Nuova borsa di ricerca sui trapianti in Sicilia

 

Grazie all’indennità dell’assessore Pier Carmelo Russo è infatti possibile sostenere un progetto di ricerca nel settore dei trapianti. Vita Sparacino (Centro regionale trapianti): “Un regalo di Natale inatteso ma più che gradito”

PALERMO - Una borsa di studio per un progetto di ricerca nel settore dei trapianti. E' stata istituita grazie ad un finanziamento derivante da una parte dell'indennità a cui l'assessore regionale per le Infrastrutture e la mobilità Pier Carmelo Russo ha rinunciato.
"Oggi in Italia un settore che vive decisamente un momento difficile - ha detto l'assessore Pier Carmelo Russo - è quello della ricerca. Partendo da questa considerazione ho maturato la decisione di destinare proprio alla ricerca in un settore così importante, una parte consistente dell'indennità da assessore per l'Energia alla quale ho deciso di rinunciare. Un ruolo in questa scelta hanno avuto anche la mia esperienza nel settore della gestione sanitaria in Sicilia ed i noti motivi familiari".
"Si è trattato - ha detto il coordinatore del Centro regionale dei trapianti, Vito Sparacino - di un ‘regalo di Natale' inatteso ma più che gradito. Ci attiveremo subito per preparare il bando e contiamo di potere avviare questa borsa di studio fra aprile e maggio".La donazione destinata alla borsa di studio sarà di 20 mila euro circa. Con la parte restante dell'indennità non percepita, l'assessore contribuirà alla realizzazione dei progetti di sostegno scolastico di p.Cosimo Scordato all'Albergheria, noto quartiere popolare palermitano.
"Attualmente in Sicilia registriamo - dice ancora Vito Sparacino - un tasso di opposizione alle donazioni degli organi che si aggira intorno al 50%, ben più alto che nel resto del Paese. Per questo abbiamo deciso di dedicare il 2011 ad una campagna per la raccolta delle dichiarazioni di volontà. I cittadini potranno scegliere, con assoluta serenità, se dire sì o no alla donazione dei propri organi, così come si fa per qualsiasi testamento. La scelta che faranno sarà registrata nel sistema informatico del Centro Nazionale Trapianti".

Presto in Tv e nelle scuole un video spot Cip dedicato alle stelle nascenti dello sport paralimpico

 

Quasi pronto lo spot promozionale del Cip, che la Rai trasmetterà presto in versione da 30 secondi. Protagonisti 5 giovanissimi atleti disabili, che hanno fatto dello sport una ragione di vita e di riscatto. L'autore Michelangelo Gratton: "Ci siamo ispirati alla celebre frase di Eleanor Roosvelt: Il futuro appartiene a coloro che credono nella bellezza dei propri sogni"

ROMA - Una produzione che si rivolge ai giovanissimi, quella appena realizzata dalla Vision Creative Production per il Comitato italiano paralimpico. Si tratta di un video promozionale le cui riprese sono appena terminate a cavallo tra gli impianti dell'Acqua Acetosa di Roma, lo Stadio delle Aquile, la Scuola di Medicina dello sport del Coni. Si traduce così, nei fatti, l'input che il Cip sente forte da tempo: avvicinare sempre più studenti disabili alla pratica sportiva, cercare nuovi talenti da avviare alla carriera agonistica o anche solo a momenti di svago e divertimento, nel segno della piena integrazione.
L'idea che sta dietro a questo video, espressa con chiarezza dal Cip, è stata tradotta in immagini e situazioni da Michelangelo Gratton. Più che una conoscenza, per il mondo paralimpico, Gratton è un vero compagno di viaggio, che ha seguito, macchina al collo e obiettivo sempre aperto a cogliere emozioni e sfumature, tutte le spedizioni paralimpiche, a partire da Atene 2004. Suoi anche tutti i libri fotografici che da quelle Paralimpiadi sono scaturiti. Per scrivere questa storia, Gratton ha tratto ispirazione dalla celebre frase di Eleanor Roosevelt: "Il futuro appartiene a coloro che credono nella bellezza dei propri sogni". E questo video tratta, appunto, di un grande sogno collettivo che si materializza.
Protagonisti sono cinque giovanissime promesse dello sport paralimpico. Non ancora toccate dal successo, ma solo affacciate a una carriera che già promette di andare lontano. Sono Martina Caironi, 21 anni, asso dell'atletica leggera e amputata di una gamba, Beatrice Vio, 13 anni, schermitrice in carrozzina vittima di una setticemia seguita ad una meningite che le ha portato via entrambe le braccia e le gambe, Giulia Saba, sedicenne, cestista in carrozzina dopo aver avuto un'ischemia midollare a 10 anni. Poi due ragazzi: Pietro di Timoteo, 13 anni anche lui, nuotatore non vedente, e Giovanni Angeloni, 26 anni, calciatore con disabilità intellettiva.
"Raccontiamo di questi giovani atleti con disabilità diverse - spiega Gratton -  che si allenano con determinazione tutti i giorni, anche da soli, seguiti dall'allenatore. In piscina, tirando di scherma, nel campo da basket, sulla pista di atletica, nel campo di calcio... Tutti hanno l'obiettivo di riprendersi la loro vita, esserne di nuovo protagonisti, ed emergere nello sport. Fantasticano di raduni nazionali e ambiscono, tutti indistintamente, a indossare un giorno la maglia azzurra". E nel video, in un crescendo emotivo, si colgono tutti gli attimi più intensi di questa liturgia: "il momento della vestizione, la concentrazione, poi il momento cruciale della prova. In sottofondo, l'inno e la bandiera tricolore che si issa. E la pelle si accappona...".
Il messaggio, però, letto così, parrebbe riduttivo, o quanto meno proibitivo, essendo la convocazione in Nazionale un sogno per tutti ma una concreta realtà per pochi. "Proprio per questo - continua Gratton -, abbiamo cercato un messaggio incoraggiante e accogliente: verso la fine dello spot, che durerà 4 minuti, due testimonial, un'icona dello sport paralimpico e un atleta meno noto che però nello sport ha trovato benessere fisico, divertimento puro e stimoli, si rivolgono alle nuove generazioni invitandole a seguire il loro esempio". Si tratta di Francesca Porcellato, decana dell'atletica paralimpica e fresco oro a Vancouver 2010 nello sci nordico, e Florian Planker, pedina fondamentale della Nazionale di ice sledge hockey, ma anche atleta di rilievo dello sci alpino.
Le riprese sono durate tre giorni, attori sono stati ragazzi non comuni, felici di lasciare la scuola per un giorno, pieni di entusiasmo, ma anche di pazienza e disciplina. "Ho conosciuto dei ragazzi che hanno già vinto la loro sfida - ha detto a fine lavori Gratton -, che hanno saputo dominare l'avversario che è in loro. Questa è gente che ce l'ha fatta, sono l'immagine positiva della disabilità". Lo spot promozionale del Cip dura quattro minuti, la Rai ne trasmetterà presto una versione da 30 secondi. (A cura del Cip)

Persone disabili, lo sport fa bene al fisico ma aiuta anche la mente

 

Ricerca della Fondazione Santa Lucia e dell'Università Roma Foro Italico: gli sport offrono un vantaggio non solo al corpo ma anche dal punto di vista cognitivo. I risultati scientifici mostrano una situazione migliore soprattutto per chi pratica uno sport caratterizzato da situazioni mutevoli e variabili: bene il basket e la scherma, meno il nuoto

ROMA - Lo sport aiuta non solo il corpo, ma anche la mente di chi lo pratica. E questo vale anche per le persone con disabilità, che traggono maggiori benefici di tipo cognitivo dagli sport in cui l'atleta interagisce con una situazione mutevole e variabile, come nei casi del basket o della scherma in carrozzina. A riferirlo, dal punto di vista scientifico, è una ricerca dell'Irccs Fondazione Santa Lucia svolta in collaborazione con l'Università di Roma Foro Italico che ha studiato per la prima volta i benefici dello sport sulle funzioni cognitive di atleti disabili, dimostrando che anche in questo caso la mente ne trae effettivo giovamento, non solo psicologico. Il lavoro italiano - i cui risultati sono disponibili on line - sarà pubblicato sul Journal of Neurotrauma, importante rivista internazionale che si occupa delle conseguenze degli eventi lesivi del sistema nervoso.
La ricerca ha voluto indagare in particolare le modificazioni delle funzioni cognitive superiori di soggetti disabili impegnati in uno sport open-skill, cioè in una disciplina in cui l'atleta deve interagire con un ambiente esterno mutevole e da cui attinge, prevalentemente, le informazioni per decidere e controllare i suoi movimenti e le azioni di gara. A tale scopo, come sport è stato preso in esame il basket in carrozzina, praticato a livello agonistico dagli atleti disabili della Santa Lucia Sport. Da molti anni è accertato che l'attività fisica adattata e lo sport possono migliorare anche le capacità funzionali e l'autonomia delle persone disabili nello svolgimento delle attività quotidiane. Già nel 2005 i ricercatori della Fondazione Santa Lucia, diretti dal dottor Marco Traballesi, avevano dimostrato - con uno studio pubblicato sullo Scandinavian Journal of Medicine Science and Sport - che l'ansia e la depressione nei soggetti affetti da paraplegia possono essere ridotte significativamente grazie a una regolare attività sportiva.
Ora, lo studio condotto per oltre un anno nel Laboratorio di Neuropsicologia della Fondazione Santa Lucia in collaborazione con i ricercatori del Dipartimento di Scienze della Formazione per le Attività Motorie e lo Sport dell'Università del Foro Italico di Roma, diretti dalla professoressa Donatella Spinelli, è riuscito a dimostrare per la prima volta, con tecniche elettrofisiologiche e comportamentali, l'effettiva capacità di una pratica sportiva di sviluppare nei disabili anche alcune funzioni cognitive superiori, favorendo la plasticità cerebrale. In particolare è stato osservato un sensibile miglioramento della capacità di percepire uno stimolo e di rispondere a esso in modo esecutivo. Tale ricaduta positiva si è manifestata con più evidenza nei disabili che praticano sport complessi, come il basket o la scherma in carrozzina, in cui le circostanze di gioco variano continuamente e l'atleta deve adattare i propri movimenti e la tattica di gara tenendo conto sia dei suoi compagni di squadra sia degli avversari.
In laboratorio sono stati proposti agli atleti esaminati alcuni aspetti simulati del basket giocato in carrozzina: i soggetti partecipanti allo studio dovevano reagire il più velocemente possibile agli stimoli visivi premendo un tasto e, invece, trattenere la risposta rispetto ad altri stimoli. Come gruppo di controllo sono stati reclutati atleti di nuoto disabili e persone senza disabilità non praticanti attività sportiva agonistica. L'attività cerebrale è stata registrata con elettroencefalogramma (potenziali elettrici correlati a eventi), ottenendo due informazioni: la performance nel compito e l'attività cerebrale che ne è risultata associata. Lo studio ha mostrato da parte degli atleti di basket una performance eccellente come numero di errori, stabilità e flessibilità della risposta, anche se il tempo di reazione di tutti i disabili è risultato leggermente rallentato rispetto agli atleti normodotati. A livello cerebrale, l'attività associata ai processi di decisione di tipo principalmente inibitorio (quando la risposta deve essere trattenuta invece che eseguita) è stata perfettamente normale negli atleti del basket, mentre è risultata rallentata e deteriorata in quelli del nuoto, disciplina caratterizzata da movimenti e atti ripetitivi. La ricerca ha così dimostrato che la pratica di uno sport 'open skill', come quello del basket in carrozzina, induce al contrario del nuoto negli atleti disabili reali effetti positivi nelle funzioni cognitive, compensando il ridotto controllo decisionale conseguente alle lesioni responsabili della disabilità.
"Tali riscontri possono ora suggerire delle importanti implicazioni riabilitative", sottolinea Stefano Brunelli, specialista in Fisiatria e medicina dello sport, dirigente medico della Fondazione Santa Lucia, che ha partecipato alla ricerca. "Avendo confermato anche con evidenze scientifiche il ruolo terapeutico dello sport, questo può essere inserito nel programma riabilitativo multidisciplinare per le persone affette da patologie del sistema nervoso centrale".

LULA: UN AIUTO ALLA COMUNICAZIONE PER I BAMBINI AUTISTICI

Tutte le indicazioni su come richiedere l'ausilio, riconducibile al Nomenclatore Tariffario
Torniamo ancora un po' indietro nel tempo, a più di un mese fa ormai, per raccontarvi ancora qualcosa che abbiamo scovato ad Handimatica 2010. Oggi vi presentiamo infatti Lula, un software di apprendimento realizzato appositamente per bambini affetti da disturbi dello spettro autistico o disturbi relazionali.

LULA, IL PROGETTO - La prerogativa di questo software è l'utilizzo dei cartoni animati come strumento di riabilitazione e di educazione per i bimbi che hanno deficit nella comunicazione o problemi relazionali. Si tratta in sostanza di un percorso che è stato sistematizzato in 7 livelli graduati, ognuno dei quali prende in considerazione un aspetto caratteristico della competenza linguistica. La suddivisione in livelli permette di poter utilizzare questo software con molte altre patologie oltre a quella autistica, da cui è partito il lavoro.
La creazione di Lula è stata possibile grazie al lavoro di due riabilitarci esperte che hanno utilizzato le conoscenze teoriche più accreditate dalla comunità scientifica e le hanno trasferite nella propria pratica quotidiana, riuscendo in questo modo a sperimentarle direttamente sul campo.
L'esigenza essenziale che è emersa e che si è voluta soddisfare con la realizzazione di Lula è di trasmettere e far comprendere al bambino concetti come per esempio l'imitazione, l'empatia, riconoscere lo stato d'animo degli altri; tutto questo è stato possibile grazie all'aiuto di una fumettista che ha permesso di trasferire nel software tutti questi aspetti.

LULA, LA STRUTTURA - All'interno di ogni CD-Rom il percorso, come detto, si sviluppa in 7 livelli graduati per difficoltà semantico-pragmatico-cognitive. Pre-livello: ha lo scopo di attirare l'attenzione del soggetto verso lo schermo e di motivarlo ad osservare quanto proiettato. Nello specifico appaiono fiori colorati che si muovono, che volano, che perdono i petali trasformandosi in visi con occhi molto pronunciati che si aprono e si chiudono, e che alla fine tornano fiori, il tutto accompagnato da suoni onomatopeici. Appare quindi Lula che balla e canta una canzoncina molto orecchiabile.  1° Livello - La struttura dell'evento: mira a sviluppare le prime forme di comunicazione. 2° Livello - Le prime forme grammaticali: mira a sviluppare le principali strutture grammaticali. 3° Livello - Lettura della mente: mira alla comprensione delle informazioni di base della condivisione dell'evento. 4° Livello - Attribuire emozioni: mira alla comprensione delle emozioni altrui. 5° Livello - Attribuire intenzioni: mira alla comprensione dei desideri e delle intenzioni altrui. 6° Livello - Attribuire credenze: introduce la mentalizzazione dell'evento.

PRESCRIZIONE - Ma, quale documentazione è necessario avere per ottenere il software Lula più un computer notebook  dalla propria ASL come ausilio riconducibile alle categorie prescritte nel Nomenclatore Tariffario? Ecco l'iter da seguire: 1) andare dal medico di famiglia e richiedere impegnativa per visita specialistica per prescrizione ausili (sarebbe opportuno che la prescrizione venisse fatta dalla referente dell'unità multidisciplinare dell'età evolutiva che ha in carico il minore. Qualora è in carico presso una struttura convenzionata farsi indicare dalla stessa lo specialista della asl di residenza); 2) una volta recatisi alla visita richiedere prescrizione che presenti la seguente dicitura "Computer notebook comprensivo del software suite Lula riconducibile per omogeneità funzionale (art. 1 comma 5 del D.M. 332/99) al comunicatore simbolico 100 caselle (cod. 21.42.06.006)"


INFO:
http://www.segnodigitale.net/

Prima riunione dell'Osservatorio sulla disabilità, Sacconi dà il via ai lavori

 

Avvio ufficiale per l'organismo che si attendeva da un anno e mezzo. Nel primo incontro una panoramica generale dei problemi da affrontare e la decisione di organizzare i lavori con una divisione tematica in commissioni di lavoro. Pagano (Fand): "Finalmente il via, ora serve la massima concretezza"

ROMA - Una prima riunione per scaldare i motori e decidere il metodo di lavoro che sarà seguito nei prossimi mesi. E' stato il ministro del Lavoro e Politiche sociali Maurizio Sacconi a dare il via stamane alla prima riunione fra i componenti dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, l'organismo previsto dalla legge che ha ratificato in Italia la Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili. Un avvio atteso da un anno e mezzo (la costituzione avrebbe dovuto avvenire entro il giugno 2009) e diventato oggi realtà due settimane dopo la nomina dei membri, decisa con decreto del ministro lo scorso 30 novembre.

Nelle due ore e mezza di incontro, nel corso della quale hanno preso la parola numerosi partecipanti, sono stati citati i problemi di carattere generale che l'Osservatorio sarà chiamato ad affrontare. Il ministro Sacconi, inaugurando i lavori, ha citato l'importanza dei temi della famiglia, del lavoro (legge 68/99 che viene elusa) e della scuola, ricordando il dovere del contenimento della spesa e auspicando un impegno ad ampio raggio sia sul versante della conoscenza (il reperimento di dati sulla disabilità che possano orientare la discussione e suggerire soluzioni alle difficoltà riscontrate) sia sul versante dei compiti particolari dell'Osservatorio, ad iniziare da quello di verifica sull'attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Dopo l'apertura del ministro, è stata la volta degli interventi di numerosi componenti dell'Osservatorio, costituito da 40 membri con diritto di voto e altri dieci senza diritto di voto. Ad essere rappresentati sono i rappresentanti di diversi ministeri, istituzioni, enti pubblici e previdenziali, organizzazioni sindacali, insieme a 15 esponenti delle organizzazioni del non profit impegnate per la tutela dei disabili e dei loro familiari. La principale decisione è stata quella di organizzare il lavoro in commissioni tematiche che affronteranno in autonomia le singole questioni, per poi riportarle - in base all'ordine dei lavori che sarà deciso - nel comitato scientifico e nella plenaria. Le riunioni collettive si terranno, probabilmente, una volta ogni tre mesi.
"E' un bene essere finalmente partiti - commenta dopo la riunione il presidente della Fand Giovanni Pagano - perché aspettavamo questo momento da un anno e mezzo: ora la priorità è quella di organizzarsi al meglio perché i lavori possano essere proficui e mirati. I problemi, dalla scuola al lavoro, dalla non autosufficienza alla scarsa assistenza domiciliare, fino all'istituzionalizzazione, li conosciamo bene e su di essi sono state spese molte parole. Ora arriva il tempo della concretezza".

PRESENTATA ALLA CAMERA UNA PROPOSTA DI LEGGE SULL'AUTISMO

 

La constatazione: sempre più diagnosi di autismo negli ultimi anni

È stata presentata alcuni mesi fa alla Camera, ed è in attesa di essere discussa, la proposta di legge numero 3677 "Norme per la prevenzione, la cura e la riabilitazione dell'autismo e disposizioni per l'assistenza alle famiglie delle persone affette da questa malattia".
"La presente proposta di legge  - si legge nella relazione introduttiva - nasce dalla constatazione del crescente numero di diagnosi di autismo registrato in questi ultimi anni in diversi Paesi". Uno dei problemi principali evidenziati dalla relazione è quello della mancanza di criteri univoci e unanimi nella diagnosi, obiettivo primario della legge è dunque quello che l'autismo venga "inquadrato come un disturbo pervasivo dello sviluppo (secondo gli ormai accreditati sistemi di classificazione internazionali, ICD 10 e DSM IV) e non più come psicosi, essendo ormai superata l'interpretazione psicorelazionale dell'eziologia della patologia autistica".

Dal punto di vista più strettamente pratico/organizzativo il testo evidenzia come "la constatazione che i disturbi dello spettro autistico sono molto più frequenti di quanto ritenuto in passato richiede un rapido e profondo processo di riorganizzazione dei servizi e in prima istanza di quelli sanitari, sia per quanto  riguarda l'effettuazione della diagnosi tempestiva e la continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato progetto terapeutico integrato e precoce, sia per quanto riguarda l'esigenza di coprire il vuoto, anche diagnostico, degli interventi per l'età adulta" e promuove dunque da un lato l'importanza di un approccio multidisciplinare sia in fase di diagnosi che in fase di cura e dall'altro l'essenzialità di una riorganizzazione territoriale del sistema sanitario con struttura capillare. Esigenza che per altro era già stata posta in maniera molto sentita da un'altra proposta di legge avanza invece al Senato, quella sul riconoscimento della malattie rare di cui già vi avevamo parlato. Sempre in quest'ottica di raggiungimento di una capillarità più ampia possibile la proposta di legge dimostra la propria attenzione anche nei confronti delle famiglie oltre che dei malati. Troviamo infatti scritto nel testo: "A fronte delle enormi difficoltà incontrate dalle famiglie, è necessario definire un modello organizzativo orientato all'istituzione, in ogni regione, di centri di riferimento per l'autismo a supporto delle attività svolte dai servizi territoriali, in continuo raccordo con gli stessi e con le famiglie."

"Occorre dunque - si legge ancora nella relazione introduttiva - offrire una risposta concreta per l'intero ciclo della vita dei pazienti, promuovendo l'integrazione dei servizi sanitari, educativi e sociali nei loro rapporti reciproci e nelle loro connessioni con le iniziative delle associazioni delle famiglie, del privato e del privato sociale".

"Sulla base delle esperienze maturate dalla normativa europea - si legge infine - il Tavolo nazionale di lavoro sull'autismo ha anche previsto l'elaborazione di linee guida per gli enti del Servizio sanitario nazionale e per le autorità locali al fine di favorire un coordinamento tra tutte le aree sanitarie coinvolte, potenziando i raccordi tra le aree sanitarie, le istituzioni educative e scolastiche" le quali evidentemente verranno tenute in grande considerazione all'atto poi dello sviluppo della parte attuativa della legge nel momento in cui questa verrà approvata dal Parlamento.


PER APPROFONDIRE:

Il testo completo della proposta di legge n. 3677

SANTA LUCIA 2010

2010-12-03 Anche quest’anno nei locali dell’AIAS-CSR si festeggia Santa Lucia ormai giunta alla VIII edizione. Un’occasione per stare “DIVERSAMENTE INSIEME” un momento di socializzazione richiesto soprattutto dai nostri amici diversamente abili, e non solo. E' gradita la presenza dei soci e degli amici, degli utenti e di quanti hanno il piacere di socializzare con i nostri ragazzi.

Vi aspettiamo alla VIII EDIZIONE DI "SANTA LUCIA "C’a vampa e a cuccìa" che si terrà giorno 13 dicembre 15,30 nel giuardino dell’aias csr

E' Bene Ricordare:Che Siracusa sia stata colpita da una grave carestia nel 1946, durante la dominazione spagnola, è storia. Che nella disperazione del momento sia giunta una nave carica di frumento e che questa circostanza sia ritenuta miracolo, è possibile. Certo è, pero, che da quel momento alla devozione per "Santa Lucia" è stato associato l'uso di mangiare cuccia il 13 dicembre d'ogni anno. http://www.aias.armerina.org/            

AUTISMO: RIABILITARE GIOCANDO CON LE MARIONETTE

 

Il metodo innovativo sarà studiata in Italia e in Svizzera

Dopo avervi parlato del robot Kaspar è oggi la volta delle marionette. Non si tratta di un confronto tra giocattoli tecnologici e vecchi giochi tradizionali, bensì di metodologie riabilitative di successo, dedicate ai bambini affetti da autismo.
Le marionette sono utilizzate per la semplicità e l’efficacia espressiva attraverso le quali il terapeuta può interagire con chi fatica a relazionarsi con l’altro.
Questa metodologia si chiama SAS (Sviluppo Abilità Sociali) ed è stata elaborata da Emanuelle Rossini, docente e ricercatrice del Dipartimento sanità della Supsi (Scuola Universitaria Abilità Sociali). Il metodo è fondato su basi assolutamente scientifiche, e per l’esattezza dalla ricerca di Vittorio Gallese sui neuroni specchio.

LA TERAPIA – La terapia consiste nell’animazione delle marionette da parte del terapeuta, attraverso le quali può simulare con il piccolo paziente situazioni sempre diverse. Le marionette utilizzate sono fatte in maniera tale che le espressioni del volto possano essere modificate in maniera evidente, proprio per stimolare al massimo le reazioni del paziente. Le marionette sostanzialmente mimano le emozioni umane, in un modo abbastanza semplice da essere percepito anche da chi soffre di forme severe di autismo. 

La riabilitazione con il metodo SAS si svolge in piccoli gruppi, all’interno dei quali i bambini riescono ad interagire con le marionette. Simulando situazioni semplici il terapista è in grado di aiutare a far capire ai bambini quali azioni inducano una particolare emozione sul volto della marionetta. Attraverso questo tipo di esperienza il bambino riesce a cogliere le analogie con la realtà e a migliorare la sua capacità di comprensione, che con il tempo potrà esercitare anche nei rapporti reali.
La differenza di questa metodica dalle altre è data dall’accento posto sulla cognizione sociale, e non sulle competenze sociali. In questo modo si vogliono fornire al bambino gli strumenti per migliorare la propria consapevolezza, la propria empatia con gli altri e  per capire le proprie emozioni. I successi della terapia sono stati davvero grandi, anche in casi di bambini molto piccoli o con deficit cognitivi importanti, da convincere la comunità scientifica ad avviare un progetto di ricerca volto a dimostrarne la validità.

LO STUDIO – Lo studio sarà condotto tra la Svizzera e l’Italia, e coinvolgerà l’Università di Losanna, la Fondazione Ares di Giubiasco, il Dipartimento Socialità e Sanità del Canton Ticino, il Servizio di Neuropediatria di Bellinzona, il Centro La Nostra Famiglia di Como e l’IRCCS “E.Medea” di Bosisio Parini, insieme all’Università di Torino. Lo studio sarà effettuato su un campione di 36 bambini affetti da autismo: 24 faranno riabilitazione con il metodo SAS e 12 con i metodi tradizionale. Oltre a questi 36 sarà considerato un gruppo di confronto costituito da 20 bambini non affetti da autismo.
Saranno presi in considerazione il livello di autismo e il livello cognitivo, ma anche le abilità linguistiche. Sarà infatti scopo dello studio anche capire se le abilità sociali acquisite attraverso la riabilitazione sono in grado di migliorare l’uso del linguaggio in questi bambini.
I NEURONI SPECCHIO - I neuroni specchio sono una specifica classe di neuroni scoperti nelle scimmie e in seguito identificati anche nell’uomo. Attraverso studi scientifici si è potuto constatare che i medesimi neuroni attivati dall'esecutore durante l'azione, vengono attivati anche nell'osservatore della medesima azione. Tali neuroni vengono attivati anche nei portatori di amputazioni o plegie degli arti, nel caso di movimenti degli arti, nonché in soggetti ipovedenti o ciechi: per esempio basta il rumore dell'acqua versata da una brocca in un bicchiere per l'attivazione, nell'individuo cieco, dei medesimi neuroni che sono attivati in chi esegue l'azione del versare l'acqua nel bicchiere.
Le ipotesi avanzate in questo senso riguardano le forme di autismo più severo: pare infatti che alcuni soggetti che ne sono affetti non siano in grado di innescare questo circuito fondamentale per empatizzare con l’altro.
Secondo lo studio di Gallese, riconoscendo l’emozione provata dalla marionetta i piccoli pazienti sono così in grado di attivare nel proprio cervello gli stessi neuroni che attiverebbero provando loro stessi quell’emozione.

 
Per info:
IRCCS "E. MEDEA"
http://www.emedea.it/
ufficio.stampa@bp.lnf.it

Normativa sulle Barriere Architettoniche

LEGGI ITALIANE

Circolare del Ministero dei Lavori Pubblici del 19 giugno 1968, n. 4809"Norme per assicurare l'utilizzazione degli edifici sociali da parte dei minorati fisici"

Legge del. 30 marzo 1971, n.— 118
"Conversione in legge del D.L. 30 gennaio 1971, n. 5 e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili"
Art. 27: barriere architettoniche e trasporti pubblici

Circolare del Ministero degli Interni del 22 marzo 1972
"Locali per pubblici spettacoli e manifestazioni - attuazione disposizioni previste dall'articolo 27 della Legge 30 marzo 1971, n. 118, recante nuove norme in favore dei mutilati e degli invalidi civili"

Commissione delle Comunità Europee - 1974
"L'eliminazione degli ostacoli architettonici"

D.M. del 18 dicembre 1975
"Norme tecniche aggiornate relative all'edilizia scolastica, ivi compresi gli indici minimi di funzionalità didattica, edilizia ed urbanistica, da osservarsi nell'esecuzione di opere di edilizia scolastica"Gazzetta Ufficiale, Suppl. ord. n. 29 del 2 febbraio 1976

Circolare del Ministero della Marina Mercantile del 18 novembre 1977, n. 170
"Demanio Marittimo - Provvidenze a favore degli invalidi"

Decreto del Presidente della Repubblica del 27 aprile 1978, n. 384
"Regolamento di attuazione dell'art. 27 della legge 30 marzo 1971, n.118, a favore dei mutilati ed invalidi civili in materia di barriere architettoniche e trasporti pubblici"
G.U. n. 204 del 22/7/1978

Circolare A.N.A.S. del 22 agosto 1979, n.—20057
"D.P.R. del 27 aprile 1978, n. 384 concernente il regolamento di attuazione dell'art. 27 della legge 30 marzo 1971, n. 118, a favore dei mutilati ed invalidi civili in materia di barriere architettoniche e trasporti pubblici"

D.M. delle Poste e Telecomunicazioni del 10 agosto 1979 "Istruzioni per la definizione delle caratteristiche delle cabine telefoniche stradali"

Legge del 28 febbraio 1985, n. 47 "Norme in materia di controllo dell'attività urbanistico-edilizia, sanzioni, recupero e sanatoria delle opere edilizie"
Suppl. ord. della G.U. n. 53 del 2 marzo 1985

Legge del 9 gennaio 1989, n. 13
"Disposizioni per favorire il superamento e l'eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati"

Gazzetta Ufficiale Sede Generale n. 21 del 26/1/89 D.M. del 14 giugno 1989 - n. 236 (aggiornamento della legge del 9 gennaio 1989 - n. 13: "Disposizioni per favorire il superamento delle barriere architettoniche negli edifici privati) Prescrizioni tecniche necessarie a garantire l'accessibilità, degli edifici privati e di edilizia residenziale pubblica sovvenzionata e agevolata, ai fini del superamento e dell'eliminazione delle barriere architettoniche.
Supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale - Serie generale n.— 145 del 23/6/1989.

Allegato: Ministero dei Lavori Pubblici - Circolare del 22 giugno 1989 - n. 1669\U.L. - "Circolare esplicativa della Legge 9 gennaio 1989, n. 13"

COMUNI E PROVINCE: (Vedere anche le Leggi Regionali)

Disposizioni fondamentali e di carattere generale

Legge dell' 8 giugno 1990 - n. 142, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale del 12 giugno 1990, n. 135

Legge del 15 gennaio 1991, n. 15 "Norme intese a favorire la votazione degli elettori non deambulanti" Gazzetta Ufficiale, Serie Generale n. 16 del 19/1/91

Legge del 5 febbraio 1992, n. 104 "Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate" Gazzetta Ufficiale n. 30 del 17 febbraio 1992

ISTRUZIONE: Disposizioni Generali
Legge dell' 11 gennaio 1996 - n. 23 Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale del 19 gennaio 1996 - n. 15

Decreto del Presidente della Repubblica del 24 luglio 1996, n. 503
"Regolamento recante norme per l'eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici, spazi e servizi pubblici" G.U. n. 160 del 27 settembre 1996

"I Voli della Mente": l'arte racconta le emozioni di chi soffre il disagio psichico

Aperta a Palermo la mostra curata dall'associazione "Imago" con il supporto del Cesvop. L'arte pittorica e poetica diventano profonde manifestazioni culturali in grado di raccontare storie di vita ai margini .

PALERMO - L'arte pittorica e poetica diventano profonde manifestazioni culturali in grado di raccontare storie di vita ai margini e in grado di fare intravedere soprattutto, tra i colori di una tela o i versi di una poesia, le difficoltà quotidiane ma anche la ricchezza interiore  di chi vive un disagio di questo tipo. Si chiama "I Voli della Mente. Percorsi di recupero dell'individualità attraverso l'espressione artistica" ed è una rassegna di 32 opere pittoriche e 17 poesie realizzate da artisti  considerati ‘particolari' perché affetti da forme di disagio psico-fisico. Non sono famosi, né di grido. Ma semplicemente persone che attraverso la creatività, la bellezza e l'arte hanno potuto affrontare o superare momenti di difficoltà psichica, di depressione e di solitudine interiore. Tutte le opere, infatti, sono firmate da artisti che sono coinvolti in percorsi di recupero personale attraverso l'arte. Tra le opere c'è la poesia di Rosellina Cirafici che dice "Non piangere, pensami come una sorella sfortunata ma al male non c'è mai fine. Augurami un mondo di bene". Ci sono opere che raffigurano paesaggi, animali, ritratti, strumenti musicali, alcune più semplicemente anche solo delle macchie di colore e c'è anche l'opera policroma di 10 utenti del Centro diurno 2 ‘Le zebre'.

L'inaugurazione della mostra collettiva è avvenuta nei giorni scorsi nella prestigiosa sede di Palazzo Jung a Palermo. L'iniziativa artistica  è stata curata dall'associazione di volontariato "Imago" di Palermo con il supporto del CeSVoP che si è preoccupata, per raccogliere le opere, di contattare alcune strutture sanitarie. Quasi tutti gli artisti, nel corso dell'inaugurazione hanno avuto la possibilità di parlare delle loro opere e di ciò che li ha spinti a realizzarle. All'inaugurazione sono intervenuti il presidente del consiglio provinciale Marcello Tricoli, l'assessore provinciale alla cultura Eusebio Dalì e la presidente dell'associazione Imago Giovanna La Bua.
"Scopo dell'iniziativa - dice la presidente dell'associazione Imago, Giovanna La Bua - è dare visibilità pubblica alle opere di artisti e di poeti, organizzando una rassegna con momenti di condivisione, di lettura di poesie e di commenti dei pittori sulle loro opere"."L'espressione artistica di persone che vivono un disagio psichico rappresenta una finestra - sottolinea Pina Femminino, una volontaria dell'associazione -  che, aperta da una condizione di vita difficile e dolorosa, può mostrare nuove prospettive di agio e di benessere". "Sono contento di potere inaugurare un'iniziativa che mette insieme cultura e volontariato - afferma l'assessore Dalì -. Spero anche che da questa rassegna possa venire fuori una riflessione profonda sulla  realtà di queste persone". Tutte le espressioni artistiche sono state raccolte in un catalogo, curato dall'associazione Imago con l'aiuto di alcuni volontari del servizio civile e pubblicato in collaborazione con il Cesvop. L'esposizione delle opere rimarrà a Palazzo Jung sino al 7 dicembre. Uno dei saloni del palazzo, dove ha sede il consiglio provinciale di Palermo, è stato infatti messo a disposizione dalla Provincia di Palermo.

Uso improprio del docente di sostegno per le supplenze. Si pronuncia il ministero dell'Istruzione

 

Il ministero dell'Istruzione ha riaffermato l'obbligo di nomina di supplenti anche per periodi inferiori a 5 giorni nella primaria e a 15 nella secondaria. Non si può fare un uso improprio degli insegnanti di sostegno utilizzandoli in caso di assenza degli altri docenti, quando l'alunno disabile è presente a scuola .

ROMA - Il ministero della Pubblica istruzione si è pronunciato sul divieto di utilizzo improprio dell'insegnante di sostegno per supplenze, quando l'alunno assegnato è presente a scuola, salvo casi eccezionali non altrimenti risolvibili. Con la nota ministeriale prot. 9839 dello scorso 8 novembre, si riafferma l'obbligo di nomina di supplenti anche per periodi inferiori a 5 giorni nella scuola primaria e a 15 giorni nella scuola secondaria. L'intervento del ministero fa seguito alle continue segnalazioni riguardanti la difficoltà delle istituzioni scolastiche di assicurare la piena funzionalità delle attività didattiche in caso di assenza temporanea del personale docente. Innanzitutto, la direzione generale per il personale scolastico del ministero ha ribadito l'obbligo di provvedere alla sostituzione del personale assente, in primo luogo con personale scuola in sovrannumero o con ore a disposizione o in contemporaneità non programmata in applicazione di quanto previsto dall'articolo 28, commi 5 e 6, del Contratto collettivo nazionale 2007 e, in subordine, mediante l'attribuzione di ore eccedenti a personale in servizio e disponibile nella scuola fino a un massimo di sei ore settimanali oltre l'orario d'obbligo.

L'istituto delle ore eccedenti (definite ogni anno ed esaurite in fretta) ha natura emergenziale e ha come obiettivo quello di consentire la sostituzione immediata e limitata nel tempo del docente assente, in attesa della nomina del supplente temporaneo avente diritto. Quindi, nel caso in cui la sostituzione con personale in esubero, con ore a disposizione o attribuzione di ore eccedenti (nel limite delle risorse assegnate) non siano praticabili o sufficienti, i dirigenti scolastici possono nominare personale supplente in ogni ordine e grado di scuola anche nel caso di assenza del titolare per periodi inferiori a 5 giorni nella scuola primaria o a 15 giorni nella scuola secondaria. L'obiettivo primario dell'istituto scolastico deve essere, infatti, quello di assicurare il diritto allo studio e della piena funzionalità delle attività didattiche. Rispetto all'obbligo di nominare supplenti anche per assenze inferiori a 5 (per le primarie) e 15 (per le secondarie) va sottolineato che si tratta di un obbligo già affermato con la sentenza della Corte dei Conti 59/04 che finalmente viene affermato anche dal ministero.
Nella nota ministeriale si richiama, inoltre, l'opportunità di non ricorrere alla sostituzione dei docenti assenti con personale in servizio su posti di sostegno, salvo casi eccezionali non altrimenti risolvibili. Rispetto a quest'ultima espressione, si deve segnalare che se male interpretata, da dirigenti in difficoltà di personale o risorse, può vanificare il divieto reso finalmente esplicito e già presente (in modo meno chiaro) nelle Linee guida ministeriali sull'integrazione scolastica del 4 agosto 2009. Per essere utilizzato come "sostituto" pertanto, il docente di sostegno non deve essere impegnato con il proprio alunno perché distoglierlo da ciò comporterebbe l'interruzione del suo pubblico servizio. Inoltre, i casi eccezionali non devono essere solo tali, ma anche "non altrimenti risolvibili". Quindi, oltre a mancare altri docenti, curriculari o di sostegno disponibili a svolgere sino a un massimo di 6 ore in più di servizio di lezioni, deve trattarsi di una circostanza del tutto irrisolvibile, come ad esempio il caso di un docente che segnala l'assenza all'inizio della propria ora di lezione e limitatamente a quell'ora. Il Decreto ministeriale 131/07, infatti, prevede che il dirigente scolastico possa convocare i possibili supplenti in graduatoria con e-mail o sms e che questi hanno un'ora di tempo per presentarsi e assumere l'incarico.
Se un docente di sostegno riceve dal dirigente scolastico l'ordine di andare a fare una supplenza, anche nella classe in cui è iscritto l'alunno a lui affidato, quando l'alunno è presente a scuola, deve chiedere al dirigente di fargli un ordine di servizio scritto in cui viene esonerato dalla responsabilità di dover lasciare il proprio alunno e per l'assunzione di responsabilità di tutta la classe dove deve andare a fare supplenza. In mancanza di un ordine scritto, l'insegnante di sostegno può rifiutarsi di svolgere supplenza e comunque una volta ricevuto l'ordine può segnalare il caso all'Ufficio scolastico e al ministero come violazione delle Linee guida e della presente Nota. La famiglia dell'alunno con disabilità potrebbe anche agire contro il dirigente per violazione del diritto allo studio del proprio figlio e, qualora questo sia stato lasciato solo dal docente che deve recarsi in altra classe, anche per interruzione di pubblico servizio.
Tutto ciò giova a non deteriorare la qualità dell'integrazione, cosa che in questi anni è avvenuta troppo spesso. In caso di situazioni di rischio, i genitori devono far presente ai dirigenti scolastici la Nota ministeriale che non può essere disattesa.

di Salvatore Nocera, vicepresidente nazionale Fish

SEMINTERNATO

CENTRI DIURNI – SI SPERA IN UNA IMMEDIATA RIAPERTURA –

2010-12-05 Provincia Regionale di Enna, Asp e Csr - uniti per il riconoscimento e l’istituzionalizzazione di un servizio di vitale importanza e che crea notevoli problemi ai disabili, alle loro famiglie e disagio a una società poco solerte nel riconoscere i diritti, soprattutto, alle persone appartenenti a una fascia debole e silenziosa. Lunedì 6 dicembre, per approfondire ulteriormente alcuni aspetti concernenti i centri diurni e il seminternato per soggetti portatori di handicap fisico e/o psichico medio grave, sono stati convocati dalla commissione consigliare provinciale, competente in affari generali –: il direttore dell’Asp Dott. Nicola Baldari - gli assessori alle politiche sociali dei comuni capofila dei distretti socio-sanitari di Enna – Piazza Armerina – Agira e Nicosia – la dottoressa Giuseppa Savoca – assessore provinciale alle politiche sociali, Giuseppe Adamo, Lorenzo Naso e Calogero Vetriolo responsabili del c.s.r. della provincia di Enna.

TAGLI AL 5X1000: IL VOLONTARIATO PROTESTA

 

"Chiediamo al Governo e al Parlamento di ascoltare il non-profit"

La Camera dei Deputati sta votando in questi giorni la legge finanziaria per il 2011, dove con il maxi emendamento del Governo, è stato reinserito il 5 per mille, ma ridotto ad un quarto, cioè con un tetto di 100 milioni anziché di 400 come in precedenza.
È grave che il volontariato subisca questo taglio così drastico, pur in una manovra economica segnata duramente dalla crisi.
Questo avviene in quadro già gravato dai tagli ai fondi delle politiche sociali: dai 1.472 milioni di euro del 2010 ai 349,4 del 2011, pari a -76%: sono i fondi per i servizi sociali dei Comuni, spesso realizzati con il volontariato e il non-profit, i fondi per la famiglia, per la non-autosufficienza, per l'infanzia, l'adolescenza e i giovani, per calmierare l'affitto e per il servizio civile. Per questo CSVnet, Forum Terzo Settore, la Consulta del Volontariato e ConVol hanno deciso di promuovere un appello che tutto il mondo del Volontariato e del non profit invierà alle Istituzioni, in cui si chiede di reintegrare le risorse per i servizi sociali e per il 5 per mille.

"Chiediamo al Governo e al Parlamento - come si legge nell'appello - di onorare gli impegni, di ascoltare il non-profit e di non colpire i servizi sociali, di non togliere quelle risorse che in applicazione del principio di sussidiarietà i cittadini danno al Volontariato e al Terzo Settore."

Il 5 per mille diviene così l'1,25 per mille, colpendo soprattutto le piccole realtà, così presenti nei territori, e così essenziali oggi nel pieno della crisi. "Chiediamo al Parlamento di compiere un atto di grande responsabilità, reintegrando il 5 per mille e i fondi per i servizi sociali."

CSV invita tutte le associazioni a diffondere l'appello a questo link, da inviare agli indirizzi di tutti i rappresentanti istituzionali del nostro governo.


Fonte: CSVnet.it

GRAVIDANZA E SCLEROSI MULTIPLA: ASSUMERE FARMACI IN SICUREZZA

 

La prima ricerca ha dato ottimi risultati

Una gravidanza per una donna affetta da sclerosi multipla è una buona idea? Pare di si.

Secondo un recente studio condotto dall’Università di Firenze le donne in gravidanza che assumano farmaci immunomodulanti come l’interferone beta e il glatiramenr acetato non incorrono in rischi di aborto spontaneo o di malformazioni.
Lo studio condotto dal gruppo di ricerca dell’Università di Firenze risponde agli interrogativi della pazienti affette dalla grave malattia neurodegenerativa che si domandano se e come una gravidanza possa interferire con il decorso della malattia e quali siano i potenziali rischi per il nascituro, derivati dall’uso – a volte massiccio – di farmaci.

La ricerca ha dimostrato che l’esposizione ai farmaci immunomodulanti non aumenta in maniera significativa il rischio di aborto spontaneo e che non esiste un rischio di malformazione per il nascituro. L’indagine è stata condotta in 21 tra i più grandi centri italiani per la sclerosi multipla, monitorando 423 gravidanze in 415 donne con sclerosi multipla, di cui 88 esposte all’interferone, per un periodo medio di circa quattro settimane, e 17 esposte al glatiramer acetato.

Lo studio è stato coordinato da Maria Pia Amato, professore associato di Neurologia e responsabile del Settore Sclerosi Multipla della SOD Neurologia dell’Azienda Ospedaliera di Careggi (Firenze), la quale ha spiegato che in assenza di evidenze certe il consiglio del neurologo è di sospendere i farmaci per almeno un mese prima di intraprendere una gravidanza. Grazie a questo studio è ora possibile proseguire il trattamento in sicurezza, almeno fino al momento del concepimento. Dal momento in cui ha inizio la gravidanza invece la madre accede a una sorta di naturale protezione, grazie alla quale il rischio di ricadute nei nove mesi di gestazione di riduce sensibilmente.

La ricerca ha permesso inoltre la raccolta di un database di informazioni che serviranno all’elaborazione di una valutazione globale, che prenda in considerazione anche l’impatto della gravidanza sul decorso a lungo termine della malattia, il ruolo dell’allattamento e molti altri aspetti della questione.

Lo studio “Pregnancy and fetal outcomes after interferon-β exposure in multiple sclerosis” è stato pubblicato qualche giorno fa sulla rivista Neurology.

Per info:
Associazione Italiana Sclerosi Multipla
http://www.aism.it/

03 Dicembre 2010: Giornata internazionale delle persone con disabilità

Dal 1998, il 3 dicembre di ogni anno viene celebrata in tutto il mondo la Giornata internazionale delle persone con disabilità, ufficialmente promossa dall’ONU. Circa il 10% della popolazione mondiale, pari a 650 milioni di persone, ha una disabilità. L’80% dei disabili (più di 400 milioni di persone) vive nei paesi poveri. Il 90% dei bambini con disabilità dei paesi in via di sviluppo è escluso dalla scuola. Circa 20 milioni di donne sono disabili a causa di complicazioni della gravidanza o del parto. In tutto il mondo le persone con disabilità affrontano ostacoli alla partecipazione sociale, barriere architettoniche, pregiudizi culturali, negazione dei diritti umani e civili.

Secondo i dati dell’ultimo Annuario Statistico della Chiesa, nel mondo ci sono 15.985 Case per anziani,malati cronici, handicappati, gestite dalla Chiesa, di cui 8.265 in Europa, 4.143 in America, 2.234 in Asia, 834 in Africa, 509 in Oceania. Disabilità e povertà sono strettamente legate e sono ciascuna la causa dell’altra. I due ambiti che più penalizzano i diritti di queste persone sono l’istruzione e la salute. In Italia l’Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau (AIFO) ha scelto di impegnarsi sul territorio nazionale per diffondere la promozione dei diritti delle persone disabili a tutti i livelli, con particolare attenzione a quelle che vivono nelle aree più disagiate ed economicamente svantaggiate del pianeta. Nel mese di dicembre i Gruppi AIFO si attiveranno con centinaia di volontari per organizzare eventi, dibattiti, spettacoli centrati sui temi della disabilità, dei diritti umani e dello sviluppo.

FONTE:
Fides.org

Enna contributo C.D.

Il consiglio comunale di Enna approva aiuti ai disabili(l'amministrazione armerina dorme ) 2010-11-30 Il consiglio comunale di Enna ha approvato un emendamento a firma dei consiglieri Cardaci, Bruno e Contino, fatto proprio dall'Amministrazione Comunale. E' stata infatti data una somma di 24 mila euro per consentire la continuità del servizio del centro diurno del Csr che giornalmente ospita, 22 ragazzi portatori di handicap. Hanno votato a favore:  Cardaci (Pdl), Contino e Bruno (Enna al Centro), Vasapollo e Di Mattia (Enna Libera), Vetri, Fazzi, Falzone, Cappa, Riccobene, Cuci, Tornabene, Nasonte, Rizzo, Salamone, Timpanaro, Dell'Ospedale (PD).

Hanno votato contro: Ferrari (Fli), Fiammetta (indipendente), Gloria, Palermo, Scillia (Mpa), Messina (Indipendente) Dipietro (Enna al Centro), Incardona, Grasso, La Porta, Fussone, Gargaglione (Primavera Democratica).

Al di là di chi ha votato contro o a favore, quello che lascia basiti è la scarsa sensibilità di alcuni consiglieri comunali, che hanno votato contro per azzerare l'Amministrazione Comunale, dimenticando che in questo periodo i centri diurni per disabili di Enna, Barrafranca e Piazza Armerina sono chiusi per mancanza di fondi da parte della Provincia Regionale. http://www.dedalomultimedia.it/

LAVORO DISABILI: A FIRENZE IL COLLOCAMENTO MIRATO FUNZIONA

Una convenzione e una campagna di sensibilizzazione sono sufficienti?
Il lavoro scarseggia per tutti, la crisi economica colpisce ancora e più che mai i posti di lavoro, anche quelli riservati per legge alle persone con disabilità.
In provincia di Firenze le persone disabili occupate sono attualmente 2010, contro le 557 del 2007. Per questo la Provincia ha dato vita alla campagna "Per il lavoro ugualmente abili", progettando nuove azioni in grado di dare  nuovo impulso all'occupazione delle persone che hanno diritto al collocamento mirato.

LA CONVENZIONE - L'inserimento lavorativo delle persone con disabilità non è mai stato semplice, nonostante gli strumenti a disposizione delle aziende e dei Centri per l'impiego. Per questo motivo la Provincia fiorentina ha dato vita ad una convenzione sperimentale per l'inserimento di sei addetti disabili in tre anni, ai sensi dell'articolo 12bis della legge 68/99, che prevede, per le aziende, l'appalto di servizi a cooperative sociali di tipo B.

L'accordo è stato firmato con la Eli Lilly Italia di Sesto Fiorentino, che ha conferito commesse di lavoro nel settore del print service alla cooperativa sociale Pares di Firenze, la quale può così incrementare le assunzioni di disabili con particolari difficoltà di inserimento nel ciclo lavorativo ordinario. Già altre due aziende sono pronte a prendere parte a questa sperimentazione.

La convenzione in sostanza consente l'assunzione di lavoratori disabili presso operative sociali, imprese sociali e aziende non soggette agli obblighi della legge 68/99, che ricevono specifiche commesse da aziende private. Le aziende appaltanti possono così parzialmente risolvere l'obbligo di assunzione diretta.

LA COMUNICAZIONE - Le immagini della campagna di sensibilizzazione hanno come testimonial i ragazzi di Trisomia21, del Centro Terapeutico di Riganano sull'Arno e di Sipario. I manifesti sono stati affissi nella città di Firenze, per sensibilizzare la cittadinanza.

I FONDI - Il servizio di collocamento mirato provinciale si occupa anche di gestire il Fondo Nazionale Disabili, che prevede l'erogazione di incentivi all'assunzione di persone disabili in azienda, commisurati alla gravità della disabilità e in riferimento alla difficoltà di inserimento lavorativo. Tale fondo, secondo le dichiarazioni della Provincia, supera i 500mila euro all'anno. La Provincia gestisce anche il Fondo Regionale per progetti a sostegno dell'integrazione lavorativa dei disabili, quali tutoraggio, abbattimento delle barriere architettoniche, adeguamento del luogo di lavoro e inserimento di tecnologie di telelavoro. Ingenti fondi sono stati riservati agli istituti superiori per attivare progetti di stage scuola-lavoro finalizzati all'accesso al mondo del lavoro.


Per info:

http://www.provincia.fi.it/lavoro/collocamentomirato

Con la sedia a ruote ad energia solare attraversa il deserto

L'inventore si chiama Haidar Taleb ed è cittadino degli Emirati Arabi. È partito lunedì scorso con l'obiettivo di percorrere 200 miglia. Il messaggio: "In missione per ispirare il mondo"

ROMA - "Con questo viaggio spero di aumentare la consapevolezza del collegamento tra disabilità e sostenibilità che possiamo ottenere se avremo il coraggio e la determinazione di provarci". Sono queste le parole di Haidar Taleb, cittadino con disabilità degli Emirati Arabi che, a 47 anni e con una sedia a ruote di sua invenzione alimentata a energia solare, sta attraversando da lunedì scorso 200 miglia di deserto: un nuovo record per una persona disabile motoria. La notizia, riportata nel dettaglio dal sito Internet http://www.ecologiae.com/ e la cui fonte è il quotidiano Treehugger, ha fatto il giro del mondo.

Poliomelitico dall'età di quattro anni, Haidar è impegnato nella sfida dei 200 miglia di deserto. Circa 322 chilometri. Singolare l'attrezzatura: una sedia a ruote, progettata e messa a punto da lui stesso, alimentata ad energia solare. Tante poi le tappe che hanno impreziosito la sfida: scuole, ospedali, centri per disabili hanno infatti accolto Haidar e condiviso il messaggio "In missione per ispirare il mondo". Il tour, che dovrebbe concludersi il prossimo 2 dicembre, vuole anche essere un vero e proprio record da Guinness, ovvero il record di distanza percorsa su una sedia a ruote ad energia solare. Già due settimane fa, lo stesso Haidar si era guadagnato il record con un viaggio di 128 chilometri da Abu Dhabi a Sharjah alla velocità di circa 20 chilometri orari. Furono 14 allora le ora impiegate per percorrere l'intero tragitto. Vedremo se ce la farà! (Erica Battaglia)

Viaggiare low cost in Europa. HostelBookers stila la classifica degli ostelli più accessibili

Da Barcellona a Stoccolma, da Lisbona a Berlino passando per Firenze: ecco i cinque ostelli più accoglienti del Vecchio Continente. Consigli per chi vuole viaggiare “a risparmio” e senza sorprese

ROMA - In concomitanza con la Giornata europea dedicata alle persone disabili, che si festeggia il prossimo 3 dicembre, HostelBookers, azienda leader per la prenotazione di ostelli nel mondo e sito di riferimento per tanti giovani e viaggiatori "al risparmio", stila la classifica "top 5 ostelli" in Europa che si sono distinti per l'assenza di barriere architettoniche e l'ottimo equipaggiamento per ospitare persone con disabilitá nel migliore modo possibile: un giudizio costruito sulla base di due importanti parametri, l'accoglienza e l'accessibilità. Un'idea che richiama appunto il tema del turismo senza barriere ed accessibile a tutti: un "modo nostro - è il commento dell'azienda - per celebrare la Giornata europea delle persone disabili".

"Abbiamo deciso di offrire una certa visibilitá a questi ostelli, come una sorta di riconoscimento e premio per l'eccellente servizio che offrono - spiegano i rappresentanti di HostelBookers -. In questo modo vogliamo lanciare il messaggio che le persone con disabilitá possono viaggiare anche a basso costo usufruendo di ottimi servizi". Da Barcellona a Stoccolma,da Lisbona a Berlino passando per Firenze, sono appunto cinque le strutture selezionate da HostelBookers: tutti rigorosamente ostelli, tutti a basso prezzo, e tutti ben attrezzati per accogliere persone con disabilità motoria

A Barcellona, si segnala l'alberg Pere Tarres, uno degli ostelli più moderni e centrali della città. Con 240 posti a disposizione, questa struttura ne riserva 32 per gli ospiti con disabilità motoria. A Stoccolma, lo Stf/Hi Fridhemsplan è una costruzione moderna in pieno centro dove, attraverso apposite rampe e ascensori, gli ospiti su sedia a ruote possono prendere alloggio e vedersi garantita una vacanza senza sorprese. Nemmeno nelle camere. A Lisbona, HostelBookers premia il Lisbon Old Town hostel che, come si evince anche dal nome, è posizionato nono solo al centro della città, ma è allocato in un edificio storico risalente al XVII secolo. La struttura dispone di diverse stanze al pian terreno predisposte per accogliere clienti con disabilitá e per questo facilmente raggiungibili tramite un'apposita rampa.
A Berlino, si distingue invece il All In hostel, ostello ricavato all'interno di una vecchia fabbrica in accordo a una tendenza diffusa nella città: ovvero quella di riconversione e rivalutazione di spazi ex industriali. All In Hostel é in posizione centrale a pochi minuti a piedi da Alexanderplatz. La struttura ha 400 stanze di varie tipologie alcune delle quali pensate appositamente per persone disabili raggiungili tramite un ascensore, con un bagno accessibile in comune e corrimano nei corridoi. A Firenze, infine, viene segnalato l'Archi Rossi hostel che dispone di stanze private e dormitori predisposti ad accogliere viaggiatori disabili e raggiungibili tramite una comoda rampa.
Maggiori informazioni sono reperibili sul sito http://it.hostelbookers.com/. Per entrare nel dettaglio, vedere le foto, leggere i commenti, è possibile invece vistare il blog http://blog-it.hostelbookers.com/ (eb)

LEGGE DI STABILITA': LA FISH DENUNCIA TAGLI ASSURDI E SI PREPARA ALLA MOBILITAZIONE

"Una combinazione esplosiva di tagli indiscriminati, è lo stop alla vita indipendente"
La legge di stabilità potrebbe "spazzare via in un sol colpo quanto si è tentato di costruire in questi anni per garantire un barlume di inclusione sociale per le persone con disabilità". E' il giudizio della Fish, la Federazione italiana per il superamento dell'handicap, sui contenuti del provvedimento all'esame della Camera in queste ore. Secondo la federazione, una volta approvato il testo "renderà definitivamente precarie le già critiche condizioni di vita di migliaia di persone con disabilità e delle loro famiglie, tra le prime a risentire in questi anni delle conseguenze della crisi economica globale". Per la Fish, che parla di "requiem per l'inclusione", al confronto con le misure in corso di approvazione "sbiadiscono le avvisaglie avute con la precedente manovra economica".

Nel dettaglio, la Fish si riferisce al Fondo Nazionale per le non autosufficienze, istituito nel 2006 con l'obiettivo di sviluppare prestazioni mirate all'attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali: "Verrà definitivamente azzerato - afferma la federazione - a seguito di questo provvedimento, mettendo brutalmente fine a molti percorsi di presa in carico delle persone con disabilità da parte dei servizi". Un vuoto al quale "andrà a sommarsi la drastica riduzione prevista anche per il Fondo per le politiche sociali", creando "una combinazione esplosiva di tagli indiscriminati che rappresenta una spallata contro moltissimi tentativi di far uscire le persone con disabilità dagli istituti: diritti, come quello ad una vita indipendente, ai quali il governo risponde con uno stop definitivo a tutti quei progetti mirati alla permanenza nella comunità delle persone con disabilità, a cominciare da quelle che non hanno più una famiglia in grado di supportarli". Ancora, secondo la Fish "la spinta verso gli istituti viene ulteriormente esplicitata nel significativo taglio che interesserà il Fondo nazionale per il diritto al lavoro dei disabili: senza servizi, senza opportunità, senza reddito, senza politiche mirate all'inclusione, l'unica alternativa prospettata dallo Stato resta solamente quella della reclusione".

"È una prospettiva apocalittica - commenta il presidente Fish, Pietro Barbieri - quella che si presenta ai cittadini con disabilità che già oggi fanno i conti sui loro territori con le drastiche conseguenze dei piani di rientro regionali, e che assisteranno al rapido erodersi di quei pochi diritti ad oggi loro garantiti". "Non ci aspettiamo imbarazzi da parte degli estensori di queste norme - continua - ma confidiamo nel Parlamento affinché misure che gettano un tale discredito sulle nostre istituzioni possano essere prontamente respinte, e che si possa finalmente cominciare a ragionare con serietà sulle misure più opportune per migliorare il nostro attuale sistema di welfare, senza dare seguito a questo smantellamento senza precedenti". La federazione denuncia inoltre "l'ipotesi di una drammatica riduzione, del 75% rispetto allo scorso anno, dei fondi connessi allo strumento del 5 x mille: un ulteriore taglio introdotto da queste misure che andrebbe oltremodo a penalizzare le organizzazioni che da esso traggono un importante sostegno nello sviluppo delle loro attività e dei loro servizi in favore della promozione dei diritti delle persone con disabilità".


INFO:

http://www.fishonlus.it/

Il testo della proposta di legge C 3778

LE MAMME H CONTRO I TAGLI DEL 5X1000

 

 

Ci si batte per il diritto alla vita e questo aspetto viene costantemente disatteso

La legge di stabilità, introdotta con la legge di riforma del bilancio (art. 11 legge n.196/2009) sostituisce da quest'anno la legge finanziara e raccoglie quindi al proprio interno le prospettive di spesa ed investimento per il governo dei prossimi tre anni. Dopo le proteste della Federazione italiana per il superamento dell'handicap contro il taglio del Fondo Nazionale per le non autosufficienze, le associazioni alzano ora la voce contro la riduzione del fondo destinato al 5x1000. Pubblichiamo di seguito la denuncia delle Mamme H.

Un anno sta per concludersi, il più difficile per noi che apparteniamo al mondo della disabilità. Purtroppo occorre ancora fare questa distinzione tra normalità e non perché, nonostante l'Italia abbia ratificato la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, continuiamo ad assistere ad un totale disinteresse dei bisogni fondamentali per una vita piena.
Si parla di bisogni fondamentali che è più facile garantire a chi si trova a migliaia di chilometri da noi, più che ad un nostro concittadino che progressivamente vede ridursi le possibilità di vita indipendente,l'assistenza adeguata, le cure appropriate, che vanno dalla semplice carrozzina a progetti individualizzati che portino al conseguimento di autonomie, tipo vestirsi da solo, potersi allacciare le scarpe, mangiare correttamente e tanto altro.
Ci si batte per il diritto alla vita e questo aspetto viene costantemente disatteso.
L'ultima manovra finanziaria, con il nuovo nome di Legge di Stabilità per camuffarla di ragionevolezza, è l'ennesimo sopruso che viene perpetrato a noi e ai nostri figli.
Non solo vengono ad essere fortemente ridotti, se non azzerati, i fondi per la non autosufficienza, ma si dà un brusco taglio al 5 per mille che il Ministro Tremonti ha prima istituito e poi eliminato, contraddicendo se stesso.
Il volontariato è un settore importante della nostra società senza il quale le ultime speranze per i nostri figli si riducono al lumicino. È poi assurdo operare un'ingiustizia di questo tipo a poco più di un mese dal 2011, proclamato Anno del Volontariato.
Ci accorgiamo di essere su una barca che, non solo fa acqua da tutte le parti, ma naviga a vista in un mare in tempesta. In una situazione di emergenza viene l'impulso di gesti eclatanti, tipo sit-in davanti a palazzo Chigi o sciopero della fame.

Noi Mamme H non lo faremo, sia perché, in una barca in balia delle onde, agitarsi la può anche far rovesciare, sia perché non possiamo lasciare i nostri figli. Siamo però ferme ad adottare tutte le misure perché si possa arrivare in porto.
Chiediamo perciò a tutto il mondo della disabilità una maggiore coesione di intenti, una vera solidarietà tra noi.

Stiliamo un elenco di cose fondamentali per una vita dignitosa. Siamo consapevoli della grave crisi economica che stiamo attraversando e proprio perché Mamme, abituate a gestire il budget familiare, crediamo che si debba partire da una razionalizzazione delle risorse assicurando però a tutti il necessario per avere Pari Opportunità.
Sediamoci ad un tavolo e vediamo quali sono i trattamenti riabilitativi efficaci e quelli obsoleti, se non dannosi. Non dobbiamo aspettare che sia la politica a farlo perché ignorante, nel senso che non sa.
Un protocollo, da noi tutti condiviso con grande senso di responsabilità, è la base da cui partire verso un nuovo giorno per noi e i nostri figli.

Ero bambino in quel lontano mio natale.
Dalla mia casa che si affaccia sui monti guardavo con gioia la neve che imbiancava anche il mio animo, nei miei occhi brillava anche uno scherzo di sole...
Ero bambino allora, vorrei esserlo ancora.

dal libro "Tutti i giorni dimenticati" di Marco Giannetti

Musica da guardare e da toccare. Presentato a Milano il Progetto Piezomusicolor

Il kit permette anche a chi non può sentire di accomodarsi in poltrona e godersi suoni e voci con più sensi e con l'aiuto della tecnologia. Un progetto promosso dalla Regione Lombardia

MILANO - Sordi, audiolesi, persone il cui udito si va affievolendo con l'età: in Lombardia sarà ora possibile vedere, ascoltare, toccare la musica e i suoni con le mani. Grazie al Progetto Piezomusicolor diventa, infatti, possibile accomodarsi in poltrona e godersi una funzione multisensoriale del suono. Il Progetto - promosso e cofinanziato con un contributo di 100mila euro dalla Direzione generale Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà sociale della Regione Lombardia e dal Politecnico di Milano - consiste in un kit composto da poltrone strumentate poste di fronte a uno schermo sul quale si dipana dinamicamente, con i colori dell'arcobaleno, l'autoritratto analogico dei suoni. E così normoditati e ipoudenti possono, vedere, toccare e, col residuo di udito, ascoltare la musica e la voce limitandosi ad appoggiare le mani e la schiena su attuatori vibro tattili.

"La Regione Lombardia - ha detto l'assessore regionale alla Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà sociale Giulio Boscagli - da sempre crede e investe nell'innovazione scientifica e tecnologica, un concetto spesso ripreso dal presidente Formigoni". "In particolare - ha continuato Boscagli - per il settore sociale e socio sanitario le nuove tecnologie giocano e giocheranno sempre più un ruolo di grandissima importanza. Il progetto Piezomusicolor si inserisce perfettamente dentro questo contesto: andare incontro alle persone con disabilità utilizzando tutte le risorse possibili, per metterle nella condizione di vivere una vita normale. In questo caso dare la possibilità a chi è ipoudente o non-udente di vivere l'esperienza dell'ascolto della musica".
Alla realizzazione del kit hanno lavorato il fisico italiano Giuseppe Caglioti, il chimico fisico svedese Goran Ramme e la regista russa Tatiana V. Tchouvileva. "I componenti del dispositivo Musicolor - ha spiegato Caglioti - sono la luce bianca come quella del sole che incide su una membrana snella di spessore nanometrico, sottoposta alla pressione acustica del suono o della musica e, come fosse una bolla di sapone, la membrana trasparente appare colorata e invia su uno schermo i colori in direzioni dettate dalla musica o firmate dalla voce". Il kit Piezomusicolor, dopo l'anteprima in Regione Lombardia, farà un tour dimostrativo in altre parti d'Italia. Intanto è già prevista l'evoluzione del sistema: con i fondi raccolti grazie al 5 per 1000 dal Politecnico di Milano, si sta già sviluppando un sistema per trasformare i suoni in impulsi di linguaggio Braille per consentire la fruizione della musica anche alle persone non udenti e non vedenti. (ap)

L'Ict del futuro? Dovrà abbattere il digital divide

Serious game che simulano la disabilità, progetti per l'interazione cervello-computer e soluzioni di domotica: a Handimatica una proiezione sulle tecnologie dei prossimi cinque anni. Tante le sfide per abbattere ogni tipo di barriera

BOLOGNA - Cosa offrirà la tecnologia tra cinque anni? Come consentire l'accesso delle nuove Ict a tutti, comprese le persone che non hanno la possibilità di "restare al passo" con l'evoluzione tecnologica, per via dell'età avanzata o della scarsità di risorse economiche? Sono queste le domande poste dal convegno che si è svolto ieri a Handimatica, la mostra-convegno delle Ict per la disabilità in corso a Bologna. Nel secondo giorno della manifestazione è arrivata la visita a sorpresa di Nichi Vendola, che si è soffermato negli stand dell'esposizione alla scuola e alla Fondazione Aldini Valeriani.

Il convegno "La tecnologia, oggi e domani, in tutti gli ambiti di vita" lancia uno sguardo in avanti sulla tecnologia dei prossimi anni. "Banda larga, strumenti per l'interattività, schermi leggibili, accesso vocale saranno sempre più disponibili per tutti - ha sottolineato Pierluigi Ridolfi dell'Università di Bologna, moderatore del convegno -. Tuttavia, mentre le persone giovani sono vicine alle innovazioni tecnologiche, c'è una fascia di popolazione, e penso soprattutto agli anziani, che rischia di restare vittima di un digital divide".
Come ha spiegato il direttore della Rete regionale Lepida, Gianluca Mazzini, "la Regione Emilia-Romagna ha un finanziamento di 30 milioni di euro, di cui 20 sono già stati stanziati per diffondere la banda larga anche nelle zone dove non è economicamente conveniente farlo, come la montagna e le zone agricole. Nell'arco dell'ultimo anno siamo passati da una mancata copertura del 12% della popolazione regionale al 7%. Dopo avere distribuito le infrastrutture c'è poi un secondo step, che consiste nel favorire l'uso delle tecnologie: per questo siamo impegnati in percorsi di formazione e nella creazione di servizi specifici".
Serious game che simulano la disabilità, progetti innovativi per l'interazione cervello-computer e soluzioni di domotica con controllo a distanza sono invece protagonisti della visita di Vendola. "Non conosco un luogo più importante di questo per educare la politica a conoscere la realtà - ha detto il governatore della Puglia -. A Handimatica c'è una concentrazione straordinaria di temi legati all'implementazione della qualità del vivere e all'abbattimento di barriere culturali sempre più complesse, legate al pregiudizio ma anche al non apprendimento e al digital divide. Vedo un mondo capovolto, senza barriere architettoniche e in cui si realizza la convivialità tra differenze". Tra le tecnologie illustrate al governatore le creazioni del consorzio campano Esc, con un banco elettronico touschscreen per la didattica e una soluzione di domotica ‘totale' che permette, da un qualsiasi dispositivo (ipad, pc, iphone) il controllo e la regolazione del funzionamento della casa a distanza.
Tobi (Tools for brain computer interaction) è invece l'innovativo progetto internazionale a cui partecipa il Centro ausili regionale dell'Emilia-Romagna: uno strumento - di cui esiste già un prototipo - che permette l'utilizzo di un dispositivo Ict attraverso gli impulsi cerebrali. Tobi, che sarà concluso nel 2012, consentirà di dare un ordine a un computer semplicemente pensando al movimento di un arto o concentrando la propria attenzione su una lettera o un'immagine. Vendola ha sperimentato poi "Come se", il videogioco creato da Asphi per simulare disabilità visive e uditive e si sofferma ad osservare GuidaTuAuto, il primo videogioco accessibile che simula la guida di un veicolo ed è utilizzabile anche da persone disabili.

DISLESSIA: LE BASI SONO BIOLOGICHE E GENETICHE

Un progetto europeo per migliorare la vita delle persone dislessiche

Uno studio del Trust Center for Human Genetics dell'Università di Oxford ha dimostrato il legame genetico tra la predominanza manuale e la capacità di lettura.

LA NOVITA' - In passato è stato dimostrato che persone che hanno riportato danni all'emisfero cerebrale sinistro presentano delle difficoltà nell'ambito del linguaggio. Molti ricercatori avevano inoltre teorizzato che la predisposizione della popolazione ad utilizzare la mano destra fosse ascrivibile all'evoluzione del linguaggio, presupponendo che esistesse un legame tra la predilezione per l'uso della mano, i disordini dello sviluppo del linguaggio e l'autismo.

Le persone che usano la mano destra sono molto più numerose dei mancini perché è la parte sinistra del cervello a controllare la parte destra del corpo, e viceversa. Questo è quanto ci dicono gli esperti, secondo i quali la parte sinistra del cervello ha un ruolo predominante sulle funzioni motorie e sul funzionamento del linguaggio.

Questo nuovo studio dimostra invece l'esistenza di un legame genetico tra la predominanza manuale, l'asimmetria cerebrale e la capacità di lettura. Per giungere a questo risultato è stata effettuata una mappatura genetica su un campione di bambini affetti da dislessia, scoprendo una variante del gene denominato Pcsk6 e collegato alla predominanza manuale nei bambini affetti da questo disturbo dell'apprendimento.

LO STUDIO - Analizzando un campione composto da 192 persone (senza legami di parentela) con difficoltà di lettura, gli scienziati hanno scoperto che coloro che presentavano una nuova variante del gene Pcsk6 avevano una capacità più spiccata ad utilizzare la mano destra rispetto ai soggetti privi di questa variante. I ricercatori riconoscono che il prodotto proteico del gene Pcsk6 interagisce con la proteina Nodal che a sua volta ha un ruolo essenziale nella formazione della simmetria sinistra-destra nei primi stadi dello sviluppo embrionale. Le varianti del gene Pcsk6 potrebbero contribuire, secondo i ricercatori, allo sviluppo preliminare del sistema sinistra-destra nell'embrione, ripercuotendosi poi sullo sviluppo della asimmetria cerebrale e dunque sulla predominanza manuale.

Lo studio è stato pubblicato sulla rivista Human Molecular Genetics ed è stato parzialmente finanziato dal progetto Neurodys, Dyslexia genes and neurobiological pathways, che ha ricevuto più di 3 milioni di euro in riferimento all'area tematica "Scienze della vita, genomica e biotecnologie per la salute" del Sesto programma quadro volto ad analizzare i fattori biologici che sono alla base della dislessia.

IL PROGETTO - Neurodys è nato per fare chiarezza sulla base biologica dello sviluppo della dislessia, e in generale della disabilità specifica della lettura. La dislessia, disturbo dell'apprendimento che colpisce il 5% della popolazione scolastica, pare avere delle ampie basi biologiche.
Neurodys collega quindici tra i più importanti gruppi di ricerca e i medici di nove Paesi diversi, occupandosi delle lingue europee più comuni e dei 2,5 milioni di ragazzi dislessici in età scolare. Si tratta di un progetto multicentrico e pluridisciplinare che ricerca le basi biologiche della dislessia a tre differenti livelli: genetico, ambientale e neuro scientifico.

Si tratta di un progetto davvero ambizioso che, coadiuvato da alcuni importanti progetti nazionali, arriverà a creare la più grande banca dati biologica sulla dislessia in tutto il mondo. Un progetto come questo facilita enormemente la comprensione della dislessia, fornendo una base scientifica per una più efficace diagnosi e il trattamento mirato.

Ricordiamo che in Italia gli studenti con disturbi dell'apprendimento, circa 350 mila, sono tutelati dalla legge, che garantisce loro una didattica personalizzata e una completa integrazione scolastica.


Per info:

NEURODYS

IN MOLISE APPROVATO UN PIANO REGIONALE DI INTERVENTI PER LA VITA INDIPENDENTE

L'offerta dei servizi sarà costruita dal basso anzichè dall'alto

«Si tratta di una vera e propria "rivoluzione copernicana", con l’offerta di servizi costruiti "dal basso", invece che "dall’alto", realizzando il doveroso legame tra disabilità, Istituzioni e diritti umani»: questa è, secondo Domenico Costantino, presidente dell'Associazione MO.V.I. ONLUS (Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) del Molise, la nuova Legge approvata nella sua Regione, presentata ufficialmente nei giorni scorsi a Termoli (Campobasso) - e che si basa essenzialmente su due princìpi fondamentali: la capacità di autodeterminazione delle persone con disabilità e la libertà.

Leggiamo di seguito, nelle parole dell'avvocato Maria Cariello, cha ha fornito all'Associazione MO.V.I. il supporto professionale per tradurre le idee in realtà normativa, cosa è stato fatto per portare la proposta di legge in consiglio regionale e farla arrivare ad approvazione.

A conclusione dell'anno trascorso e della ratifica della Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità (L. 18/09) è con viva soddisfazione che comunichiamo l'approvazione da parte del Consiglio regionale della Legge "Interventi regionali per la vita indipendente".

Abbiamo iniziato a lavorare su una proposta di legge regionale che desse attuazione alla L. 328/2000, nella realizzazione del "sistema integrato di interventi e servizi sociali", quindi nella attuazione di progetti individuali per l'assistenza autogestita, dando rilievo al fatto che l'assistente personale è lo strumento che consente al disabile di rendersi indipendente e di rendere indipendenti le famiglie, andando incontro alle stesse possibilità di successo o di fallimento di qualunque cittadino.
Sicchè forti della recente approvazione della Convenzione internazionale sui diritti dei disabili, ONU, che conferma  l'obiettivo di superare le lacune legislative che impediscono ai disabili di vedere riconosciuti a pieno i propri diritti di esseri umani, la Regione Molise ha sanato questa lacuna, disciplinando ai sensi dell'art. 39, comma 2, della Legge  104/1992, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati.

La realizzazione di programmi di assistenza "gestiti in forma indiretta" rappresenta una modalità innovativa nel sistema dei servizi socio-assistenziali assicurando alla persona con disabilità la possibilità di autodeterminare: il livello di prestazioni assistenziali di cui necessita, i tempi, la scelta dell'assistente personale e la gestione del rapporto contrattuale.

Chiave di volta della disciplina normativa è quella inerente al taglio esistenziale, approdando a prospettive che mettono  in primo piano gli spazi della quotidianità, il sistema dei rapporti familiari, affettivi, sociali, di cultura, le relazioni di partecipazione sociale, di espressione in chiave di libertà.
Chi persegue l'indipendenza, sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per genitori, fratelli, figli, coniugi, compagni, amici, con essa in relazione.
L'assistente personale è una presenza  disponibile alle esigenze, e comunque alle (cangianti) necessità della persona "assistita".

Questo testo restituisce la libertà al disabile di decidere da chi, come e quando ricorrere all'aiuto dell'assistente personale, riportando nelle sue mani queste decisioni.

Nel dare atto del lavoro svolto da tutto il Consiglio Regionale, il MO.V.I. esprime un ringraziamento al Consigliere dott. Chieffo portavoce nella sede consiliare della iniziativa legislativa ed apprezzamento al dott. Niro per la disponibilità al confronto costruttivo sui contenuti del testo.

Capacità di autodeterminazione e libertà, questi i principi base della nuova modalità di assistenza.
Nel dettaglio: la domanda di un progetto di Vita Indipendente viene presentata all'Ente Gestore di competenza e deve contenere l'indicazione delle proprie condizioni psico-fische  e dei propri bisogni, degli obiettivi di indipendenza da realizzare, sulla base dei quali, viene quantificato il piano economico per condurre una vita possibile e sostenibile, da realizzare con il supporto di uno o più assistenti personali scelti dal richiedente. 

Gli assistenti personali saranno formati dall'utente secondo le proprie e specifiche necessità.

"Vita Indipendente" non significa che non abbiamo bisogno di nessuno, ma che vogliamo esercitare il medesimo controllo e fare le medesime scelte nella vita di tutti i giorni che i nostri fratelli e sorelle non disabili, vicini ed amici danno per scontati. Vogliamo crescere nelle nostre famiglie, andare nelle scuole della nostra zona, usare lo stesso bus, fare lavori che siano in linea con la nostra educazione e le nostre capacità.

Vincente la tecnica redazionale: non più diritti a tempo determinato, concessi (e mai garantiti) con interventi frammentari per un anno o forse due, ingannevoli per la indipendenza raggiunta, alla quale è bene che la persona non si affezioni troppo.

Ed in questo, un motivo di orgoglio: il Molise è l'unica regione che ha disciplinato i programmi di aiuto alla persona ai sensi dell'art. 39, Legge 104/1992 con lo strumento legislativo, conferendo così certezza una volta e per sempre  ad un ritrovato esercizio dei diritti soggettivi.

Maria Cariello