dei disabili, i sindacati e il consorzio Solidarietà sociale.
Il Consorzio Solidarietà Sociale si è costituito come cooperativa di secondo grado di tipo misto nel 1984 su iniziativa e con il contributo di cinque cooperative di solidarietà sociale per rispondere ad una esigenza di coordinamento, tecnico e formativo, tra le varie realtà del settore, di raccordo con le strutture regionali e nazionali della cooperazione e di rappresentanza con gli enti pubblici.

In questi ultimi anni, alla luce dei cambiamenti dello scenario socio-politico a cui stiamo assistendo, il Consorzio sta sempre più assumendo il ruolo di soggetto attivo nella definizione delle politiche sociali attraverso la lettura dei bisogni e l’attivazione di servizi innovativi.

L’Hotel Meridiana è un moderno albergo in Firenze, di recente ristrutturazione, ottimo per chi viaggia per turismo e per affari, che combina perfettamente comfort e convenienza. Essendo situato vicino al centro storico, nella zona di Piazza della Libertà, consente di raggiungere facilmente l’Accademia delle Belle Arti, il Duomo, il Palazzo dei Congressi di Firenze e la Fortezza da Basso, sede di Firenze Fiera e la galleria degli Uffizi.

Caratteristica di questo l’hotel è l’ambiente piacevole, fatto di colori vivaci e arredi moderni, ed un servizio improntato alla cordialità ed alla simpatia che, uniti all’ottimo rapporto qualità prezzo, fanno dell’Hotel Meridiana il luogo ideale dove trascorrere un soggiorno a Firenze, sia per vacanza sia per lavoro. Un accogliente ristorante con specialità della cucina toscana ed italiana è a disposizione dei clienti.
Dotato di sala meeting interna in grado di ospitare fino a 30 persone, l’hotel ha inoltre di servizio di Internet Point e copertura Wi-Fi, parcheggio custodito.

L’Hotel Meridiana fa parte di Panorama Hotels, un gruppo di alberghi di proprietà, nato a Firenze nel 1990 con l’idea di creare un “panorama” di proposte diverse che potesse rispondere alle esigenze di ogni tipologia di Clientela che, per affari o turismo, desiderasse trascorrere un soggiorno in Hotel di prestigio a Firenze.

L’hotel Meridiana è facilmente raggiungibile sia arrivando dalla stazione ferroviaria che dalle autostrade, ed è in posizione ideale per chi vuole recarsi in visita alle bellezze della città come il Duomo, l’Accademia delle Belle Arti, il Palazzo dei Congressi e la Fortezza da Basso, sede delle principali fiere. Parcheggiando comodamente presso l’hotel vi troverete al limitare della zona a traffico interdetto del centro città.

Veniamo alle note sull’accessibilità:

• Le misure della porte degli ascensori (2) sono 75 cm, profondità 95 cm x 140 cm 95 cm x 135 cm

• Le camere hanno una porta d’ingresso ampia cm 78 ed una porta di accesso al bagno di 80 cm.

• Le docce sono con sgabello e di dimensione superiore a 100 cm.

Censimento Barriere Architettoniche

Questa mattina all’AIAS di Piazza Armerina si è svolto un incontro in cui ero presente tra il Presidente Lorenzo Naso e due volontari. In questo incontro si è parlato delle barriere architettoniche e si è organizzato un censimento per verificare se gli edifici pubblici e privati di Piazza Armerina sono accessibili hai disabili. Il censimento partirà tra il 29 settembre e i primi d’ottobre, sarà eseguito dai volontari del centro e dai disabili che vorranno partecipare,tutto verrà fatto con delle schede predisposte a verificare se un edificio è accessibile,accessibile con aiuto e non accessibile. Una struttura è accessibile se consente mobilità autonoma a una persona in carrozzina, invece, si dice accessibile con aiuto se una persona in carrozzina con l’aiuto di un accompagnatore può accedervi e muoversi all’interno in modo agevole, infine un edificio non è accessibile quando la persona in carrozzina anche con l’aiuto di un accompagnatore non può accedervi o muoversi all’interno in modo agevole. Nelle schede sarà riportato tutto questo in base a quello che la legge prevede,infine, verrà creato un database nel sito http://www.aiasarmerina.org/  dove ogni disabile può verificare se una struttura in cui si deve recare è accessibile o non accessibile. Io spero che nessuna struttura si rifiuterà di eseguire il censimento e che noi disabili cominciamo ad interessarci ai nostri bisogni. Infine invito tutti quelli che vogliono contribuire a questa iniziativa di contattarmi e di non avere paura di parlare. Dico questo perché noi disabili siamo menefreghisti,ci aspettiamo che gli altri ci portino tutto in un piatto d’argento,ma invece dobbiamo essere noi a conquistare quello che ci spetta. Vi prego non fate finta di non esistere lottiamo insieme.

Salvatore Speciale.

Francesco Spoto riavrà la pensione d'invalidità. L'Inps si scusa

La direzione generale interviene sulla vicenda dell'uomo catanese colpito da Sla che, nei giorni scorsi, si era visto sospendere l'assegno per non essersi presentato alla visita di verifica. Spoto non sarà sottoposto a ulteriori controlli

ROMA - "In riferimento alla notizia diffusa il 20 settembre relativa al caso del signor Francesco Spoto, l'Inps esprime il rincrescimento per l'ulteriore disagio prodotto ai familiari". Si apre così la comunicazione della Direzione generale dell'Istituto, responsabile di aver sospeso la pensione all'uomo catanese affetto da Sla, a causa della mancata verifica dell'invalidità. "Nel caso del signor Spoto - spiega l'Inps - è accaduto quello che purtroppo si verifica spesso: la procedura di verifica dell'invalidità viene avviata basandosi solo su elenchi nominativi privi della necessaria diagnosi".
All'origine del problema, c'è dunque una carenza di comunicazione tra Inps e Asl: di queste ultime, "solo 8% trasferisce all'Inps la cartella clinica all'origine della dichiarazione dello stato invalidante". Di conseguenza, i controlli dell'Inps avvengono in mancanza di elementi diagnostici. "In ogni richiesta di visita di controllo - spiega l'Istituto - è, comunque, chiaramente indicata la possibilità dell'interessato o dei suoi tutori di poter comunicare l'impossibilità di aderire alla richiesta di verifica. Nel caso specifico, per la pensione di invalidità civile, concessa già da tempo all'interessato, era prevista una revisione sanitaria per il mese di luglio 2010, con sospensione della rendita in attesa della visita".
La situazione, però, è stata subito risolta, perché una volta "pervenuta la conferma dello stato invalidante, la sede competente ha provveduto a ripristinare la pensione e ad attribuire alla stessa un codice che eviterà al signor Spoto, vista la grave patologia, di essere sottoposto ad ulteriori visite".

Omicidio di Stato in USA: Pena di morte per Teresa Lewis, disabile mentale

La donna è stata condannata a morte con l’accusa di omicidio, nonostante gli svariati appelli non accolti rivolti alle autorità ed al Governatore dello stato della Virginia. Teresa Lewis sarà giustiziata oggi. Non è un fatto consueto quello della Lewis, è dal 1912 che non viene giustiziata una donna, inoltre Teresa è una disabile mentale. È accusata di aver premeditato, congegnato il duplice omicidio di suo marito e suo figlio e di aver assoldato i due killer esecutori materiali dell’assassinio. Su tutta la vicenda però c’è un’ombra… durante il processo non si è tenuto affatto conto del fatto che uno dei due killer, Matthew Shallenberger, prima di suicidarsi lasciò una testimonianza che avrebbe dovuto completamente scagionare Teresa Lewis, ammettendo di esser stato lui a manipolare la donna in quanto fin dal primo momento che l’incontrò, comprese di poterla plagiare a suo piacimento. Shallenberger avrebbe lasciato un biglietto con scritto: “Incontrai Teresa in un supermercato e capii subito che sarei riuscito facilmente a circuirla. Uccidere il marito e il figlio fu un’idea totalmente mia. Del resto Teresa era un obiettivo molto facile”. Questo biglietto è uno dei punti su cui la difesa della donna condannata aveva fatto leva per opporsi fermamente alla sentenza oltre al fatto non trascurabile che Teresa Lewis è una donna disabile mentalmente e non sarebbe mai riuscita a realizzare un tale criminoso e complesso progetto. Ma nonostante tutto il lavoro degli avvocati della difesa, Teresa Lewis sarà giustiziata con una iniezione letale.

DISABILITA'. Sostegno, Fish e Fand al Ministero

Al centro dell'incontro il problema del sovraffollamento delle classi con alunni disabili

FAND e FISH – le due Federazioni delle persone con disabilità – negli ultimi mesi hanno espresso ripetutamente il loro disappunto per il sovraffollamento delle classi in presenza di alunni con disabilità e per il numero di disabili per classe superiore a quello previsto dalle norme vigenti. Altrettanta preoccupazione per il diritto ad un sostegno scolastico certo e di qualità: le restrizioni di bilancio, la mancanza di formazione adeguata di tutti gli insegnati preposti al sostegno, i tagli di personale trasformano spesso l’inclusione scolastica in un umiliante percorso ad ostacoli.
 E le due Federazioni toccano con mano, quotidianamente, un disagio di migliaia di famiglie che si trasforma sempre più spesso in contenzioso, in ricorsi, in azioni legali per ottenere – ad esempio – le ore di sostegno sufficienti per i propri figli. La stessa Corte Costituzionale (Sentenza 80/2010) ha dichiarato illegittime le norme che proibivano l’assunzione di insegnanti di sostegno in deroga alle norme approvate per limitare nuove assunzioni. Grazie a quella Sentenza ci sono stati 3.000 posti in deroga che si aggiungono agli altri già disponibili (circa 90.000).
 È in questo clima che FAND e FISH hanno incontrato ieri i massimi funzionari del Ministero della Pubblica Istruzione. Il primo e il più importante impegno assunto è di natura pratica: onde evitare i ricorsi al giudice delle famiglie, al Ministero si impegnano ad accogliere le segnalazioni su casi specifici di sovraffollamento ed intervenire presso gli uffici scolastici regionali eventualmente autorizzando deroghe.
 Un impegno anche sulla qualità del sostegno: per la prima volta i docenti (tutti, non solo quelli di sostegno) verranno obbligati ad acquisire un certo numero di crediti di formazione iniziale sulla disabilità. Ora il confronto – anche con i sindacati – si sposta sui contenuti dei crediti e sull’aggiornamento dei docenti in ruolo.
 Ancora insoddisfacenti, invece, le risposte sui dati effettivi relativi alla disabilità nella scuola e sulla qualità dell’inclusione scolastica. Utile sarebbe il ripristino dello specifico Osservatorio sull’inclusione scolastica su cui il Ministero ancora sembra titubante.
 E infine la garanzia della continuità didattica per gli studenti con disabilità: delle regole e delle soluzioni per garantirla se ne parlerà – forse – il prossimo anno. Con la riduzione del personale e la “ristrutturazione” del sistema scolastico in atto, sembra che questa legittima aspirazione debba rimanere ancora per un po’ “lettera morta”.
 Luci ed ombre, quindi, al termine dell’incontro, ma almeno si rileva la soddisfazione per un confronto che sembra essere ripreso dopo mesi di stagnazione.

Bulgaria: abusi, maltrattamenti e decessi nei centri per bambini disabili.

Fame, violenze, maltrattamenti e decessi: questo il campionario degli orrori scoperto dalla procura di Sofia e la sezione bulgara del Comitato di Helsinki nei ricoveri per bambini handicappati in Bulgaria. Come indicato in una conferenza stampa a Sofia, nel corso delle indagini sono stati scoperti 238 decessi nei ricoveri nel decennio 2000- 2010.

Il procuratore della repubblica Boris Velcev ha precisato che per 166 casi sono state aperte istruttorie preliminari. Secondo i dati raccapriccianti citati da Margarita Ilieva del Comitato di Helsinki, almeno tre quarti dei decessi potevano essere evitati, 149 dei bambini morti infatti non sono stati portati tempestivamente in ospedale.

Per malnutrizione sono morti 31 bambini, 13 per cattiva igiene e 84 per cattive condizioni di salute in generale. Sette i casi documentati di casi di violenza sessuale. La Ilieva ha precisato che per meglio controllare i bimbi portatori di handicap e immobilizzarli, venivano loro somministrati forti sedativi con gravi effetti collaterali. ”Si tratta di criminalita’ istituzionale”, ha detto.

Da parte sua Velcev ha sottolineato che la documentazione sulla maggior parte dei decessi è ”incompleta o manipolata” e che la procura ”è determinata portare a fondo le istruttorie e fare piena luce”. I bambini handicappati abbandonati dai genitori nei ricoveri in Bulgaria sono oltre 7.000.

Cari disabili Piazzesi, io ho creato questo blog, perché voglio che partecipiate e contribuite anche voi nella lotta contro chi non vuole rispettare i nostri diritti e le nostre esigenze. Vi invito a scrivermi e raccontare i vostri problemi e le vostre storie non abbiate paura di parlare,siamo in un paese libero,non state chiusi in casa,uscite la testa dal guscio. Lottiamo insieme per ottenere la nostra autonomia e per sentirci liberi come tutti. Saluti dal vostro amico Salvatore Speciale.

I Disabili Motori anche Gravi possono essere aiutati con l’arteterapia come afferma Helena Wenk

In Italia l’arteterapia si rivolge soprattutto a pazienti psichiatrici, oncologici, agli anziani, a chi soffre di depressione o ha delle dipendenze. Se una persona non si può muovere, generalmente si ritiene che l’arteterapia non faccia per lei. Per questo Helena Wenk, quarantaduenne italiana con origini tedesche, pittrice e donna con disabilità motoria affetta da un’atrofia muscolare spinale (o amiotrofia spinale, SMA) di tipo II, è andata “contro corrente” fin da quando si è iscritta al Centro di Formazione nelle Artiterapie di Lecco.
«Ho incontrato delle resistenze forti – ci racconta – perché prima del mio arrivo non c’era mai stato nessuno studente disabile. Le persone con disabilità, casomai, erano viste come possibili utenti, non certo come potenziali terapisti. Nessuno pensava che sarei stata capace di sostenere i tre anni di studio e sono rimasti tutti meravigliati quando mi sono diplomata con una tesi molto apprezzata». Helena è stata dunque la prima studentessa con disabilità del Centro e il suo percorso di studi è servito ai colleghi e agli organizzatori della scuola come testimonianza di una possibilità che in molti non avevano contemplato e che invece all’estero è una strada già esplorata. «In America – prosegue – c’è una scuola totalmente dedicata a questo campo, dove si impara a far disegnare persino le persone non vedenti. In Italia c’è qualcosa a Milano, ma attualmente credo di essere una delle poche, se non l’unica, specializzata nell’arteterapia rivolta a persone con disabilità motoria grave».
Come mai questa specializzazione?
«Perché mi appassiona, perché credo che possa essere un’esperienza importante per chi non riesce a muoversi ed è infelice, si sente inutile, non trova un senso o un piacere nel vivere. Lo so perché dipingere è stato fin da piccola un elemento fondamentale nella mia vita e poi, più di recente, ho potuto assistere a dei bellissimi risultati con dei pazienti. Il mio sogno e la mia sfida è lavorare con pazienti motori gravi, bambini molto piccoli che non hanno nessuna speranza di fare niente, per i quali sembra che tutto sia inutile. Perché secondo me, invece, in questi casi l’arteterapia è utile».
Pratichi da molto la tua professione?
«No, sono agli inizi. Ho cominciato a studiare tardi, quando io per prima sono riuscita a raggiungere la mia indipendenza. Ora faccio parte del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente e usufruisco di due assistenti personali. Senza di loro non potrei esercitare e prima ancora non avrei potuto studiare, solo un ausilio fondamentale. Mi aiutano a preparare i colori, ad esempio, e in generale mi accompagnano nel lavoro. Senza la Vita Indipendente la mia professionalità sarebbe impensabile».
Quindi stai iniziando ora?
«Sì, ma già durante i tre anni di scuola ho fatto esperienza come tirocinante e attualmente ho due pazienti, due ragazze, una con la tetraparesi spastica e l’altra con la distrofia muscolare dei cingoli. La seconda è completamente paralizzata. Muove solo il pollice della mano sinistra di pochissimi millimetri. Poco a poco, lungo un percorso che è durato un anno, sono riuscita a farla disegnare con il computer tramite un mouse particolare. Quando l’ho incontrata era una persona depressa, chiusa in se stessa. Non usciva mai di casa e non voleva fare niente. Già dopo pochi mesi di sedute ha riscoperto la gioia di vivere attraverso l’atto creativo del disegno. Ha scoperto le sue capacità, visto che è diventata molto brava al computer, è cresciuta la sua autostima, ha cominciato a uscire di casa, avere amici, ha fatto persino una crociera».
E nella tua vita la pittura che ruolo ha e ha avuto?
«Vengo da una famiglia di artisti. Mio padre, mio zio e mio cugino dipingono. Mia madre è direttrice di una scuola d’arte. Fin da piccola la pittura ha fatto parte della mia vita. Ho cominciato con i pennelli e le matite, come tutti i bambini, poi verso gli undici anni ho avuto un insegnante privato, un pittore che mi ha insegnato l’olio su tela e la tecnica impressionistica. Non ho mai camminato e se non avessi avuto il disegno, le mie giornate sarebbero state molto più vuote. Passavo ore intere a disegnare. Inoltre, nel disegno a scuola ero anche tra i più bravi. Anche questo è stato utile per me, perché non potevo giocare o saltare con gli altri bambini e avrei potuto sentirmi inferiore a loro; invece, attraverso il disegno, mi sentivo lodata, ammirata e mi sono creata un’autostima attraverso questa capacità. E gli altri bambini si relazionavano come me anche grazie alle mie capacità artistiche».
Dipingi anche oggi?
«Certo. Ma adesso che la malattia è progredita, faccio più fatica a dipingere con i pennelli. Ci riesco ancora ma ho più difficoltà. Allora ho cominciato a interessarmi alla Computer Arte, una nuova corrente contemporanea che sta avendo successo e che mi appaga perché posso ottenere risultati espressivi interessanti con minor dispendio di energie».
Come hai cominciato a interessarti di arteterapia?
«Ho intrapreso un percorso spirituale e sono diventata buddhista. È a partire da questo percorso che è nata in me l’esigenza di dare un senso al mio essere artista, di cercare un modo di mettere la mia arte a servizio degli altri. Anche se esponevo i miei quadri nelle mostre e avevo qualche piccolo guadagno, non mi bastava sentirmi artista e basta».
In che cosa consiste una seduta di arteterapia?
«Innanzitutto non è una lezione di pittura. Capita che io dia dei consigli artistici, mettendo a disposizione la mia competenza di pittrice, ma la finalità non è insegnare a disegnare bene. Quello che conta nell’arteterapia è il valore espressivo, e cioè quello che il paziente riesce a trasmettere. La seduta si crea attraverso la relazione che si instaura tra me e il paziente. Si parla poco e si comunica soprattutto attraverso il disegno, attraverso le immagini e i simboli e non le parole. Disegno io e disegna lui. Si cerca quello che il paziente riesce a tirare fuori dal proprio inconscio, dalle sue preoccupazioni. Le immagini senza la mediazione delle parole sono un mezzo profondo di espressione dell’inconscio, che infatti nei sogni si esprime proprio attraverso le immagini. Possono emergere temi molto forti, come la morte o l’ansia, il panico».
Di solito un percorso di arteterapia come si sviluppa?
«Gli incontri di solito sono a cadenza settimanale e dovrebbero durare per almeno sei mesi. La singola seduta con pazienti con disabilità motoria dovrebbe durare almeno due ore, visto che la limitatezza dei movimenti possibili comporta un allungamento dei tempi per il compimento di ogni singola azione».
Per ulteriori informazioni: Helena Wenk, tel. 031 307896, helenaw@libero.it.

Donna con disabilità umiliata all'aeroporto di Parigi: "Costretta a stare in piedi"

La "orribile avventura" di una 60enne italiana allo scalo di Orly. Ai controlli le chiedono con modi bruschi di stare in posizione eretta. Lei non ce la fa. Arriva la polizia, spariscono oggetti dal bagaglio a mano. "Per me il trattamento più meschino"

ROMA - Le figlie le avevano regalato un viaggio a Parigi per i suoi 60 anni. Ma per la signora Maria i quattro giorni nella "ville lumière" si sono trasformati in una orribile avventura: "Lì - dice ancora scossa - ho subito la più grande umiliazione della mia vita ed il trattamento più meschino che si possa riservare ad un essere umano, ed ancor di più ad un disabile". La colpa? Non dello sgradevole trattamento in hotel, non delle pur tante e numerose difficoltà incontrate (nella sua condizione di "mobilità quasi zero") per visitare la città, ma soprattutto l'assurdo comportamento degli addetti al controllo di sicurezza dell'aeroporto di Orly, che hanno imposto alla donna una perquisizione manuale pretendendo che mantenesse a lungo una posizione eretta che, per limiti fisici, non riusciva a garantire. E quando ha protestato chiedendo aiuto alle figlie, è stata da queste ultime separata, trovandosi di fronte la polizia e subendo la perquisizione manuale anche del bagaglio a mano, dal quale - denuncia lei - sono stati sottratti una serie di oggetti. Il tutto con metodi duri e sbrigativi, giustificati dal fatto che "eravamo italiani", e come tali abituati al mancato rispetto delle regole.
Ecco il racconto della signora Maria. "Sono una persona con disabilità, sono partita per Parigi lo scorso 11 settembre con le mie figlie: desideravo visitare questa città e speravo in cuor mio di non incontrare troppe difficoltà , considerata la mia condizione di mobilità quasi zero. Non voglio soffermarmi sullo sgradevole trattamento ricevuto in hotel , parcheggio disabili a pagamento (tariffe esorbitanti), e sull'unico posto disabili disponibile in strada occupato da secchi di pittura e pertanto non praticabile. Non voglio soffermarmi sul fatto che una sera, rientrando, l'ascensore del parcheggio era bloccato e ci hanno detto che non era colpa loro e che dovevamo fare le scale. Il fondo lo abbiamo toccato il 14 settembre tra le 6 e le 7 del mattino, al terminal B di Parigi Orly, security check, percorso agevolato disabili: lì ho subito la più grande umiliazione della mia vita ed il trattamento più meschino che si possa riservare ad un essere umano, ed ancor di più ad un disabile".
"Mi accingevo a varcare il metal detector ed un signore predisposto alla sicurezza domandava ripetutamente se potevo camminare. Ho una amputazione all'arto inferiore sinistro, e una amputazione alle dita del piede destro del quale ho quindi perso parziale funzionalità. Non cammino. Ricevuta questa risposta, si è innervosito. Camminare è impossibile. Mi trascino con l'ausilio di stampelle ma riesco a fare pochi passi. Non avevo le stampelle con me. Dopo avergli ripetuto un po' in inglese un po' in francese che non camminavo, mi è stato chiesto di alzarmi in piedi, in posizione a crocefisso, per effettuare la regolare perquisizione manuale su di me e sulla carrozzina".
"Io sbalordita - continua la signora Maria - chiedo alle mie figlie di aiutarmi a stare su, ma non ci riesco. Dopo pochi secondi sto per cadere, e mi devo sedere. La scena si ripete tre o quattro volte. Nel frattempo loro manifestano una pressione nervosa crescente, dicendo che noi italiani non rispettiamo le regole. Iniziavamo ad avere la sensazione che si fossero accaniti su di noi, e abbiamo cercato di far loro capire che dovevano mostrare un po' più di rispetto per una signora in carrozzina di 60 anni che non parla che l'italiano. La mia vergogna - ricorda Maria - saliva: mi sono tirata parzialmente giù i calzoni per mostrar loro la protesi. Ma loro pretendevano una posizione di immobilità in piedi un tempo sufficiente per "perquisire". Erano in tanti, una ragazza, due signori, un'altra signora molto dura e irremovibile. A quel punto le mie figlie hanno tentato di interrompere questo supplizio. Non l'avessero mai fatto!".
"Mi hanno separata da loro, mi hanno fatto uscire di nuovo dalla zona del security check: ero spaventata, da sola, non parlavo una parola di francese ed emotivamente è iniziato il crollo. Hanno detto che dovevano chiamare la polizia. E così hanno fatto. La motivazione era perché avevo impedito loro di svolgere una perquisizione regolare. Noi temevamo di perdere il volo perché siamo state lì ferme almeno mezz'ora e l'imbarco per i disabili deve avvenire con anticipo. Li abbiamo supplicati, li abbiamo scongiurati, con le lacrime agli occhi di non farci perdere l'aereo. Ma non contenti a quel punto hanno rovistato in tutti i nostri bagagli. Ci hanno trattate come dei criminali ,ci hanno vuotato ogni cm delle nostre valigie. Mi è stato sequestrato lo spray che uso per infilare la protesi,una colla che si spruzza e che fa aderire l'invaso al moncone. Ci hanno buttato acquisti fatti ad Eurodisney, delle pistole giocattolo che avevo comprato per i miei nipotini. Perché? Perché imitavano un' arma (pistola luminosa di buzz lightear con tanto di suoneria...). Mi hanno smarrito degli occhiali da sole di Calvin Klein, mi hanno umiliata davanti ad un mare di persone che ci guardavano con sorrisini di divertimento. Poi è arrivata la polizia, che ha simulato una perquisizione: mi hanno fatta accomodare in una cabina e lì una poliziotta molto gentile non mi ha toccata assolutamente e si è anzi scusata. Un poliziotto, giovane, ci guardava con aria di sufficienza: ha preso le nostre generalità perchè a loro dire abbiamo offeso il personale. Scioccate, in lacrime, arriviamo all'imbarco. L'aereo aspettava noi". "Il personale della EasyJet - la compagnia con cui Maria e le figlie hanno viaggiato - è stato gentilissimo: il capitano e il capo cabina hanno voluto sapere per filo e per segno l'accaduto, perchè a quanto pare questi episodi si sono già verificati e loro stessi avrebbero fatto un rapporto scritto sull'accaduto. E qui non ho potuto trattenere le lacrime, ho avuto un crollo totale".
"La mia condizione - ragiona Maria - non riesco a dimenticarla, neanche durante una vacanza regalo. E le mie figlie mi avevano regalato questo viaggio per i miei 60 anni. Quei signori mi hanno fatto capire, e ricordare, in ogni momento che sono inferiore, che sono violentabile, psicologicamente e fisicamente. Che non sono come loro. Ora desidero che questo fatto si sappia, desidero che si prendano i nomi di quelle persone: di quel signore che pretendeva camminassi, di quella con la radio trasmittente che non mi ha mai guardato in faccia, di quel ragazzo che con aria di superficialità ha buttato via le mie cose. Si, le mie cose, i miei acquisti: quelli che - conclude indignata - hanno alimentato l'economia francese".

L’Inps rifiuta la visita domiciliare e sospende la pensione di invalidità
Lo scorso 5 settembre, durante la prima edizione di “In Vita alla Vita”, Festival della Solidarietà del Comune di Catania in onore di Salvatore Crisafulli, si è parlato di disabilità gravissima, di assistenza e anche di eutanasia.
Sul palco e in collegamento video hanno infatti racconteranno la loro storia anche altre persone colpite da gravissime disabilità, tra le quali Francesco Spoto, immobile a letto da 6 anni, affetto da SLA.
“Non ci costringete a vivere, ma fateci vivere con dignità” , queste le parole che Francesco pronuncia grazie al suo comunicatore a puntamento oculare. Francesco ovviamente non ha partecipato alla manifestazione, ma ha preparato insieme a Pietro Crisafulli, fratello di Salvatore, un video da mandare in onda durante la manifestazione in piazza duomo.

“Sono due mesi che l’Inps mi chiede di recarmi alle visite di controllo minacciandomi di sospendermi la pensione di invalidità. Ho fornito certificati medici invitandoli a una visita domiciliare, ma non ci sentono e si devono vergognare. Io nelle mie condizioni, tracheostomizzato e attaccato al respiratore devo recarmi all’Inps?”
Secondo le dichiarazioni di Pietro Crisafulli la pensione di invalidità è stata ufficialmente sospesa, e Francesco vive senza assistenza.

Salvatore Crisafulli, 45 anni, a causa di un gravissimo incidente accaduto sette anni fa incidente è entrato in coma vegetativo, dal quale si è clamorosamente risvegliato. Salvatore ha combattuto a lungo contro l’ipotesi della richiesta di eutanasia, chiedendo un’assistenza che permettesse a lui e alla propria famiglia una vita quanto più dignitosa possibile.
Molte volte ha pensato di non farcela ad andare avanti, soprattutto considerando il totale abbandono da parte delle istituzioni. Grazie al clamore mediatico, sollevato soprattutto dai giornalisti de Le Iene, Salvatore ha finalmente ottenuto un adeguata assistenza medico-sanitaria.

La famiglia Crisafulli insieme all’associazione Sicilia Risvegli ha dato vita a questa manifestazione per dare voce a tutte le persone che, come Salvatore e come Francesco, vivono una gravissima disabilità e hanno diritto a una vita dignitosa.

Una Ragazza Disabile per la prima volta a Miss Universo

Chloe Jones è una studentessa di 20 anni che è entrata di diritto nella storia dei concorsi di bellezza: sarà infatti la prima modella disabile a partecipare a Miss Mondo. La sua storia è raccontata dal Daily Mail. La ragazza circa un anno fa è rimasta vittima di un incidente stradale mentre si recava a casa di un amico e ha perso la gamb sinistra. Il responsabile dell’incidente non è mai stato trovato. La ragazza ha reagito con forza alla sua infermità. Ha infatti compreso come mancasse un ruolo di modella invalida:

“Quando ero in ospedale – ha raccontato la sfortunata studentessa – stavo guardando Heather Mills (l’ex moglie di Paul McCartney, anche lei ha perso una gamba ndr) su Dancing On Ice e mi resi conto di quanti posti di modella invalida ci sono lì fuori. Ho deciso di partecipare a un concorso e una mia amica mi ha suggerito Miss Nottingham, che stava per cominciare. ’Prima l’incidente, non avrei mai preso in considerazione l’idea di partecipare a un concorso di bellezza ma ho inviato la mia foto, e con mio grande stupore ce l’ho fatta per la finale”.  

Chloe è stata candidata con 29 altre ragazze ad un provino locale ed è stato l’unica a entrare su una sedia a rotelle. Indossando un vestito lungo rosa, ha preso parte a tutte le coreografie, con l’aiuto dei suoi colleghi concorrenti. I suoi sforzi hanno impressionato a tal punto i giudici che è stata creata una categoria speciale per lei: Chloe è stata incoronata Miss Charity per il suo impegno nella beneficenza.

GIORNATA MONDIALE ALZHEIMER: “E’ TEMPO DI AGIRE!”

Iniziative e convegni per sensibilizzare la cittadinanza
L’Alzheimer è una patologia degenerativa contro la quale la medicina attualmente può poco o nulla. Si tratta di una malattia poco conosciuta, poco compresa, alla quale tutti guardano con terrore.
La giornata mondiale dell’Alzheimer è nata per far conoscere questa malattia che colpisce quasi 36 milioni di persone nel modo, un milione solo in Italia.
Il peso dell’assistenza e delle cure delle persone affette da questa malattia ricade quasi completamente sul peso delle famiglie, che spesso sono costretti a decidere di affidare i propri cari a centri di cura privati. Il Ssn dovrebbe garantire risposte adeguate sul territorio nazionale, ma nella realtà risposte  di tipo assistenziale, economico e di supporto alle famiglie sono davvero rare.

Il senso di questa giornata mondiale vuole quindi essere quello di far conoscere la malattia e sensibilizzare la cittadinanza il più possibile. Le iniziative in programma sono molte, sparse in tutta italia. Ve ne indichiamo solo alcune:


21 settembre 2010
Alzheimer è tempo di agire insieme! Convegno della Federazione Alzheimer Italia
Dalle ore 9 alle ore 13
Sala Colonne Banca Popolare di Milano
Via San Paolo 12, Milano

 “ALZHEIMER 2010”
Sala del Consiglio Provinciale di Perugia ore 10.30.
Verrà anche presentato il libro IL CUORE NON DIMENTICA alla presenza dell’autore dott.Francesco Delicati
    
30 settembre 2010
Convegno Internazionale “VII Annual Meeting Brain Aging and dementia: Nutrition and Cognition”
Sala del Notari, Perugia


Per informazioni e per conoscere tutte le altre iniziative potete consultare il sito http://www.alzheimer.it/. E' disponibile anche un numero telefonico per il servizio "Pronto Alzheimer" della Federazione: 02 809767.

Per approfondire:
MORBO DI ALZHEIMER: SALVARSI CON UNA FIABA

CONOSCERE L’ALZHEIMER PER AIUTARE LE FAMIGLIE

Nel ventunesimo secolo,a Piazza Armerina e difficile superare la barriera culturale che divide i diversamente abili dai normodotati.

Si discute ormai da anni di parcheggi agevolati e di aree specificamente preposte per i portatori di handicap. Chiese, uffici e luoghi pubblici sono invece interdetti al transito e alla fruizione attiva da parte di cittadini portatori, per definizione, di diritti, e impossibilitati all'esercizio effettivo degli stessi. La nostra non è una città a misura dell'eguaglianza.

In paesi come la Svizzera e la Svezia, problemi come l'occupazione di scivoli e la permanenza di barriere architettoniche, così come la mancanza di posti appositamente riservati a disabili in occasione di concerti o di spettacoli teatrali o su treni e autobus, sono del tutto superati. Inoltre, provvedimenti speciali tutelano la sessualità dei portatori di handicap.
In Svezia, Germania, Olanda, Danimarca e Svizzera, esiste la figura socialmente utile e, pertanto, retribuita dallo stato, dell'operatrice sessuale, vera e propria professionista che, dopo aver seguito corsi di formazione, offre prestazioni sessuali a disabili psichici e motori. Si tratta di un provvedimento radicale, eppure le persone con handicap, spesso ritenute asessuate, conservano come tutti desideri e pulsioni sessuali.
Occorre, piuttosto, operare nella direzione della tutela affettiva del diversamente abile, con specifici interventi di natura medica, psicologica e psicopedagogica. Occorrono politiche sociali che tutelino la persona nella sua interezza e integrità fisiche, psichiche e socio-relazionali.

Cladribina compresse approvata in Australia

Merck Serono, una divisione di Merck KGaA, (Darmstadt, Germania), ha annunciato che la Australian Therapeutic Goods Administration (TGA) ha approvato Cladribina compresse nel trattamento delle forme recidivanti-remittenti di Sclerosi Multipla (SM). Cladribina compresse sarà registrata in Australia con il nome commerciale di Movectro®. “L’approvazione di Cladribina compresse in Australia rappresenta un ulteriore passo in avanti nell’ambito del nostro impegno a combattere una patologia devastante come la sclerosi multipla, con nuovi farmaci capaci di rispondere ad esigenze terapeutiche ancora insoddisfatte” ha affermato Elmar Schnee, Presidente di Merck Serono. “L’Australia è il secondo Paese ad approvare Cladribina compresse e noi continueremo i nostri sforzi per ottenerne l’approvazione anche in altri Paesi, così che sempre più pazienti possano beneficiare di questa terapia orale in grado di modificare il decorso della malattia”. Con l’approvazione da parte delle autorità sanitarie in Russia nel luglio 2010, Cladribina compresse, sempre con il nome commerciale di Movectro®, è diventata la prima terapia orale per la SM ad ottenere nel mondo l’autorizzazione all’immissione in commercio. Merck Serono ha avviato le procedure di richiesta alle varie autorità sanitarie per Cladribina compresse a metà del 2009 e al momento ha presentato domanda di autorizzazione per Cladribina compresse in circa 40 Paesi.

Roma: al Gemelli nasce percorso hi-tech per non vedenti

Al Policlinico A. Gemelli i disabili visivi possono oggi seguire un percorso tattilo-plantare vocalizzato, il primo installato in una struttura ospedaliera italiana, che dal suo ingresso permette di raggiungere il Polo Nazionale di Servizi e Ricerca per la Prevenzione della Cecita' e la Riabilitazione Visiva degli Ipovedenti, voluto e realizzato dall'Agenzia internazionale per la prevenzione della cecita'-IAPB Italia onlus in collaborazione con l'Universita' Cattolica del Sacro Cuore e il Ministero della Salute. Lungo oltre 500 metri, il percorso Vettore Evolution (abbinato al sistema Sesamonet) nasce da un'ampia ricerca scientifica sostenuta dalla Presidenza Nazionale dell'Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti. Si registra cosi' un importante passo avanti per l'autonomia dei disabili visivi. Il Policlinico universitario 'Agostino Gemelli' e' il primo ospedale in Italia e uno dei primi al mondo ad avere un percorso tattilo-plantare vocalizzato per ciechi e ipovedenti che funziona con un bastone elettronico, un cellulare e un auricolare bluetooth. Il percorso - inaugurato oggi a un mese dalla Giornata mondiale della vista - parla direttamente all'orecchio della persona cieca o ipovedente che, arrivata all'ingresso della struttura ospedaliera, potra' raggiungere autonomamente il Polo nazionale per la riabilitazione visiva. Fonte: Asca 18 / 09 / 2010

Pensione anticipata per assistere i disabili

I parenti di persone disabili potranno andare in pensione cinque anni prima. Lo prevede il disegno di legge C82 approvato recentemente all’unanimità dalla Camera dei duputati. Il provvedimento dovrà essere ora esaminato dal Senato, ma si ritiene che, sulla base dell’esito del voto dell’altro ramo del Parlamento, il provvedimento possa ottenere un risultato favorevole in breve tempo.
Il pensionamento anticipato interessa i lavoratori dipendenti e autonomi del settore privato, iscritti all’Inps che si dedicano al lavoro di cura e assistenza di familiari disabili al 100% con constatazione di gravità ai sensi della legge n. 104/1992. Possono chiedere il prepensionamento il coniuge, il genitore, il fratello, sorella o figlio che convive o ha stabilmente convissuto con la persona disabile per 18 anni da comprovare con una apposita certificazione storico-anagrafica rilasciata dal comune di residenza. Il fratello o la sorella del disabile possono beneficiare del prepensionamento solo nel caso di assenza dei genitori. È posta la condizione che il disabile non sia stato ricoverato a tempo pieno e continuativo nei 18 anni precedenti e nemmeno alla data di entrata in vigore della nuova legge. Nel caso di handicap congenito o di handicap che si manifesta dalla nascita, certificato da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, la costanza di assistenza è calcolata dalla data della nascita. Il diritto al prepensionamento può essere goduto da un solo familiare convivente per ciascuna persona disabile, presente nel nucleo familiare. Il lavoratore dipendente o autonomo del settore privato, per beneficiare del pensionamento anticipato per l’assistenza al familiare disabile, deve far valere almeno 20 anni di anzianità. Il provvedimento vigerà in via sperimentale per il triennio 2010-2012. Trascorso tale periodo sarà fatta una valutazione sulla opportunità di una sua riconferma. Con il beneficio in questione gli uomini potranno ottenere il beneficio pensionistico all’età di 60 anni e le donne a 55 anni. Esclusi dal beneficio i dipendenti pubblici. Nel pubblico vige la norma che i lavoratori aventi diritto sono esonerati dalla prestazione lavorativa, percependo il 70% dello stipendio. Dalla possibilità sono fuori i dipendenti della scuola e degli enti locali. La Camera ha approvato un ordine del giorno per superare la disparità. F.S.

il Tirreno — 23 agosto

La leggenda dei due lupi

"Nonno, perché gli uomini combattono?"
Il vecchio, parlò con voce calma.
"Ogni uomo, prima o poi è chiamato a farlo.
Per ogni uomo c'è sempre
una battaglia che aspetta di essere combattuta,
da vincere o da perdere. Perché lo scontro più feroce
è quello che avviene fra i due lupi."
"Quali lupi nonno?"
"Quelli che ogni uomo porta dentro di sé."
Il bambino non riusciva a capire.
Attese che il nonno rompesse l'attimo di silenzio che aveva
lasciato cadere tra loro, forse per accendere la sua curiosità.
Infine il vecchio che aveva dentro di sé la saggezza
del tempo riprese
con il suo tono calmo.
"Ci sono due lupi in ognuno di noi.
Uno è cattivo e vive di odio, gelosia, invidia, risentimento,
falso orgoglio, menzogna ed egoismo."
Il vecchio fece di nuovo una pausa, questa volta per dargli modo
di capire quello che aveva appena detto.
"E l'altro?"
"L'altro è il lupo buono.
Vive di pace, amore, speranza, generosità, compassione, umiltà e fede."
Il bambino rimase a pensare un istante a quello che il nonno gli
aveva appena raccontato. Poi diede voce alla sua curiosità ed al suo pensiero.
"E quale lupo vince?"
Il vecchio Cherokee si girò a guardarlo e rispose con occhi puliti.
"Quello che nutri di più."

Cari lettori sapete cosa ha fatto un grande uomo "Mandela". Nel suo primo governo aveva costituito il Ministero dei Bambini, delle donne e dei disabili per indicare una particolare attenzione alle persone più ferite nella transizione del Sud Africa a paese leader dell'intero continente africano.

Questo esempio conforta l'idea che la forza di una società non sta nell'escludere ma nell'includere, non nell'emarginare ma nell'accogliere, non nell'assistenza, ma nel dare a tutti eguale opportunità. Ecco la vera politica dei diritti e dei doveri di tutti e di ciascuno.

Ci sono molte leggi a tutela delle persone disabili nel nostro paese, ma non sempre sono applicate con sufficiente coraggio e convinzione. Basti pensare al diritto allo studio e al diritto al lavoro per i disabili, alle barriere architettoniche in molti luoghi a partire da quelli delle istituzioni, all'accesso al mare negli stabilimenti balneari, ai trasporti (treni, navi, aerei, autobus), alla drammatica situazione dei disabili psichici, a coloro che hanno malattie particolarmente invalidanti come la Sla, alle case effettivamente agibili per chi è disabile. Un paio di mesi fa ho letto che a Washington ogni fermata della metropolitana ha grandi ascensori dedicati ai disabili che portano dalla banchina al treno, ogni marciapiede ha il suo scivolo e nessuno si permette mai di parcheggiarci davanti. Non c'è negozio dalla cui porta non passi una sedia a rotelle e le barriere architettoniche nelle università e nei luoghi pubblici sono state abolite. È normale incontrare persone che hanno perso le gambe o sono semiparalizzate nei supermercati, al parco, nelle piscine, nelle librerie, nelle università o nei cinema. E sono sempre autosufficienti e mai accompagnate. La società americana ha preferito costruire possibilità di eguaglianza piuttosto che dipendenze. La parità tra i cittadini è fatta di sostanza e di fatti, non di proclami e da questo punto di vista gli Stati Uniti hanno molto da insegnarci". Voglio dirvi una cosa, in Italia tutto questo lo permettiamo noi disabili, perché ci accontentiamo di quello che abbiamo, ma cosi facendo permettiamo alle istituzioni e alle persone di non aiutarci a rendere l'italia, un paese dove noi diversamente abili possiamo vivere senza trovare alcuna barriera e sentirci liberi come gli altri. È arrivato il momento di agire cari amici, dobbiamo svegliarci e lottare per i nostri diritti.

Dal governo brutte notizie per i disabili

Nuove nubi all’orizzonte per i disabili. Non bastava il penoso e goffo tentativo del decreto Tremonti di tagliare indennità di accompagnamento ed assegni di invalidità civile, sventato dalla grande mobilitazione delle associazioni dei disabili e delle loro famiglie. Ora è arrivato il Decreto 102 che rischia di compromettere irrimediabilmente il diritto al lavoro.

L’articolo 5, infatti, al punto 7, mescolate alle misure sulle missioni militari internazionali, recita quattro righe destinate a determinare conseguenze drammatiche sul collocamento obbligatorio dei disabili. D’ora in poi gli avviamenti al lavoro di orfani e vedove di vittime del terrorismo e della criminalità organizzata, e di soggetti equiparati come i superstiti delle vittime sul lavoro, avranno precedenza su ogni altra categoria, non saranno contenuti entro la quota di legge dell’1 per cento ed andranno inevitabilmente ad occupare i posti riservati ai disabili. Con quattro righe il governo Berlusconi assesta un durissimo colpo ad una norma di civiltà, la legge 68 del 1999, frutto di un lungo lavoro parlamentare e per la quale i disabili italiani hanno lottato per più di vent’anni.
C’è da augurarsi che il tutto sia l’esito indesiderato del “combinato- disposto” di più norme, fra tutte la 407 del 1998 e la 244 del 2007, nate dal lodevole e condiviso intento di tutelare persone pesantemente colpite da eventi drammatici. Ma il diritto di queste non è pensabile possa fondarsi sulla negazione di quello, altrettanto legittimo, dei disabili, per i quali le possibilità di lavoro sono limitate di fatto al solo collocamento obbligatorio. Andrebbe allora precisato che la nuova disposizione non intacca il 7 per cento di posti ad essi riservati.
Se invece la decisione è consapevole, difficile fugare i sospetti su una malcelata volontà di limitare il diritto al lavoro dei disabili. D’altra parte questo Governo ha già abrogato il certificato di ottemperanza al collocamento obbligatorio, previsto, pena esclusione, per le imprese che operano con la pubblica amministrazione, sostituito da una più vaga autocertificazione. Ha ridotto al lumicino le ispezioni in materia. Ritarda la relazione al Parlamento sull’attuazione del collocamento obbligatorio.
Il governo chiarisca. È quanto già chiedono i servizi per l’impiego, palesemente disorientati dalla nuova norma. E, soprattutto, lo faccia presto, perché in mancanza di chiarimenti non si farebbe attendere la reazione delle associazioni dei disabili, che non sono certo disposte a subire passivamente l’ennesimo, inaccettabile, attacco ad un sacrosanto diritto costituzionale: il lavoro.

Nuovo Codice della strada, ecco le novità per le persone disabili

Lo scorso 29 luglio è stata approvata la legge n.120/2010 "Disposizioni in materia di Sicurezza stradale" (nuovo Codice della strada). A illustrare le principali modifiche introdotte è il presidente dell'Associazione nazionale guida legislazione andicappati trasporti (Anglat), Claudio Puppo, che sottolinea come il nuovo Codice della strada contenga molte delle "indicazioni", che l'Anglat ha proposto e sostenuto presso i ministeri competenti. Di seguito l'elenco sintetico delle principali novità contenute nella Legge 120/2010 stilato dall'Anglat.
Contrassegno invalidi. Con la modifica dell'art. 74 del D.L. 196/2003 (Regolamento del trattamento dei dati personali - privacy) viene superata l'impasse normativa che ha comportato (per oltre sette anni!) moltissimi disagi per i titolari del Contrassegno invalidi. Infatti, molti Comuni, applicando impropriamente il citato articolo 74, rilasciavano contrassegni anonimi che non venivano "riconosciuti" dalle forze preposte al controllo del traffico di altri Comuni, per non parlare dei problemi con i quali i cittadini italiani dovevano fare i conti, recandosi all'estero.
Ora, con la modifica del citato articolo 74, si aprono "le porte" al recepimento della Raccomandazione dell'Unione Europea (n.8546/98 del 18 Maggio 1998 - fascicolo interistituzionale n. 95/0353 -SYN). Il governo italiano potrà emanare una apposita circolare ministeriale che determinerà la nuova forma fisica del Contrassegno disabili europeo, aggiungendo anche l'Italia agli oltre 15 paesi dell'Ue che hanno già adottato questo documento. In tal modo, anche i cittadini disabili italiani potranno viaggiare liberamente e tranquillamente negli altri Stati europei e non avere più problemi sul riconoscimento del contrassegno invalidi.
Sul tema degli accessi, invece, i problemi non sono ancora finiti: l'Anglat continua a sollecitare i ministeri competenti, affinché venga inserito, all'interno del Contrassegno invalidi, un sistema elettronico che permetta l'accesso in tutti i centri urbani italiani (o zone a traffico limitato), controllati da sistemi elettronici (varchi), senza incorrere impropriamente in una sanzione amministrativa (multa) con conseguente ricorso al prefetto o al giudice di Pace.
Permesso di guida a ore. Da sempre, l'Anglat lamenta la discriminazione che si viene a creare, in occasione del ritiro della patente per infrazioni al Codice della Strada, tra il conducente disabile e quello normodotato. Pur condividendo il fatto che l'autista disabile debba, in ogni caso, rispettare le norme del Codice della Strada, in caso di ritiro patente, le conseguenze per lo stesso sono fortemente penalizzanti.
Infatti, mentre il guidatore normodotato a cui viene sospesa la patente di guida può continuare ad avere una vita pressoché "normale", il guidatore disabile, affetto da grave deficit motorio, perde la propria autonomia, sia per la presenza massiccia  di barriere che per l'inacessibilità dei mezzi di trasporto pubblico. Non a caso, molti  disabili incorsi in questo provvedimento sono costretti a rimanere "confinati" a casa o, se lavoratori, a utilizzare le proprie ferie, in attesa di riavere la patente di guida (rischiando il licenziamento, qualora il ritiro della patente superi  i 30 giorni).
Ora, con l'attuale disposizione, viene  colmata questa gravissima  discriminazione.
Multe a rate per i meno abbienti. Un altro aspetto che l'Anglat ha sottoposto ai ministeri competenti riguarda il sequestro amministrativo del veicolo, quando il cittadino (disabile) non  si trova nelle condizioni di pagare le sanzioni amministrative. Ricordiamo che per moltissime persone disabili, il veicolo (così come già indicato dalla circolare del ex Ministero del LL. PP. n.1030 /83) rappresenta un mezzo necessario per la propria deambulazione. Con questa norma, il legislatore accoglie le nostre indicazione, determinando la possibilità di rateizzare le sanzioni amministrative (multe).
Macchine per bambini e ausili di deambulazione per le persone invalide. Questo problema, fortunatamente, riguarda solo una piccola percentuale di persone affette da grave deficit motorio, in quanto il vecchio Codice della Strada non chiariva se alcuni mezzi di locomozione (es. gli scooter elettrici) fossero classificati veicoli (e quindi dovessero circolare sulla sede stradale come qualsiasi altro mezzo) oppure ausili per la deambulazione (e quindi andare sui marciapiedi e/o percorsi normalmente destinati al traffico pedonale). Ora, la legge 120/2010 chiarisce questo punto, determinando che si tratta di ausili per la deambulazione. Comunque, il legislatore non specifica se questo mezzo, invece di essere utilizzato da una persona invalida, viene usato da una persona "normodotata", risulta essere sempre un ausilio per la deambulazione. L'Anglat si fa carico di porre un nuovo quesito, affinché non sussistano più dubbi sulla corretta interpretazione.
Linee guida sulla formulazione dei giudizi da parte delle Commissioni mediche locali. Da sempre l'Anglat sta chiedendo ai ministeri dei Trasporti e della Salute di fare corsi di aggiornamento, affinché i componenti delle oltre 120 Commissioni mediche locali (Cml) per le patenti di guida presenti in Italia, nel formulare i loro giudizi abbiano metodologie di valutazione il più possibile coerenti e lineari. Ancora oggi vediamo e viviamo delle situazioni opposte, come alcuni casi di nostri soci che, rivolgendosi a due Cml diverse, dalla prima si sono visti negare l'idoneità alla guida, mentre la seconda Cml interpellata, ha riconosciuto che il socio/paventando aveva tutti requisiti fisici per ottenere l'idoneità alla guida di un veicolo.
Ora, la legge 120/2010 prevede che i citati ministeri emanino delle linee guida, da destinare ai componenti della Commissione medica locale.
Proventi multe per il superamento della velocità. I Comuni (o gli enti pubblici proprietari della strade) non avevano fondi sufficienti per  il mantenimento in sicurezza delle strade, dei marciapiedi e della segnaletica stradale. Ora con la norma contenuta nella legge 120/2010 viene stabilito che il 50% dei proventi derivanti dalle multe per il superamento della velocità andrà ai Comuni per l'adeguato mantenimento delle strade e della segnaletica stradale (compresa quella verticale e orizzontale degli attraversamenti pedonali, dei posteggi invalidi, ecc.).
Minicar con la patente. La legge 120/2010 stabilisce che, per guidare anche un ciclomotore o quadriciclo, occorre essere in possesso dei requisiti fisici e del "patentino". Coloro a cui veniva ritirata la patente di guida, per l'assenza dei requisiti fisici per condurre un veicolo, non potranno più condurre un quadriciclo. Questa norma che l'Anglat ha sostenuto, anche se può sembrare impopolare, mira a garantire la massima sicurezza stradale sia per l'autista del mezzo che per i  terzi.
Obbligo lenti o apparecchi di guida. Questo articolo segue la norma precedente. Cioè, se per guidare un autoveicolo, la Commissione medica locale aveva prescritto a una persona affetta da grave deficit motorio specifici adattamenti di guida, questi, per logica, devono essere prescritti e installati anche su una minicar o quadriciclo. (a cura di Claudio Puppo, presidente dell'Anglat - Fonte: Superabile.it)

Un Sms per Duchenne

Fino al 3 ottobre è possibile donare due euro per il sostegno e la cura dei bambini colpiti da distrofia muscolare di Duchenne. All’iniziativa hanno partecipato le compagnie telefoniche Wind, Vodafone, Tim e 3 per i telefoni mobili e Telecom Italia per la rete fissa. Per partecipare basta inviare un Sms al 45505

ROMA - Un Sms non salva la vita, ma di certo può aiutare a migliorarla. E' il caso dei giovani e  giovanissimi, soprattutto maschi, colpiti da distrofia muscolare che, fino al 3 ottobre, possono essere sostenuti attraverso una piccola donazione al centro Dino Ferrari. Inviando dal proprio cellulare un Sms al numero 45505, è infatti possibile sostenere la ricerca scientifica in questo campo.
La distrofia muscolare, detta di Duchenne, compare sin dalla primissima età (intorno ai tre anni),  colpendo i muscoli e impedendo alla persona i più elementari gesti di movimento. Dal correre al camminare. Le capacità motorie infatti tendono a scomparire via via che si cresce.
L'iniziativa, che ha già visto coinvolte le compagnie telefoniche Wind, Vodafone, Tim e 3 per i telefoni mobili e Telecom Italia per la rete fissa, è molto semplice: inviando un sms o telefonando al 45505, gli utenti devolvono un importo pari a 2 euro.
Nello specifico, il centro Dino Ferrari ha allo studio l'utilizzo di cellule staminali in grado di combattere i disturbi che colpiscono il quadricipite, i glutei e l'ileopsoas, un muscolo situato all'interno dell'anca. Negli ultimi anni, i risultati raggiunti hanno fatto bene sperare, ma sono necessari oltre 300mila euro per produrre cellule staminali in regime Gmp, ovvero utilizzabili clinicamente. Quando il finanziamento pubblico non basta, può essere sufficiente un Sms.

Piazza Armerina e i Disabili.

Cari lettori, volevo informarvi dei problemi, che un Disabile deve affrontare a Piazza Armerina, anche per fare una semplice passeggiata, perché trova sempre gli scivoli occupati o inagibili, le strade piene di buchi e di pericoli. Ci sono anche altri problemi se un disabile cerca un parcheggio, ad esempio vicino alle poste, non lo trova nemmeno con il cannocchiale oppure vuole andare al comune, indovinate cosa trova "le Scale", ma com’è possibile, vi domanderete, come fa un disabile a richiedere dei documenti? Ve lo dico io: si munisce di microfono e comincia a gridare per far si che uno dei dipendenti comunali gli dia udienza. Ma non finisce qui,se a Piazza una persona diversamente abile decide di fare compere,sapete cosa trova tutti i negozi che non sono a norma di legge,non hanno gli scivoli,quindi non vi si può accedere,se poi andate nei bar e nella maggior parte dei ristoranti non troverete nemmeno il bagno attrezzato per un diversamente abile. Potrei continuare cosi per giorni,senza risolvere mai niente. Sapete una cosa, la gente di Piazza Armerina è molto sensibile quando qualcuno chiede aiuto,almeno con me lo è stata,ma per quanto riguarda l'educazione nel rispettare i parcheggi e le leggi che riguardano i disabili,gli si dovrebbe fare qualche lezione di educazione civica.