Il consiglio comunale di Enna approva aiuti ai disabili(l'amministrazione armerina dorme ) 2010-11-30 Il consiglio comunale di Enna ha approvato un emendamento a firma dei consiglieri Cardaci, Bruno e Contino, fatto proprio dall'Amministrazione Comunale. E' stata infatti data una somma di 24 mila euro per consentire la continuità del servizio del centro diurno del Csr che giornalmente ospita, 22 ragazzi portatori di handicap. Hanno votato a favore: Cardaci (Pdl), Contino e Bruno (Enna al Centro), Vasapollo e Di Mattia (Enna Libera), Vetri, Fazzi, Falzone, Cappa, Riccobene, Cuci, Tornabene, Nasonte, Rizzo, Salamone, Timpanaro, Dell'Ospedale (PD).
Hanno votato contro: Ferrari (Fli), Fiammetta (indipendente), Gloria, Palermo, Scillia (Mpa), Messina (Indipendente) Dipietro (Enna al Centro), Incardona, Grasso, La Porta, Fussone, Gargaglione (Primavera Democratica).Al di là di chi ha votato contro o a favore, quello che lascia basiti è la scarsa sensibilità di alcuni consiglieri comunali, che hanno votato contro per azzerare l'Amministrazione Comunale, dimenticando che in questo periodo i centri diurni per disabili di Enna, Barrafranca e Piazza Armerina sono chiusi per mancanza di fondi da parte della Provincia Regionale. http://www.dedalomultimedia.it/
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martedì 30 novembre 2010
LAVORO DISABILI: A FIRENZE IL COLLOCAMENTO MIRATO FUNZIONA
Una convenzione e una campagna di sensibilizzazione sono sufficienti?
Il lavoro scarseggia per tutti, la crisi economica colpisce ancora e più che mai i posti di lavoro, anche quelli riservati per legge alle persone con disabilità.
In provincia di Firenze le persone disabili occupate sono attualmente 2010, contro le 557 del 2007. Per questo la Provincia ha dato vita alla campagna "Per il lavoro ugualmente abili", progettando nuove azioni in grado di dare nuovo impulso all'occupazione delle persone che hanno diritto al collocamento mirato.
LA CONVENZIONE - L'inserimento lavorativo delle persone con disabilità non è mai stato semplice, nonostante gli strumenti a disposizione delle aziende e dei Centri per l'impiego. Per questo motivo la Provincia fiorentina ha dato vita ad una convenzione sperimentale per l'inserimento di sei addetti disabili in tre anni, ai sensi dell'articolo 12bis della legge 68/99, che prevede, per le aziende, l'appalto di servizi a cooperative sociali di tipo B.
L'accordo è stato firmato con la Eli Lilly Italia di Sesto Fiorentino, che ha conferito commesse di lavoro nel settore del print service alla cooperativa sociale Pares di Firenze, la quale può così incrementare le assunzioni di disabili con particolari difficoltà di inserimento nel ciclo lavorativo ordinario. Già altre due aziende sono pronte a prendere parte a questa sperimentazione.
La convenzione in sostanza consente l'assunzione di lavoratori disabili presso operative sociali, imprese sociali e aziende non soggette agli obblighi della legge 68/99, che ricevono specifiche commesse da aziende private. Le aziende appaltanti possono così parzialmente risolvere l'obbligo di assunzione diretta.
LA COMUNICAZIONE - Le immagini della campagna di sensibilizzazione hanno come testimonial i ragazzi di Trisomia21, del Centro Terapeutico di Riganano sull'Arno e di Sipario. I manifesti sono stati affissi nella città di Firenze, per sensibilizzare la cittadinanza.
I FONDI - Il servizio di collocamento mirato provinciale si occupa anche di gestire il Fondo Nazionale Disabili, che prevede l'erogazione di incentivi all'assunzione di persone disabili in azienda, commisurati alla gravità della disabilità e in riferimento alla difficoltà di inserimento lavorativo. Tale fondo, secondo le dichiarazioni della Provincia, supera i 500mila euro all'anno. La Provincia gestisce anche il Fondo Regionale per progetti a sostegno dell'integrazione lavorativa dei disabili, quali tutoraggio, abbattimento delle barriere architettoniche, adeguamento del luogo di lavoro e inserimento di tecnologie di telelavoro. Ingenti fondi sono stati riservati agli istituti superiori per attivare progetti di stage scuola-lavoro finalizzati all'accesso al mondo del lavoro.
Per info:
http://www.provincia.fi.it/lavoro/collocamentomirato
Il lavoro scarseggia per tutti, la crisi economica colpisce ancora e più che mai i posti di lavoro, anche quelli riservati per legge alle persone con disabilità.
In provincia di Firenze le persone disabili occupate sono attualmente 2010, contro le 557 del 2007. Per questo la Provincia ha dato vita alla campagna "Per il lavoro ugualmente abili", progettando nuove azioni in grado di dare nuovo impulso all'occupazione delle persone che hanno diritto al collocamento mirato.
LA CONVENZIONE - L'inserimento lavorativo delle persone con disabilità non è mai stato semplice, nonostante gli strumenti a disposizione delle aziende e dei Centri per l'impiego. Per questo motivo la Provincia fiorentina ha dato vita ad una convenzione sperimentale per l'inserimento di sei addetti disabili in tre anni, ai sensi dell'articolo 12bis della legge 68/99, che prevede, per le aziende, l'appalto di servizi a cooperative sociali di tipo B.
L'accordo è stato firmato con la Eli Lilly Italia di Sesto Fiorentino, che ha conferito commesse di lavoro nel settore del print service alla cooperativa sociale Pares di Firenze, la quale può così incrementare le assunzioni di disabili con particolari difficoltà di inserimento nel ciclo lavorativo ordinario. Già altre due aziende sono pronte a prendere parte a questa sperimentazione.
La convenzione in sostanza consente l'assunzione di lavoratori disabili presso operative sociali, imprese sociali e aziende non soggette agli obblighi della legge 68/99, che ricevono specifiche commesse da aziende private. Le aziende appaltanti possono così parzialmente risolvere l'obbligo di assunzione diretta.
LA COMUNICAZIONE - Le immagini della campagna di sensibilizzazione hanno come testimonial i ragazzi di Trisomia21, del Centro Terapeutico di Riganano sull'Arno e di Sipario. I manifesti sono stati affissi nella città di Firenze, per sensibilizzare la cittadinanza.
I FONDI - Il servizio di collocamento mirato provinciale si occupa anche di gestire il Fondo Nazionale Disabili, che prevede l'erogazione di incentivi all'assunzione di persone disabili in azienda, commisurati alla gravità della disabilità e in riferimento alla difficoltà di inserimento lavorativo. Tale fondo, secondo le dichiarazioni della Provincia, supera i 500mila euro all'anno. La Provincia gestisce anche il Fondo Regionale per progetti a sostegno dell'integrazione lavorativa dei disabili, quali tutoraggio, abbattimento delle barriere architettoniche, adeguamento del luogo di lavoro e inserimento di tecnologie di telelavoro. Ingenti fondi sono stati riservati agli istituti superiori per attivare progetti di stage scuola-lavoro finalizzati all'accesso al mondo del lavoro.
Per info:
http://www.provincia.fi.it/lavoro/collocamentomirato
lunedì 29 novembre 2010
Con la sedia a ruote ad energia solare attraversa il deserto
L'inventore si chiama Haidar Taleb ed è cittadino degli Emirati Arabi. È partito lunedì scorso con l'obiettivo di percorrere 200 miglia. Il messaggio: "In missione per ispirare il mondo"
ROMA - "Con questo viaggio spero di aumentare la consapevolezza del collegamento tra disabilità e sostenibilità che possiamo ottenere se avremo il coraggio e la determinazione di provarci". Sono queste le parole di Haidar Taleb, cittadino con disabilità degli Emirati Arabi che, a 47 anni e con una sedia a ruote di sua invenzione alimentata a energia solare, sta attraversando da lunedì scorso 200 miglia di deserto: un nuovo record per una persona disabile motoria. La notizia, riportata nel dettaglio dal sito Internet http://www.ecologiae.com/ e la cui fonte è il quotidiano Treehugger, ha fatto il giro del mondo.
Poliomelitico dall'età di quattro anni, Haidar è impegnato nella sfida dei 200 miglia di deserto. Circa 322 chilometri. Singolare l'attrezzatura: una sedia a ruote, progettata e messa a punto da lui stesso, alimentata ad energia solare. Tante poi le tappe che hanno impreziosito la sfida: scuole, ospedali, centri per disabili hanno infatti accolto Haidar e condiviso il messaggio "In missione per ispirare il mondo". Il tour, che dovrebbe concludersi il prossimo 2 dicembre, vuole anche essere un vero e proprio record da Guinness, ovvero il record di distanza percorsa su una sedia a ruote ad energia solare. Già due settimane fa, lo stesso Haidar si era guadagnato il record con un viaggio di 128 chilometri da Abu Dhabi a Sharjah alla velocità di circa 20 chilometri orari. Furono 14 allora le ora impiegate per percorrere l'intero tragitto. Vedremo se ce la farà! (Erica Battaglia)
Poliomelitico dall'età di quattro anni, Haidar è impegnato nella sfida dei 200 miglia di deserto. Circa 322 chilometri. Singolare l'attrezzatura: una sedia a ruote, progettata e messa a punto da lui stesso, alimentata ad energia solare. Tante poi le tappe che hanno impreziosito la sfida: scuole, ospedali, centri per disabili hanno infatti accolto Haidar e condiviso il messaggio "In missione per ispirare il mondo". Il tour, che dovrebbe concludersi il prossimo 2 dicembre, vuole anche essere un vero e proprio record da Guinness, ovvero il record di distanza percorsa su una sedia a ruote ad energia solare. Già due settimane fa, lo stesso Haidar si era guadagnato il record con un viaggio di 128 chilometri da Abu Dhabi a Sharjah alla velocità di circa 20 chilometri orari. Furono 14 allora le ora impiegate per percorrere l'intero tragitto. Vedremo se ce la farà! (Erica Battaglia)
Viaggiare low cost in Europa. HostelBookers stila la classifica degli ostelli più accessibili
Da Barcellona a Stoccolma, da Lisbona a Berlino passando per Firenze: ecco i cinque ostelli più accoglienti del Vecchio Continente. Consigli per chi vuole viaggiare “a risparmio” e senza sorprese
ROMA - In concomitanza con la Giornata europea dedicata alle persone disabili, che si festeggia il prossimo 3 dicembre, HostelBookers, azienda leader per la prenotazione di ostelli nel mondo e sito di riferimento per tanti giovani e viaggiatori "al risparmio", stila la classifica "top 5 ostelli" in Europa che si sono distinti per l'assenza di barriere architettoniche e l'ottimo equipaggiamento per ospitare persone con disabilitá nel migliore modo possibile: un giudizio costruito sulla base di due importanti parametri, l'accoglienza e l'accessibilità. Un'idea che richiama appunto il tema del turismo senza barriere ed accessibile a tutti: un "modo nostro - è il commento dell'azienda - per celebrare la Giornata europea delle persone disabili".
"Abbiamo deciso di offrire una certa visibilitá a questi ostelli, come una sorta di riconoscimento e premio per l'eccellente servizio che offrono - spiegano i rappresentanti di HostelBookers -. In questo modo vogliamo lanciare il messaggio che le persone con disabilitá possono viaggiare anche a basso costo usufruendo di ottimi servizi". Da Barcellona a Stoccolma,da Lisbona a Berlino passando per Firenze, sono appunto cinque le strutture selezionate da HostelBookers: tutti rigorosamente ostelli, tutti a basso prezzo, e tutti ben attrezzati per accogliere persone con disabilità motoria
A Barcellona, si segnala l'alberg Pere Tarres, uno degli ostelli più moderni e centrali della città. Con 240 posti a disposizione, questa struttura ne riserva 32 per gli ospiti con disabilità motoria. A Stoccolma, lo Stf/Hi Fridhemsplan è una costruzione moderna in pieno centro dove, attraverso apposite rampe e ascensori, gli ospiti su sedia a ruote possono prendere alloggio e vedersi garantita una vacanza senza sorprese. Nemmeno nelle camere. A Lisbona, HostelBookers premia il Lisbon Old Town hostel che, come si evince anche dal nome, è posizionato nono solo al centro della città, ma è allocato in un edificio storico risalente al XVII secolo. La struttura dispone di diverse stanze al pian terreno predisposte per accogliere clienti con disabilitá e per questo facilmente raggiungibili tramite un'apposita rampa. A Berlino, si distingue invece il All In hostel, ostello ricavato all'interno di una vecchia fabbrica in accordo a una tendenza diffusa nella città: ovvero quella di riconversione e rivalutazione di spazi ex industriali. All In Hostel é in posizione centrale a pochi minuti a piedi da Alexanderplatz. La struttura ha 400 stanze di varie tipologie alcune delle quali pensate appositamente per persone disabili raggiungili tramite un ascensore, con un bagno accessibile in comune e corrimano nei corridoi. A Firenze, infine, viene segnalato l'Archi Rossi hostel che dispone di stanze private e dormitori predisposti ad accogliere viaggiatori disabili e raggiungibili tramite una comoda rampa.
Maggiori informazioni sono reperibili sul sito http://it.hostelbookers.com/. Per entrare nel dettaglio, vedere le foto, leggere i commenti, è possibile invece vistare il blog http://blog-it.hostelbookers.com/ (eb)
LEGGE DI STABILITA': LA FISH DENUNCIA TAGLI ASSURDI E SI PREPARA ALLA MOBILITAZIONE
"Una combinazione esplosiva di tagli indiscriminati, è lo stop alla vita indipendente"
La legge di stabilità potrebbe "spazzare via in un sol colpo quanto si è tentato di costruire in questi anni per garantire un barlume di inclusione sociale per le persone con disabilità". E' il giudizio della Fish, la Federazione italiana per il superamento dell'handicap, sui contenuti del provvedimento all'esame della Camera in queste ore. Secondo la federazione, una volta approvato il testo "renderà definitivamente precarie le già critiche condizioni di vita di migliaia di persone con disabilità e delle loro famiglie, tra le prime a risentire in questi anni delle conseguenze della crisi economica globale". Per la Fish, che parla di "requiem per l'inclusione", al confronto con le misure in corso di approvazione "sbiadiscono le avvisaglie avute con la precedente manovra economica".
Nel dettaglio, la Fish si riferisce al Fondo Nazionale per le non autosufficienze, istituito nel 2006 con l'obiettivo di sviluppare prestazioni mirate all'attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali: "Verrà definitivamente azzerato - afferma la federazione - a seguito di questo provvedimento, mettendo brutalmente fine a molti percorsi di presa in carico delle persone con disabilità da parte dei servizi". Un vuoto al quale "andrà a sommarsi la drastica riduzione prevista anche per il Fondo per le politiche sociali", creando "una combinazione esplosiva di tagli indiscriminati che rappresenta una spallata contro moltissimi tentativi di far uscire le persone con disabilità dagli istituti: diritti, come quello ad una vita indipendente, ai quali il governo risponde con uno stop definitivo a tutti quei progetti mirati alla permanenza nella comunità delle persone con disabilità, a cominciare da quelle che non hanno più una famiglia in grado di supportarli". Ancora, secondo la Fish "la spinta verso gli istituti viene ulteriormente esplicitata nel significativo taglio che interesserà il Fondo nazionale per il diritto al lavoro dei disabili: senza servizi, senza opportunità, senza reddito, senza politiche mirate all'inclusione, l'unica alternativa prospettata dallo Stato resta solamente quella della reclusione".
"È una prospettiva apocalittica - commenta il presidente Fish, Pietro Barbieri - quella che si presenta ai cittadini con disabilità che già oggi fanno i conti sui loro territori con le drastiche conseguenze dei piani di rientro regionali, e che assisteranno al rapido erodersi di quei pochi diritti ad oggi loro garantiti". "Non ci aspettiamo imbarazzi da parte degli estensori di queste norme - continua - ma confidiamo nel Parlamento affinché misure che gettano un tale discredito sulle nostre istituzioni possano essere prontamente respinte, e che si possa finalmente cominciare a ragionare con serietà sulle misure più opportune per migliorare il nostro attuale sistema di welfare, senza dare seguito a questo smantellamento senza precedenti". La federazione denuncia inoltre "l'ipotesi di una drammatica riduzione, del 75% rispetto allo scorso anno, dei fondi connessi allo strumento del 5 x mille: un ulteriore taglio introdotto da queste misure che andrebbe oltremodo a penalizzare le organizzazioni che da esso traggono un importante sostegno nello sviluppo delle loro attività e dei loro servizi in favore della promozione dei diritti delle persone con disabilità".
INFO:
http://www.fishonlus.it/
Il testo della proposta di legge C 3778
La legge di stabilità potrebbe "spazzare via in un sol colpo quanto si è tentato di costruire in questi anni per garantire un barlume di inclusione sociale per le persone con disabilità". E' il giudizio della Fish, la Federazione italiana per il superamento dell'handicap, sui contenuti del provvedimento all'esame della Camera in queste ore. Secondo la federazione, una volta approvato il testo "renderà definitivamente precarie le già critiche condizioni di vita di migliaia di persone con disabilità e delle loro famiglie, tra le prime a risentire in questi anni delle conseguenze della crisi economica globale". Per la Fish, che parla di "requiem per l'inclusione", al confronto con le misure in corso di approvazione "sbiadiscono le avvisaglie avute con la precedente manovra economica".
Nel dettaglio, la Fish si riferisce al Fondo Nazionale per le non autosufficienze, istituito nel 2006 con l'obiettivo di sviluppare prestazioni mirate all'attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali: "Verrà definitivamente azzerato - afferma la federazione - a seguito di questo provvedimento, mettendo brutalmente fine a molti percorsi di presa in carico delle persone con disabilità da parte dei servizi". Un vuoto al quale "andrà a sommarsi la drastica riduzione prevista anche per il Fondo per le politiche sociali", creando "una combinazione esplosiva di tagli indiscriminati che rappresenta una spallata contro moltissimi tentativi di far uscire le persone con disabilità dagli istituti: diritti, come quello ad una vita indipendente, ai quali il governo risponde con uno stop definitivo a tutti quei progetti mirati alla permanenza nella comunità delle persone con disabilità, a cominciare da quelle che non hanno più una famiglia in grado di supportarli". Ancora, secondo la Fish "la spinta verso gli istituti viene ulteriormente esplicitata nel significativo taglio che interesserà il Fondo nazionale per il diritto al lavoro dei disabili: senza servizi, senza opportunità, senza reddito, senza politiche mirate all'inclusione, l'unica alternativa prospettata dallo Stato resta solamente quella della reclusione".
"È una prospettiva apocalittica - commenta il presidente Fish, Pietro Barbieri - quella che si presenta ai cittadini con disabilità che già oggi fanno i conti sui loro territori con le drastiche conseguenze dei piani di rientro regionali, e che assisteranno al rapido erodersi di quei pochi diritti ad oggi loro garantiti". "Non ci aspettiamo imbarazzi da parte degli estensori di queste norme - continua - ma confidiamo nel Parlamento affinché misure che gettano un tale discredito sulle nostre istituzioni possano essere prontamente respinte, e che si possa finalmente cominciare a ragionare con serietà sulle misure più opportune per migliorare il nostro attuale sistema di welfare, senza dare seguito a questo smantellamento senza precedenti". La federazione denuncia inoltre "l'ipotesi di una drammatica riduzione, del 75% rispetto allo scorso anno, dei fondi connessi allo strumento del 5 x mille: un ulteriore taglio introdotto da queste misure che andrebbe oltremodo a penalizzare le organizzazioni che da esso traggono un importante sostegno nello sviluppo delle loro attività e dei loro servizi in favore della promozione dei diritti delle persone con disabilità".
INFO:
http://www.fishonlus.it/
Il testo della proposta di legge C 3778
LE MAMME H CONTRO I TAGLI DEL 5X1000
Ci si batte per il diritto alla vita e questo aspetto viene costantemente disatteso
La legge di stabilità, introdotta con la legge di riforma del bilancio (art. 11 legge n.196/2009) sostituisce da quest'anno la legge finanziara e raccoglie quindi al proprio interno le prospettive di spesa ed investimento per il governo dei prossimi tre anni. Dopo le proteste della Federazione italiana per il superamento dell'handicap contro il taglio del Fondo Nazionale per le non autosufficienze, le associazioni alzano ora la voce contro la riduzione del fondo destinato al 5x1000. Pubblichiamo di seguito la denuncia delle Mamme H.
Un anno sta per concludersi, il più difficile per noi che apparteniamo al mondo della disabilità. Purtroppo occorre ancora fare questa distinzione tra normalità e non perché, nonostante l'Italia abbia ratificato la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, continuiamo ad assistere ad un totale disinteresse dei bisogni fondamentali per una vita piena.
Si parla di bisogni fondamentali che è più facile garantire a chi si trova a migliaia di chilometri da noi, più che ad un nostro concittadino che progressivamente vede ridursi le possibilità di vita indipendente,l'assistenza adeguata, le cure appropriate, che vanno dalla semplice carrozzina a progetti individualizzati che portino al conseguimento di autonomie, tipo vestirsi da solo, potersi allacciare le scarpe, mangiare correttamente e tanto altro.
Ci si batte per il diritto alla vita e questo aspetto viene costantemente disatteso.
L'ultima manovra finanziaria, con il nuovo nome di Legge di Stabilità per camuffarla di ragionevolezza, è l'ennesimo sopruso che viene perpetrato a noi e ai nostri figli.
Non solo vengono ad essere fortemente ridotti, se non azzerati, i fondi per la non autosufficienza, ma si dà un brusco taglio al 5 per mille che il Ministro Tremonti ha prima istituito e poi eliminato, contraddicendo se stesso.
Il volontariato è un settore importante della nostra società senza il quale le ultime speranze per i nostri figli si riducono al lumicino. È poi assurdo operare un'ingiustizia di questo tipo a poco più di un mese dal 2011, proclamato Anno del Volontariato.
Ci accorgiamo di essere su una barca che, non solo fa acqua da tutte le parti, ma naviga a vista in un mare in tempesta. In una situazione di emergenza viene l'impulso di gesti eclatanti, tipo sit-in davanti a palazzo Chigi o sciopero della fame.
Noi Mamme H non lo faremo, sia perché, in una barca in balia delle onde, agitarsi la può anche far rovesciare, sia perché non possiamo lasciare i nostri figli. Siamo però ferme ad adottare tutte le misure perché si possa arrivare in porto.
Chiediamo perciò a tutto il mondo della disabilità una maggiore coesione di intenti, una vera solidarietà tra noi.
Stiliamo un elenco di cose fondamentali per una vita dignitosa. Siamo consapevoli della grave crisi economica che stiamo attraversando e proprio perché Mamme, abituate a gestire il budget familiare, crediamo che si debba partire da una razionalizzazione delle risorse assicurando però a tutti il necessario per avere Pari Opportunità.
Sediamoci ad un tavolo e vediamo quali sono i trattamenti riabilitativi efficaci e quelli obsoleti, se non dannosi. Non dobbiamo aspettare che sia la politica a farlo perché ignorante, nel senso che non sa.
Un protocollo, da noi tutti condiviso con grande senso di responsabilità, è la base da cui partire verso un nuovo giorno per noi e i nostri figli.
La legge di stabilità, introdotta con la legge di riforma del bilancio (art. 11 legge n.196/2009) sostituisce da quest'anno la legge finanziara e raccoglie quindi al proprio interno le prospettive di spesa ed investimento per il governo dei prossimi tre anni. Dopo le proteste della Federazione italiana per il superamento dell'handicap contro il taglio del Fondo Nazionale per le non autosufficienze, le associazioni alzano ora la voce contro la riduzione del fondo destinato al 5x1000. Pubblichiamo di seguito la denuncia delle Mamme H.
Un anno sta per concludersi, il più difficile per noi che apparteniamo al mondo della disabilità. Purtroppo occorre ancora fare questa distinzione tra normalità e non perché, nonostante l'Italia abbia ratificato la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, continuiamo ad assistere ad un totale disinteresse dei bisogni fondamentali per una vita piena.
Si parla di bisogni fondamentali che è più facile garantire a chi si trova a migliaia di chilometri da noi, più che ad un nostro concittadino che progressivamente vede ridursi le possibilità di vita indipendente,l'assistenza adeguata, le cure appropriate, che vanno dalla semplice carrozzina a progetti individualizzati che portino al conseguimento di autonomie, tipo vestirsi da solo, potersi allacciare le scarpe, mangiare correttamente e tanto altro.
Ci si batte per il diritto alla vita e questo aspetto viene costantemente disatteso.
L'ultima manovra finanziaria, con il nuovo nome di Legge di Stabilità per camuffarla di ragionevolezza, è l'ennesimo sopruso che viene perpetrato a noi e ai nostri figli.
Non solo vengono ad essere fortemente ridotti, se non azzerati, i fondi per la non autosufficienza, ma si dà un brusco taglio al 5 per mille che il Ministro Tremonti ha prima istituito e poi eliminato, contraddicendo se stesso.
Il volontariato è un settore importante della nostra società senza il quale le ultime speranze per i nostri figli si riducono al lumicino. È poi assurdo operare un'ingiustizia di questo tipo a poco più di un mese dal 2011, proclamato Anno del Volontariato.
Ci accorgiamo di essere su una barca che, non solo fa acqua da tutte le parti, ma naviga a vista in un mare in tempesta. In una situazione di emergenza viene l'impulso di gesti eclatanti, tipo sit-in davanti a palazzo Chigi o sciopero della fame.
Noi Mamme H non lo faremo, sia perché, in una barca in balia delle onde, agitarsi la può anche far rovesciare, sia perché non possiamo lasciare i nostri figli. Siamo però ferme ad adottare tutte le misure perché si possa arrivare in porto.
Chiediamo perciò a tutto il mondo della disabilità una maggiore coesione di intenti, una vera solidarietà tra noi.
Stiliamo un elenco di cose fondamentali per una vita dignitosa. Siamo consapevoli della grave crisi economica che stiamo attraversando e proprio perché Mamme, abituate a gestire il budget familiare, crediamo che si debba partire da una razionalizzazione delle risorse assicurando però a tutti il necessario per avere Pari Opportunità.
Sediamoci ad un tavolo e vediamo quali sono i trattamenti riabilitativi efficaci e quelli obsoleti, se non dannosi. Non dobbiamo aspettare che sia la politica a farlo perché ignorante, nel senso che non sa.
Un protocollo, da noi tutti condiviso con grande senso di responsabilità, è la base da cui partire verso un nuovo giorno per noi e i nostri figli.
sabato 27 novembre 2010
Ero bambino in quel lontano mio natale.
Dalla mia casa che si affaccia sui monti guardavo con gioia la neve che imbiancava anche il mio animo, nei miei occhi brillava anche uno scherzo di sole...
Ero bambino allora, vorrei esserlo ancora.
dal libro "Tutti i giorni dimenticati" di Marco Giannetti
Musica da guardare e da toccare. Presentato a Milano il Progetto Piezomusicolor
Il kit permette anche a chi non può sentire di accomodarsi in poltrona e godersi suoni e voci con più sensi e con l'aiuto della tecnologia. Un progetto promosso dalla Regione Lombardia
MILANO - Sordi, audiolesi, persone il cui udito si va affievolendo con l'età: in Lombardia sarà ora possibile vedere, ascoltare, toccare la musica e i suoni con le mani. Grazie al Progetto Piezomusicolor diventa, infatti, possibile accomodarsi in poltrona e godersi una funzione multisensoriale del suono. Il Progetto - promosso e cofinanziato con un contributo di 100mila euro dalla Direzione generale Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà sociale della Regione Lombardia e dal Politecnico di Milano - consiste in un kit composto da poltrone strumentate poste di fronte a uno schermo sul quale si dipana dinamicamente, con i colori dell'arcobaleno, l'autoritratto analogico dei suoni. E così normoditati e ipoudenti possono, vedere, toccare e, col residuo di udito, ascoltare la musica e la voce limitandosi ad appoggiare le mani e la schiena su attuatori vibro tattili.
"La Regione Lombardia - ha detto l'assessore regionale alla Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà sociale Giulio Boscagli - da sempre crede e investe nell'innovazione scientifica e tecnologica, un concetto spesso ripreso dal presidente Formigoni". "In particolare - ha continuato Boscagli - per il settore sociale e socio sanitario le nuove tecnologie giocano e giocheranno sempre più un ruolo di grandissima importanza. Il progetto Piezomusicolor si inserisce perfettamente dentro questo contesto: andare incontro alle persone con disabilità utilizzando tutte le risorse possibili, per metterle nella condizione di vivere una vita normale. In questo caso dare la possibilità a chi è ipoudente o non-udente di vivere l'esperienza dell'ascolto della musica". Alla realizzazione del kit hanno lavorato il fisico italiano Giuseppe Caglioti, il chimico fisico svedese Goran Ramme e la regista russa Tatiana V. Tchouvileva. "I componenti del dispositivo Musicolor - ha spiegato Caglioti - sono la luce bianca come quella del sole che incide su una membrana snella di spessore nanometrico, sottoposta alla pressione acustica del suono o della musica e, come fosse una bolla di sapone, la membrana trasparente appare colorata e invia su uno schermo i colori in direzioni dettate dalla musica o firmate dalla voce". Il kit Piezomusicolor, dopo l'anteprima in Regione Lombardia, farà un tour dimostrativo in altre parti d'Italia. Intanto è già prevista l'evoluzione del sistema: con i fondi raccolti grazie al 5 per 1000 dal Politecnico di Milano, si sta già sviluppando un sistema per trasformare i suoni in impulsi di linguaggio Braille per consentire la fruizione della musica anche alle persone non udenti e non vedenti. (ap)
L'Ict del futuro? Dovrà abbattere il digital divide
Serious game che simulano la disabilità, progetti per l'interazione cervello-computer e soluzioni di domotica: a Handimatica una proiezione sulle tecnologie dei prossimi cinque anni. Tante le sfide per abbattere ogni tipo di barriera
BOLOGNA - Cosa offrirà la tecnologia tra cinque anni? Come consentire l'accesso delle nuove Ict a tutti, comprese le persone che non hanno la possibilità di "restare al passo" con l'evoluzione tecnologica, per via dell'età avanzata o della scarsità di risorse economiche? Sono queste le domande poste dal convegno che si è svolto ieri a Handimatica, la mostra-convegno delle Ict per la disabilità in corso a Bologna. Nel secondo giorno della manifestazione è arrivata la visita a sorpresa di Nichi Vendola, che si è soffermato negli stand dell'esposizione alla scuola e alla Fondazione Aldini Valeriani.
Il convegno "La tecnologia, oggi e domani, in tutti gli ambiti di vita" lancia uno sguardo in avanti sulla tecnologia dei prossimi anni. "Banda larga, strumenti per l'interattività, schermi leggibili, accesso vocale saranno sempre più disponibili per tutti - ha sottolineato Pierluigi Ridolfi dell'Università di Bologna, moderatore del convegno -. Tuttavia, mentre le persone giovani sono vicine alle innovazioni tecnologiche, c'è una fascia di popolazione, e penso soprattutto agli anziani, che rischia di restare vittima di un digital divide". Come ha spiegato il direttore della Rete regionale Lepida, Gianluca Mazzini, "la Regione Emilia-Romagna ha un finanziamento di 30 milioni di euro, di cui 20 sono già stati stanziati per diffondere la banda larga anche nelle zone dove non è economicamente conveniente farlo, come la montagna e le zone agricole. Nell'arco dell'ultimo anno siamo passati da una mancata copertura del 12% della popolazione regionale al 7%. Dopo avere distribuito le infrastrutture c'è poi un secondo step, che consiste nel favorire l'uso delle tecnologie: per questo siamo impegnati in percorsi di formazione e nella creazione di servizi specifici".
Serious game che simulano la disabilità, progetti innovativi per l'interazione cervello-computer e soluzioni di domotica con controllo a distanza sono invece protagonisti della visita di Vendola. "Non conosco un luogo più importante di questo per educare la politica a conoscere la realtà - ha detto il governatore della Puglia -. A Handimatica c'è una concentrazione straordinaria di temi legati all'implementazione della qualità del vivere e all'abbattimento di barriere culturali sempre più complesse, legate al pregiudizio ma anche al non apprendimento e al digital divide. Vedo un mondo capovolto, senza barriere architettoniche e in cui si realizza la convivialità tra differenze". Tra le tecnologie illustrate al governatore le creazioni del consorzio campano Esc, con un banco elettronico touschscreen per la didattica e una soluzione di domotica ‘totale' che permette, da un qualsiasi dispositivo (ipad, pc, iphone) il controllo e la regolazione del funzionamento della casa a distanza.
Tobi (Tools for brain computer interaction) è invece l'innovativo progetto internazionale a cui partecipa il Centro ausili regionale dell'Emilia-Romagna: uno strumento - di cui esiste già un prototipo - che permette l'utilizzo di un dispositivo Ict attraverso gli impulsi cerebrali. Tobi, che sarà concluso nel 2012, consentirà di dare un ordine a un computer semplicemente pensando al movimento di un arto o concentrando la propria attenzione su una lettera o un'immagine. Vendola ha sperimentato poi "Come se", il videogioco creato da Asphi per simulare disabilità visive e uditive e si sofferma ad osservare GuidaTuAuto, il primo videogioco accessibile che simula la guida di un veicolo ed è utilizzabile anche da persone disabili.
DISLESSIA: LE BASI SONO BIOLOGICHE E GENETICHE
Un progetto europeo per migliorare la vita delle persone dislessiche
Uno studio del Trust Center for Human Genetics dell'Università di Oxford ha dimostrato il legame genetico tra la predominanza manuale e la capacità di lettura.
LA NOVITA' - In passato è stato dimostrato che persone che hanno riportato danni all'emisfero cerebrale sinistro presentano delle difficoltà nell'ambito del linguaggio. Molti ricercatori avevano inoltre teorizzato che la predisposizione della popolazione ad utilizzare la mano destra fosse ascrivibile all'evoluzione del linguaggio, presupponendo che esistesse un legame tra la predilezione per l'uso della mano, i disordini dello sviluppo del linguaggio e l'autismo.
Le persone che usano la mano destra sono molto più numerose dei mancini perché è la parte sinistra del cervello a controllare la parte destra del corpo, e viceversa. Questo è quanto ci dicono gli esperti, secondo i quali la parte sinistra del cervello ha un ruolo predominante sulle funzioni motorie e sul funzionamento del linguaggio.
Questo nuovo studio dimostra invece l'esistenza di un legame genetico tra la predominanza manuale, l'asimmetria cerebrale e la capacità di lettura. Per giungere a questo risultato è stata effettuata una mappatura genetica su un campione di bambini affetti da dislessia, scoprendo una variante del gene denominato Pcsk6 e collegato alla predominanza manuale nei bambini affetti da questo disturbo dell'apprendimento.
LO STUDIO - Analizzando un campione composto da 192 persone (senza legami di parentela) con difficoltà di lettura, gli scienziati hanno scoperto che coloro che presentavano una nuova variante del gene Pcsk6 avevano una capacità più spiccata ad utilizzare la mano destra rispetto ai soggetti privi di questa variante. I ricercatori riconoscono che il prodotto proteico del gene Pcsk6 interagisce con la proteina Nodal che a sua volta ha un ruolo essenziale nella formazione della simmetria sinistra-destra nei primi stadi dello sviluppo embrionale. Le varianti del gene Pcsk6 potrebbero contribuire, secondo i ricercatori, allo sviluppo preliminare del sistema sinistra-destra nell'embrione, ripercuotendosi poi sullo sviluppo della asimmetria cerebrale e dunque sulla predominanza manuale.
Lo studio è stato pubblicato sulla rivista Human Molecular Genetics ed è stato parzialmente finanziato dal progetto Neurodys, Dyslexia genes and neurobiological pathways, che ha ricevuto più di 3 milioni di euro in riferimento all'area tematica "Scienze della vita, genomica e biotecnologie per la salute" del Sesto programma quadro volto ad analizzare i fattori biologici che sono alla base della dislessia.
IL PROGETTO - Neurodys è nato per fare chiarezza sulla base biologica dello sviluppo della dislessia, e in generale della disabilità specifica della lettura. La dislessia, disturbo dell'apprendimento che colpisce il 5% della popolazione scolastica, pare avere delle ampie basi biologiche.
Neurodys collega quindici tra i più importanti gruppi di ricerca e i medici di nove Paesi diversi, occupandosi delle lingue europee più comuni e dei 2,5 milioni di ragazzi dislessici in età scolare. Si tratta di un progetto multicentrico e pluridisciplinare che ricerca le basi biologiche della dislessia a tre differenti livelli: genetico, ambientale e neuro scientifico.
Si tratta di un progetto davvero ambizioso che, coadiuvato da alcuni importanti progetti nazionali, arriverà a creare la più grande banca dati biologica sulla dislessia in tutto il mondo. Un progetto come questo facilita enormemente la comprensione della dislessia, fornendo una base scientifica per una più efficace diagnosi e il trattamento mirato.
Ricordiamo che in Italia gli studenti con disturbi dell'apprendimento, circa 350 mila, sono tutelati dalla legge, che garantisce loro una didattica personalizzata e una completa integrazione scolastica.
Per info:
NEURODYS
Uno studio del Trust Center for Human Genetics dell'Università di Oxford ha dimostrato il legame genetico tra la predominanza manuale e la capacità di lettura.
LA NOVITA' - In passato è stato dimostrato che persone che hanno riportato danni all'emisfero cerebrale sinistro presentano delle difficoltà nell'ambito del linguaggio. Molti ricercatori avevano inoltre teorizzato che la predisposizione della popolazione ad utilizzare la mano destra fosse ascrivibile all'evoluzione del linguaggio, presupponendo che esistesse un legame tra la predilezione per l'uso della mano, i disordini dello sviluppo del linguaggio e l'autismo.
Le persone che usano la mano destra sono molto più numerose dei mancini perché è la parte sinistra del cervello a controllare la parte destra del corpo, e viceversa. Questo è quanto ci dicono gli esperti, secondo i quali la parte sinistra del cervello ha un ruolo predominante sulle funzioni motorie e sul funzionamento del linguaggio.
Questo nuovo studio dimostra invece l'esistenza di un legame genetico tra la predominanza manuale, l'asimmetria cerebrale e la capacità di lettura. Per giungere a questo risultato è stata effettuata una mappatura genetica su un campione di bambini affetti da dislessia, scoprendo una variante del gene denominato Pcsk6 e collegato alla predominanza manuale nei bambini affetti da questo disturbo dell'apprendimento.
LO STUDIO - Analizzando un campione composto da 192 persone (senza legami di parentela) con difficoltà di lettura, gli scienziati hanno scoperto che coloro che presentavano una nuova variante del gene Pcsk6 avevano una capacità più spiccata ad utilizzare la mano destra rispetto ai soggetti privi di questa variante. I ricercatori riconoscono che il prodotto proteico del gene Pcsk6 interagisce con la proteina Nodal che a sua volta ha un ruolo essenziale nella formazione della simmetria sinistra-destra nei primi stadi dello sviluppo embrionale. Le varianti del gene Pcsk6 potrebbero contribuire, secondo i ricercatori, allo sviluppo preliminare del sistema sinistra-destra nell'embrione, ripercuotendosi poi sullo sviluppo della asimmetria cerebrale e dunque sulla predominanza manuale.
Lo studio è stato pubblicato sulla rivista Human Molecular Genetics ed è stato parzialmente finanziato dal progetto Neurodys, Dyslexia genes and neurobiological pathways, che ha ricevuto più di 3 milioni di euro in riferimento all'area tematica "Scienze della vita, genomica e biotecnologie per la salute" del Sesto programma quadro volto ad analizzare i fattori biologici che sono alla base della dislessia.
IL PROGETTO - Neurodys è nato per fare chiarezza sulla base biologica dello sviluppo della dislessia, e in generale della disabilità specifica della lettura. La dislessia, disturbo dell'apprendimento che colpisce il 5% della popolazione scolastica, pare avere delle ampie basi biologiche.
Neurodys collega quindici tra i più importanti gruppi di ricerca e i medici di nove Paesi diversi, occupandosi delle lingue europee più comuni e dei 2,5 milioni di ragazzi dislessici in età scolare. Si tratta di un progetto multicentrico e pluridisciplinare che ricerca le basi biologiche della dislessia a tre differenti livelli: genetico, ambientale e neuro scientifico.
Si tratta di un progetto davvero ambizioso che, coadiuvato da alcuni importanti progetti nazionali, arriverà a creare la più grande banca dati biologica sulla dislessia in tutto il mondo. Un progetto come questo facilita enormemente la comprensione della dislessia, fornendo una base scientifica per una più efficace diagnosi e il trattamento mirato.
Ricordiamo che in Italia gli studenti con disturbi dell'apprendimento, circa 350 mila, sono tutelati dalla legge, che garantisce loro una didattica personalizzata e una completa integrazione scolastica.
Per info:
NEURODYS
IN MOLISE APPROVATO UN PIANO REGIONALE DI INTERVENTI PER LA VITA INDIPENDENTE
L'offerta dei servizi sarà costruita dal basso anzichè dall'alto
«Si tratta di una vera e propria "rivoluzione copernicana", con l’offerta di servizi costruiti "dal basso", invece che "dall’alto", realizzando il doveroso legame tra disabilità, Istituzioni e diritti umani»: questa è, secondo Domenico Costantino, presidente dell'Associazione MO.V.I. ONLUS (Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) del Molise, la nuova Legge approvata nella sua Regione, presentata ufficialmente nei giorni scorsi a Termoli (Campobasso) - e che si basa essenzialmente su due princìpi fondamentali: la capacità di autodeterminazione delle persone con disabilità e la libertà.
Leggiamo di seguito, nelle parole dell'avvocato Maria Cariello, cha ha fornito all'Associazione MO.V.I. il supporto professionale per tradurre le idee in realtà normativa, cosa è stato fatto per portare la proposta di legge in consiglio regionale e farla arrivare ad approvazione.
A conclusione dell'anno trascorso e della ratifica della Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità (L. 18/09) è con viva soddisfazione che comunichiamo l'approvazione da parte del Consiglio regionale della Legge "Interventi regionali per la vita indipendente".
Abbiamo iniziato a lavorare su una proposta di legge regionale che desse attuazione alla L. 328/2000, nella realizzazione del "sistema integrato di interventi e servizi sociali", quindi nella attuazione di progetti individuali per l'assistenza autogestita, dando rilievo al fatto che l'assistente personale è lo strumento che consente al disabile di rendersi indipendente e di rendere indipendenti le famiglie, andando incontro alle stesse possibilità di successo o di fallimento di qualunque cittadino.
Sicchè forti della recente approvazione della Convenzione internazionale sui diritti dei disabili, ONU, che conferma l'obiettivo di superare le lacune legislative che impediscono ai disabili di vedere riconosciuti a pieno i propri diritti di esseri umani, la Regione Molise ha sanato questa lacuna, disciplinando ai sensi dell'art. 39, comma 2, della Legge 104/1992, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati.
La realizzazione di programmi di assistenza "gestiti in forma indiretta" rappresenta una modalità innovativa nel sistema dei servizi socio-assistenziali assicurando alla persona con disabilità la possibilità di autodeterminare: il livello di prestazioni assistenziali di cui necessita, i tempi, la scelta dell'assistente personale e la gestione del rapporto contrattuale.
Chiave di volta della disciplina normativa è quella inerente al taglio esistenziale, approdando a prospettive che mettono in primo piano gli spazi della quotidianità, il sistema dei rapporti familiari, affettivi, sociali, di cultura, le relazioni di partecipazione sociale, di espressione in chiave di libertà.
Chi persegue l'indipendenza, sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per genitori, fratelli, figli, coniugi, compagni, amici, con essa in relazione.
L'assistente personale è una presenza disponibile alle esigenze, e comunque alle (cangianti) necessità della persona "assistita".
Questo testo restituisce la libertà al disabile di decidere da chi, come e quando ricorrere all'aiuto dell'assistente personale, riportando nelle sue mani queste decisioni.
Nel dare atto del lavoro svolto da tutto il Consiglio Regionale, il MO.V.I. esprime un ringraziamento al Consigliere dott. Chieffo portavoce nella sede consiliare della iniziativa legislativa ed apprezzamento al dott. Niro per la disponibilità al confronto costruttivo sui contenuti del testo.
Capacità di autodeterminazione e libertà, questi i principi base della nuova modalità di assistenza.
Nel dettaglio: la domanda di un progetto di Vita Indipendente viene presentata all'Ente Gestore di competenza e deve contenere l'indicazione delle proprie condizioni psico-fische e dei propri bisogni, degli obiettivi di indipendenza da realizzare, sulla base dei quali, viene quantificato il piano economico per condurre una vita possibile e sostenibile, da realizzare con il supporto di uno o più assistenti personali scelti dal richiedente.
Gli assistenti personali saranno formati dall'utente secondo le proprie e specifiche necessità.
"Vita Indipendente" non significa che non abbiamo bisogno di nessuno, ma che vogliamo esercitare il medesimo controllo e fare le medesime scelte nella vita di tutti i giorni che i nostri fratelli e sorelle non disabili, vicini ed amici danno per scontati. Vogliamo crescere nelle nostre famiglie, andare nelle scuole della nostra zona, usare lo stesso bus, fare lavori che siano in linea con la nostra educazione e le nostre capacità.
Vincente la tecnica redazionale: non più diritti a tempo determinato, concessi (e mai garantiti) con interventi frammentari per un anno o forse due, ingannevoli per la indipendenza raggiunta, alla quale è bene che la persona non si affezioni troppo.
Ed in questo, un motivo di orgoglio: il Molise è l'unica regione che ha disciplinato i programmi di aiuto alla persona ai sensi dell'art. 39, Legge 104/1992 con lo strumento legislativo, conferendo così certezza una volta e per sempre ad un ritrovato esercizio dei diritti soggettivi.
Maria Cariello
«Si tratta di una vera e propria "rivoluzione copernicana", con l’offerta di servizi costruiti "dal basso", invece che "dall’alto", realizzando il doveroso legame tra disabilità, Istituzioni e diritti umani»: questa è, secondo Domenico Costantino, presidente dell'Associazione MO.V.I. ONLUS (Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) del Molise, la nuova Legge approvata nella sua Regione, presentata ufficialmente nei giorni scorsi a Termoli (Campobasso) - e che si basa essenzialmente su due princìpi fondamentali: la capacità di autodeterminazione delle persone con disabilità e la libertà.
Leggiamo di seguito, nelle parole dell'avvocato Maria Cariello, cha ha fornito all'Associazione MO.V.I. il supporto professionale per tradurre le idee in realtà normativa, cosa è stato fatto per portare la proposta di legge in consiglio regionale e farla arrivare ad approvazione.
A conclusione dell'anno trascorso e della ratifica della Convenzione Internazionale sui diritti delle persone con disabilità (L. 18/09) è con viva soddisfazione che comunichiamo l'approvazione da parte del Consiglio regionale della Legge "Interventi regionali per la vita indipendente".
Abbiamo iniziato a lavorare su una proposta di legge regionale che desse attuazione alla L. 328/2000, nella realizzazione del "sistema integrato di interventi e servizi sociali", quindi nella attuazione di progetti individuali per l'assistenza autogestita, dando rilievo al fatto che l'assistente personale è lo strumento che consente al disabile di rendersi indipendente e di rendere indipendenti le famiglie, andando incontro alle stesse possibilità di successo o di fallimento di qualunque cittadino.
Sicchè forti della recente approvazione della Convenzione internazionale sui diritti dei disabili, ONU, che conferma l'obiettivo di superare le lacune legislative che impediscono ai disabili di vedere riconosciuti a pieno i propri diritti di esseri umani, la Regione Molise ha sanato questa lacuna, disciplinando ai sensi dell'art. 39, comma 2, della Legge 104/1992, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati.
La realizzazione di programmi di assistenza "gestiti in forma indiretta" rappresenta una modalità innovativa nel sistema dei servizi socio-assistenziali assicurando alla persona con disabilità la possibilità di autodeterminare: il livello di prestazioni assistenziali di cui necessita, i tempi, la scelta dell'assistente personale e la gestione del rapporto contrattuale.
Chiave di volta della disciplina normativa è quella inerente al taglio esistenziale, approdando a prospettive che mettono in primo piano gli spazi della quotidianità, il sistema dei rapporti familiari, affettivi, sociali, di cultura, le relazioni di partecipazione sociale, di espressione in chiave di libertà.
Chi persegue l'indipendenza, sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per genitori, fratelli, figli, coniugi, compagni, amici, con essa in relazione.
L'assistente personale è una presenza disponibile alle esigenze, e comunque alle (cangianti) necessità della persona "assistita".
Questo testo restituisce la libertà al disabile di decidere da chi, come e quando ricorrere all'aiuto dell'assistente personale, riportando nelle sue mani queste decisioni.
Nel dare atto del lavoro svolto da tutto il Consiglio Regionale, il MO.V.I. esprime un ringraziamento al Consigliere dott. Chieffo portavoce nella sede consiliare della iniziativa legislativa ed apprezzamento al dott. Niro per la disponibilità al confronto costruttivo sui contenuti del testo.
Capacità di autodeterminazione e libertà, questi i principi base della nuova modalità di assistenza.
Nel dettaglio: la domanda di un progetto di Vita Indipendente viene presentata all'Ente Gestore di competenza e deve contenere l'indicazione delle proprie condizioni psico-fische e dei propri bisogni, degli obiettivi di indipendenza da realizzare, sulla base dei quali, viene quantificato il piano economico per condurre una vita possibile e sostenibile, da realizzare con il supporto di uno o più assistenti personali scelti dal richiedente.
Gli assistenti personali saranno formati dall'utente secondo le proprie e specifiche necessità.
"Vita Indipendente" non significa che non abbiamo bisogno di nessuno, ma che vogliamo esercitare il medesimo controllo e fare le medesime scelte nella vita di tutti i giorni che i nostri fratelli e sorelle non disabili, vicini ed amici danno per scontati. Vogliamo crescere nelle nostre famiglie, andare nelle scuole della nostra zona, usare lo stesso bus, fare lavori che siano in linea con la nostra educazione e le nostre capacità.
Vincente la tecnica redazionale: non più diritti a tempo determinato, concessi (e mai garantiti) con interventi frammentari per un anno o forse due, ingannevoli per la indipendenza raggiunta, alla quale è bene che la persona non si affezioni troppo.
Ed in questo, un motivo di orgoglio: il Molise è l'unica regione che ha disciplinato i programmi di aiuto alla persona ai sensi dell'art. 39, Legge 104/1992 con lo strumento legislativo, conferendo così certezza una volta e per sempre ad un ritrovato esercizio dei diritti soggettivi.
Maria Cariello
mercoledì 24 novembre 2010
53 DISABILI RESTANO A CASA . . . a pagare sono sempre i più deboli
"genitori in stato di agitazione"
2010-11-23 Sono in stato di agitazione permanente i genitori dei 53 disabili che da giorno 10 non usufruiscono più del servizio dei centri diurni nei centri Csr di Enna, P. Armerina e Barrafranca. Nel corso di una assemblea, i genitori si sono confrontati sulle azioni di protesta da intraprendere affinchè venga ripreso al più presto il servizio. Vale la pena ricordare che la Provincia Regionale di Enna non ha messo a disposizione circa 130 mila euro occorrenti per far ripartire il servizio. Oggi quindi i genitori dei disabili sono più che mai sul piede di guerra e a giorni andranno a trovare il Prefetto per sensibilizzare quest'ultimo alla questione e parteciperanno alla prossima seduta di Consiglio Provinciale. Intanto come sempre a pagare sono sempre i più deboli......
martedì 23 novembre 2010
25 Novembre: Appuntamento Biennale con le Novità del Settore delle Tecnologie ICT
L’appuntamento è per la sera del 25 novembre. La location è il teatro di posa della Fondazione Aldini, struttura che ospita Handimatica 2010, in gestione al Consorzio Digicittà di Bologna. Per la prima volta l’appuntamento biennale con le novità del settore delle tecnologie ICT per le persone con disabilità ospiterà una proiezione totalmente accessibile a non vedenti e non udenti.
Promotrice del progetto è l’associazione CulturAbile Onlus che, con il supporto di Handimatica e dei suoi partner e grazie al contributo degli sponsor, ha realizzato audio descrizione e sottotitoli per un film d’eccezione, “Si può fare” (2008) di Giulio Manfredonia, con Claudio Bisio, Anita Caprioli e Giuseppe Battiston.
Per produrre audio descrizioni e sottotitoli l’associazione CulturAbile, coordinata da Saveria Arma e Silvia De Pasquale, che si sono occupate della stesura dei testi, ha affidato la registrazione e la parte tecnica a risorse qualificate e professionali, la EVM Service di Marco Stefani e Carla Lugli, già voce ufficiale del Festival del Cinema di Venezia.
Attraverso l’audiodescrizione, la voce narrante descriverà costumi, ambientazioni, caratteristiche fisiche e tutti gli elementi che solitamente possono essere percepiti solo attraverso la vista, inserendosi nelle pause tra le battute dialogiche e non.
Contemporaneamente, sullo schermo scorreranno i sottotitoli per non udenti, realizzati con competenza specifica.
Un evento che vuole richiamare l’attenzione sulla necessità che i prodotti audiovisivi e, più in generale culturali, siano accessibili anche a persone con disabilità sensoriali, nella speranza che l’accessibilità possa essere presto la prassi e non l’eccezione.
La serata inizia con un momento di intrattenimento, alle 19,30, poi si vedrà insieme il film. Al termine della proiezione il backstage della preparazione del film con protagonisti Saveria Arma, Silvia De Pasquale (CulturAbile Onlus) e Marco Stefani (EVM Service), ossia “C’era una volta il testo …”; il commento particolare del Prof. Angelo Errani dell’Università di Bologna ed infine un ospite speciale e a sorpresa, che non vi sveliamo adesso. L appuntamento è a Bologna per HANDImatica 2010!
Promotrice del progetto è l’associazione CulturAbile Onlus che, con il supporto di Handimatica e dei suoi partner e grazie al contributo degli sponsor, ha realizzato audio descrizione e sottotitoli per un film d’eccezione, “Si può fare” (2008) di Giulio Manfredonia, con Claudio Bisio, Anita Caprioli e Giuseppe Battiston.
Per produrre audio descrizioni e sottotitoli l’associazione CulturAbile, coordinata da Saveria Arma e Silvia De Pasquale, che si sono occupate della stesura dei testi, ha affidato la registrazione e la parte tecnica a risorse qualificate e professionali, la EVM Service di Marco Stefani e Carla Lugli, già voce ufficiale del Festival del Cinema di Venezia.
Attraverso l’audiodescrizione, la voce narrante descriverà costumi, ambientazioni, caratteristiche fisiche e tutti gli elementi che solitamente possono essere percepiti solo attraverso la vista, inserendosi nelle pause tra le battute dialogiche e non.
Contemporaneamente, sullo schermo scorreranno i sottotitoli per non udenti, realizzati con competenza specifica.
Un evento che vuole richiamare l’attenzione sulla necessità che i prodotti audiovisivi e, più in generale culturali, siano accessibili anche a persone con disabilità sensoriali, nella speranza che l’accessibilità possa essere presto la prassi e non l’eccezione.
La serata inizia con un momento di intrattenimento, alle 19,30, poi si vedrà insieme il film. Al termine della proiezione il backstage della preparazione del film con protagonisti Saveria Arma, Silvia De Pasquale (CulturAbile Onlus) e Marco Stefani (EVM Service), ossia “C’era una volta il testo …”; il commento particolare del Prof. Angelo Errani dell’Università di Bologna ed infine un ospite speciale e a sorpresa, che non vi sveliamo adesso. L appuntamento è a Bologna per HANDImatica 2010!
Ingresso gratuito
Sponsor della serata: Village4All, Settebello Village, Negretto Editore
Associazione CulturAbile
Sottotitolazione e Audiodescrizione per una cultura accessibile
Tel. 0761402864
Sottotitolazione e Audiodescrizione per una cultura accessibile
Tel. 0761402864
lunedì 22 novembre 2010
Europa: 160 associazioni firmano la Dichiarazione sulle Lingue dei segni
In un incontro con il presidente dello European Disability Forum Yannis Vardakastanis, il presidente del Parlamento europeo Jerzy Buzek ha manifestato il suo sostegno affinché si svolgano (a cadenza biennale) gli Stati generali sulla disabilità
BRUXELLES - In Parlamento Europeo la difesa dei diritti delle persone con disabilità è un argomento molto caldo in questi giorni. Venerdì - alla presenza del vice presidente dell'Assemblea, l'ungherese László Tokés, del presidente dell'intergruppo disabilità Adam Kosa (anche lui magiaro) e del vice presidente della Commissione europea Viviane Reding (che è anche commissario alla Giustizia, ai Diritti fondamentali e alla Cittadinanza) - è stata firmata da 160 rappresentanti delle associazioni di non udenti europei e mondiali, la Dichiarazione Ue sulle Lingue dei segni. Inoltre, in un incontro con il presidente dello European Disability Forum (Edf), Yannis Vardakastanis, il presidente del Parlamento europeo Jerzy Buzek ha manifestato il suo sostegno affinché si svolgano - a cadenza biennale - gli Stati generali sulla disabilità, una proposta questa caldeggiata nei mesi scorsi anche dal presidente della Commissione Barroso.
Ora l'Edf incontrerà il presidente permanente Ue, il belga Herman van Rompuy, per ottenere anche da quest'ultimo il sostegno all'organizzazione di questo meeting ad alto livello, che coinvolgerà tutte le istituzioni europee e le organizzazioni rappresentative delle persone disabili. Buzec ha inoltre sottolineato l'importanza della Strategia Ue sulla disabilità, adottata dalla Commissione la scorsa settimana, e la necessità di una piena messa in atto della Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili. Tornando alla Dichiarazione adottata in Parlamento, la Reding ha affermato: "Le Lingue dei segni fanno parte del nostro patrimonio culturale in quanto europei e per questo vanno tutelate e promosse". Il documento, sostenuto anche dalle associazioni in rappresentanza degli interpreti delle Lingue dei segni, sancisce il diritto dei sordi a utilizzare tali lingue come proprie lingue madri riconosciute. "Le Lingue dei segni parlate nei vari Stati membri Ue - si legge nella Dichiarazione - hanno tutte le caratteristiche per vedersi garantita la dignità di lingue a pieno titolo, ivi compresi i processi di apprendimento e insegnamento da parte dei bambini". Esse risultano avere grammatiche strutturate e la ricerca scientifica ha dimostrato che soddisfano tutti i requisiti teorici e pratici delle lingue naturali. Nella Dichiarazione si chiede che vengano fissati standard minimi per assicurare la libertà dei non udenti in Europa e la diffusione delle Lingue dei segni con relativi servizi di interpretazione e adeguamenti a livello di tecnologie assistive. (Maurizio Molinari)
AL VIA AD AREZZO LA FIERA DELLA TECNOLOGIA PER LA DISABILITA'
Testimonial dell'evento Simona Atzori
Dal 23 al 26 novembre si svolge ad Arezzo la quinta edizione del Forum Risk Management in Sanità, l'appuntamento annuale più importante della sanità italiana. In questa edizione all'interno del Forum ci sarà uno spazio interamente dedicato ai disabili ed, in particolare, alla tecnologia per la disabilità.
"Quest'anno - ha dichiarato la vice Presidente della Provincia di Arezzo, Mirella Ricci, al lancio dell'evento - vogliamo esplorare il mondo di chi ha una disabilità e mostrare come possa condurre ad una vita di qualità".
Innovazione & Integrazione è strutturato con il chiaro intento di creare uno spazio di incontro e confronto tra i disabili, gli operatori del settore e le aziende che sviluppano soluzioni tecnologiche e terapeutiche.
INNOVAZIONE & INTEGRAZIONE - È questo il nome dell'area che, a detta degli organizzatori, incentrerà il proprio focus sull'handicap. All'interno dello spazio sarà allestita un'area interattiva in cui anche i visitatori normodotati, in particolare gli studenti delle scuole che visiteranno il Forum, potranno mettersi "al posto di" per superare la paura nei confronti del disabile. I ragazzi affronteranno il Percorso Sensoriando che ha l'obiettivo di sensibilizzare e avvicinare i giovani a chi vive nella disabilità, facendo scoprire loro che il disabile può essere una risorsa importante per la società intera.
A Innovazione & Integrazione saranno presentati alcuni esempi di tecnologia "applicata" alla disabilità: l'aereo ultraleggero adattato della scuola di volo per piloti disabili auto-ironicamente definiti "Baroni Rotti", l'Associazione Paraplegici con il pilota Luca Donateo che porterà che porterà in esposizione la macchina con cui ha vinto il campionato di Formula 3, il CIP (Comitato Italiano Paralimpico) con un ping-pong, un calcio balilla e una moto adattati, il Basket in Carrozzina de "Le Volpi Rosse", il Coni che parteciperà a dimostrazioni di tiro a segno elettronico e molto altro . All'interno del Percorso Sensoriando, inoltre, è possibile visitare una Casa Domotica con le ultime innovazioni in fatto di accessibilità e soluzioni all'avanguardia, a costi contenuti, che aumentano gli standard di sicurezza, accessibilità, comfort e affidabilità.
Infine, per gli operatori del settore, ma anche per tutti i visitatori interessati, saranno offerte diverse opportunità di aggiornamento anche mediante Convegni e incontri che toccano temi come "La sostenibilità del Sistema Sanitario ed Assistenziale", l'"Accessibilità, autonomia e integrazione: percorsi di salute tra cure, territorio e domicilio", "Gioco, sport, riabilitazione: il ruolo delle attività psicomotorie", "Accessibilità: progettazione e realizzazione", a questi si aggiungono dei workshop e dei laboratori pratici come quello dedicato al "Metodo di organizzazione spazio-temporale Terzi" con esercizi senso motori relativi alla organizzazione dello Spazio Personale (schema corporeo) e dello Spazio extrapersonale (spazio metrico).
SIMONA ATZORI - Testimoniale d'eccezione dell'evento sarà la ballerina Simona Atzori che esporrà i suoi quadri all'interno dell'area Innovazione & Integrazione e il 26 novembre incontrerà gli studenti ospiti del Forum.
INFO:
http://www.forumriskmanagement.it
domenica 21 novembre 2010
La partita della tua vita
Sei lì
fermo
davanti alla tua porta
pronto alla difesa.
Un attacco improvvisato
tanto forte quanto inatteso
scritto lì su quelle carte
nero su bianco
comparso in poco tempo
come un fungo velenoso.
Davanti a te solo lui
non ci sono arbitri
né altri giocatori
sugli spalti una folla di spettatori
tutto il tifo è dalla tua parte
non ci saranno assist per te
e il contropiede sarà letale
ecco il fischio
il calcio d'inizio
di una partita a due
che questa volta si concluderà
con la vittoria del più forte
e non del migliore.
"E allora tira!"
Pensi con livore
"sono pronto a parare
questo calcio di rigore".
fermo
davanti alla tua porta
pronto alla difesa.
Un attacco improvvisato
tanto forte quanto inatteso
scritto lì su quelle carte
nero su bianco
comparso in poco tempo
come un fungo velenoso.
Davanti a te solo lui
non ci sono arbitri
né altri giocatori
sugli spalti una folla di spettatori
tutto il tifo è dalla tua parte
non ci saranno assist per te
e il contropiede sarà letale
ecco il fischio
il calcio d'inizio
di una partita a due
che questa volta si concluderà
con la vittoria del più forte
e non del migliore.
"E allora tira!"
Pensi con livore
"sono pronto a parare
questo calcio di rigore".
Di: Barbara Scarinci
Aquila dagli occhi leggeri
Rugiada che cade al mattino
la tua lacrima vicino al camino
di chi soffre col dovuto pudore
l'aver mai potuto volare.
Tu sensibile, dall'animo buono
mai affranta tanto prezioso il dono
mai dato colpe remote
inchiodata da sempre su quelle due ruote.
L'ignoranza, gli insulti, gli sguardi
la difficoltà di sentirti degli altri
ma dentro un'aquila che corre nei cieli
e tanta forza nei tuoi occhi leggeri.
la tua lacrima vicino al camino
di chi soffre col dovuto pudore
l'aver mai potuto volare.
Tu sensibile, dall'animo buono
mai affranta tanto prezioso il dono
mai dato colpe remote
inchiodata da sempre su quelle due ruote.
L'ignoranza, gli insulti, gli sguardi
la difficoltà di sentirti degli altri
ma dentro un'aquila che corre nei cieli
e tanta forza nei tuoi occhi leggeri.
Di:Raffaele M.
La domanda da porsi è questa: che cosa può fare un disabile per la collettività in cui vive? È una domanda rivoluzionaria, un cambio drastico di cultura e immagine.
dal libro "E li chiamano disabili. Storie di vite difficili coraggiose stupende" di Candido Cannavò
Sostegno e ricorsi al Tar. Nocera (Fish): "Genitori, fate solo richieste plausibili"
Il vicepresidente della Fish invita i genitori di alunni con disabilità che propongono ricorsi al Tar a non chiedere un aumento sproporzionato delle ore di sostegno. Il rischio, infatti, è quello di essere chiamati - anche solo in parte - al pagamento delle spese
ROMA - Genitori, fate richieste ragionevoli. E' l'invito rivolto dal vicepresidente Fish Salvatore Nocera ai genitori che intendono chiedere un aumento delle ore di sostegno per i propri figli con disabilità. "Ho ricevuto critiche - afferma Nocera - per le mie considerazioni sulla recente sentenza del Tar Campania che ha compensato le spese per un ricorso, parzialmente accolto, aumentando le ore di sostegno, ma rigettando la richiesta di 30 ore di sostegno settimanali e l'efficacia della stessa per tutti gli anni successivi". "L'accusa che mi è stata mossa - dice Nocera - è di essere stato io non corretto sotto il profilo giuridico e paternalista verso i genitori, che addirittura terrorizzerei sconsigliandoli a non presentare ricorsi".
"Sotto il profilo giuridico - ribatte allora Nocera - debbo precisare che a tutti noi avvocati è noto il principio di procedura secondo cui ‘le spese seguono la soccombenza': pertanto chi perde paga le spese di causa. Nel caso di specie il Tar ha accolto solo parzialmente il ricorso e lo ha rigettato per altri aspetti: ha quindi compensato le spese fra i genitori e l'Amministrazione, spese che sarebbero invece state tutte a carico dell'Amministrazione se i genitori si fossero limitati a chiedere solo un congruo aumento di ore e non un numero spropositato, superiore al massimo di una cattedra di sostegno, oltre che altre cose che si potevano chiedere anche successivamente". "Il mio consiglio - spiega dunque il vicepresidente Fish - era ed è quindi di fare richieste plausibili non solo per ottenere giustizia immediata, ma anche per recuperare le alte spese che un ricorso comporta: il criterio della compensazione delle spese è pratica costante della nostra Giurisprudenza anche in presenza di controversie di rilevante novità e quindi aver messo in guardia i genitori non mi pare che sia terroristico, ma anzi un consiglio saggio e prudente".
CAMPAGNA NAZIONALE PER L’ATTUAZIONE DELLA LEGGE 328 del 2000
Sul sito Vita.it è possibile firmare la petizione per di adesione alla campagna
L’8 novembre di dieci anni fa (8 novembre 2000) il Parlamento Italiano approvava la Legge 328 intitolata “Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”.
Nelle cronache di quei giorni la conclusione del lunghissimo iter della Legge venne salutata come l’avvento di una nuova concezione dell’assistenza sociale che ribaltava i concetti definiti dalla precedente Legge sull’assistenza sociale, risalente addirittura al secolo scorso:
• Concepire l’intervento sociale non come intervento riparatore di un “danno” ma come strategia integrata finalizzata al Bene Essere della Persona, definendo i livelli essenziali delle prestazioni sociali, da finanziare anche attraverso il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali e la realizzazione del Piano Sociale Nazionale;
• Concepire le diverse competenze istituzionali non come confini burocratici e amministrativi entro cui difendere le proprie autonomie, ma come condizione di chiarezza sulle responsabilità dei diversi soggetti del sistema integrato;
• Concepire il ruolo dei soggetti di Terzo Settore non come supplente o più conveniente rispetto ai ruoli e ai costi della Pubblica Amministrazione, ma come portatori di interessi diffusi, a partire dal ruolo di advocacy e tutela dei diritti, delle istanze e dei bisogni dei cittadini, e quindi da intendere con ruoli attivi nella co-progettazione e nella ideazione degli interventi e dei servizi alla persona.
All’interno di questo corposo disegno c’è soprattutto un articolo che per le persone con disabilità riveste una importanza assoluta: l’art. 14 (Progetti individuali per le persone disabili) che prevede il diritto di ogni persona con disabilità (e di chi lo rappresenta) di chiedere al Comune di scrivere il proprio progetto personalizzato di vita, d’intesa con la ASL e dei diversi soggetti sociali e istituzionali che devono agire per realizzare la piena integrazione sociale.
Un altro articolo di fondamentale importanza, rimasto del tutto disatteso, è l’art. 24 (Delega al Governo per il riordino degli emolumenti derivanti da invalidità civile, cecità e sordomutismo) che prevede la revisione dei sistemi di accertamento di invalidità civile e stato di handicap e delle provvidenze economiche collegate con il fine di meglio orientare l’obiettivo di tali misure verso il contrasto alla povertà e la promozione di incentivi alla rimozione delle limitazioni e valorizzazione delle capacità ed autonomie delle persone con disabilità, nonché lo snellimento delle procedure connesse.
Tuttavia, nonostante l’importanza di quanto previsto da questa Legge per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e dei loro genitori e familiari, a distanza di ben dieci anni:
• i livelli essenziali di assistenza non sono stati definiti, il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali è stato più volte tagliato, il Piano Sociale Nazionale (approvato nel 2001) è rimasto lettera morta;
• le competenze attribuite alle Regioni, alle Province e ai Comuni sono state sì chiarite e definite, ma siamo ancora molto lontani dal vedere le politiche integrate tra loro, e siamo ancora distanti dalla tanto attesa e agognata integrazione socio-sanitaria;
• il ruolo dei soggetti di terzo settore è ancora troppo spesso inteso in modo sbagliato o come supplenti delle difficoltà e delle inerzie della Pubblica Amministrazione, o come soggetti che, al massimo, devono essere sentiti e ascoltati, ma senza creare le condizioni di partecipazione e negoziazione auspicate dalla Legge 328;
• L’art. 14 rimane largamente disatteso, inapplicato, ignorato!!
• L’art. 24 non e’ stato applicato ed i sistemi di accertamento sono basati su paradigmi superati e svolti con modalità che spesso creano iniquità e discriminazioni a danno delle persone con disabilità!
Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità) intende mobilitare le persone con disabilità e le loro Famiglie per rimettere al centro delle politiche sociali il diritto della persona di essere considerata nella sua globalità e continuità di CITTADINO E CITTADINA, prima ancora che DISABILE, nel pieno possesso e dispiego del proprio diritto di potere vivere la propria vita in condizioni di pari opportunità e non discriminazione (ART. 3 della Costituzione).
Anffas sta promuovendo pertanto una CAMPAGNA NAZIONALE PER L’ATTUAZIONE DELLA LEGGE 328 del 2000 è partita l’8 novembre e proseguirà anche nei prossimi mesi, con una serie di iniziative sull’intero territorio nazionale.
In particolare:
- La sensibilizzazione e sollecitazione a livello nazionale, regionale e locale delle istituzioni e dell’intera società civile;
- L’avvio di una petizione on-line sul sito Vita.it che invitiamo tutti a sottoscrivere collegandosi al seguente link;
- Per l’applicazione dell’art. 14 la celebrazione del 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, con un’iniziativa simbolica: la contemporanea richiesta, da parte dei singoli cittadini, ai Comuni, anche in forza della CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’, di procedere alla redazione CONCORDATA E CONDIVISA del progetto individuale (art. 14) di ciascuna persona con disabilità. Anffas sosterrà questa campagna nazionale anche attraverso l’inoltro di ricorsi per ottenere risposte e azioni concrete dai COMUNI e dalle ASL, così come conferma e dimostra la sentenza TAR Catania del 2010 che ha imposto all’Amministrazione Comunale di ottemperare a quanto indicato dalla Legge.
La campagna è aperta all’adesione di tutti: singoli cittadini, persone con disabilità e loro famiglie, associazioni, enti ed istituzioni.
Roberto Speziale
Presidente Nazionale Anffas Onlus
PER INFO:
http://www.anffas.net/
nazionale@anffas.net
Tel. 06/3611524
L’8 novembre di dieci anni fa (8 novembre 2000) il Parlamento Italiano approvava la Legge 328 intitolata “Legge Quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”.
Nelle cronache di quei giorni la conclusione del lunghissimo iter della Legge venne salutata come l’avvento di una nuova concezione dell’assistenza sociale che ribaltava i concetti definiti dalla precedente Legge sull’assistenza sociale, risalente addirittura al secolo scorso:
• Concepire l’intervento sociale non come intervento riparatore di un “danno” ma come strategia integrata finalizzata al Bene Essere della Persona, definendo i livelli essenziali delle prestazioni sociali, da finanziare anche attraverso il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali e la realizzazione del Piano Sociale Nazionale;
• Concepire le diverse competenze istituzionali non come confini burocratici e amministrativi entro cui difendere le proprie autonomie, ma come condizione di chiarezza sulle responsabilità dei diversi soggetti del sistema integrato;
• Concepire il ruolo dei soggetti di Terzo Settore non come supplente o più conveniente rispetto ai ruoli e ai costi della Pubblica Amministrazione, ma come portatori di interessi diffusi, a partire dal ruolo di advocacy e tutela dei diritti, delle istanze e dei bisogni dei cittadini, e quindi da intendere con ruoli attivi nella co-progettazione e nella ideazione degli interventi e dei servizi alla persona.
All’interno di questo corposo disegno c’è soprattutto un articolo che per le persone con disabilità riveste una importanza assoluta: l’art. 14 (Progetti individuali per le persone disabili) che prevede il diritto di ogni persona con disabilità (e di chi lo rappresenta) di chiedere al Comune di scrivere il proprio progetto personalizzato di vita, d’intesa con la ASL e dei diversi soggetti sociali e istituzionali che devono agire per realizzare la piena integrazione sociale.
Un altro articolo di fondamentale importanza, rimasto del tutto disatteso, è l’art. 24 (Delega al Governo per il riordino degli emolumenti derivanti da invalidità civile, cecità e sordomutismo) che prevede la revisione dei sistemi di accertamento di invalidità civile e stato di handicap e delle provvidenze economiche collegate con il fine di meglio orientare l’obiettivo di tali misure verso il contrasto alla povertà e la promozione di incentivi alla rimozione delle limitazioni e valorizzazione delle capacità ed autonomie delle persone con disabilità, nonché lo snellimento delle procedure connesse.
Tuttavia, nonostante l’importanza di quanto previsto da questa Legge per migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità e dei loro genitori e familiari, a distanza di ben dieci anni:
• i livelli essenziali di assistenza non sono stati definiti, il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali è stato più volte tagliato, il Piano Sociale Nazionale (approvato nel 2001) è rimasto lettera morta;
• le competenze attribuite alle Regioni, alle Province e ai Comuni sono state sì chiarite e definite, ma siamo ancora molto lontani dal vedere le politiche integrate tra loro, e siamo ancora distanti dalla tanto attesa e agognata integrazione socio-sanitaria;
• il ruolo dei soggetti di terzo settore è ancora troppo spesso inteso in modo sbagliato o come supplenti delle difficoltà e delle inerzie della Pubblica Amministrazione, o come soggetti che, al massimo, devono essere sentiti e ascoltati, ma senza creare le condizioni di partecipazione e negoziazione auspicate dalla Legge 328;
• L’art. 14 rimane largamente disatteso, inapplicato, ignorato!!
• L’art. 24 non e’ stato applicato ed i sistemi di accertamento sono basati su paradigmi superati e svolti con modalità che spesso creano iniquità e discriminazioni a danno delle persone con disabilità!
Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità) intende mobilitare le persone con disabilità e le loro Famiglie per rimettere al centro delle politiche sociali il diritto della persona di essere considerata nella sua globalità e continuità di CITTADINO E CITTADINA, prima ancora che DISABILE, nel pieno possesso e dispiego del proprio diritto di potere vivere la propria vita in condizioni di pari opportunità e non discriminazione (ART. 3 della Costituzione).
Anffas sta promuovendo pertanto una CAMPAGNA NAZIONALE PER L’ATTUAZIONE DELLA LEGGE 328 del 2000 è partita l’8 novembre e proseguirà anche nei prossimi mesi, con una serie di iniziative sull’intero territorio nazionale.
In particolare:
- La sensibilizzazione e sollecitazione a livello nazionale, regionale e locale delle istituzioni e dell’intera società civile;
- L’avvio di una petizione on-line sul sito Vita.it che invitiamo tutti a sottoscrivere collegandosi al seguente link;
- Per l’applicazione dell’art. 14 la celebrazione del 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, con un’iniziativa simbolica: la contemporanea richiesta, da parte dei singoli cittadini, ai Comuni, anche in forza della CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’, di procedere alla redazione CONCORDATA E CONDIVISA del progetto individuale (art. 14) di ciascuna persona con disabilità. Anffas sosterrà questa campagna nazionale anche attraverso l’inoltro di ricorsi per ottenere risposte e azioni concrete dai COMUNI e dalle ASL, così come conferma e dimostra la sentenza TAR Catania del 2010 che ha imposto all’Amministrazione Comunale di ottemperare a quanto indicato dalla Legge.
La campagna è aperta all’adesione di tutti: singoli cittadini, persone con disabilità e loro famiglie, associazioni, enti ed istituzioni.
Roberto Speziale
Presidente Nazionale Anffas Onlus
PER INFO:
http://www.anffas.net/
nazionale@anffas.net
Tel. 06/3611524
E’ nata una nuova collana di libri in simboli per aiutare i bambini disabili
Fabella edizioni è una nuova casa editrice che propone libri “accessibili” a tutti i bambini con un’attenzione privilegiata a bambini con difficoltà di comunicazione, con problemi di attenzione, con disabilità o bambini provenienti da altri Paesi al loro primo approccio con la lingua italiana. Fabella nasce con l’intento di arricchire l’editoria per l’infanzia con la proposta di una nuova modalità di lettura adeguata alle diverse esigenze del piccolo lettore.
I LIBRI IN SIMBOLI - Attraverso un team di professioniste appassionate con esperienze nella pedagogia speciale, nella letteratura ed illustrazione per l’infanzia, Fabella ha formulato la sua risposta migliore con la creazione di racconti illustrati inediti scritti interamente in simboli. I simboli utilizzati fanno parte del vocabolario in simboli PCS (Picture Communication Symbols) di proprietà DynaVox Mayer-Johnson. Tale simbologia viene utilizzata prevalentemente dagli operatori di Comunicazione Aumentativa per facilitare i processi comunicativi in bambini con difficoltà di linguaggio.I VANTAGGI DI UNA LETTURA IN SIMBOLI - Il simbolo, per le sue caratteristiche di schematicità ed universalità, è di facile lettura da parte dei più piccoli, per i quali la comprensione delle immagini precede quella di testi scritti. Per questo, i libri in simboli sono adattia tutti i bambini in età prescolare che non hanno ancora sviluppato competenze legate alla lettura delle parole. Aumentando le possibilità per il bambino di cogliere il significato della storia, si intensificano la sua attenzione ed il suo coinvolgimento. Il simbolo inoltre rappresenta, per il bambino straniero, il tramite per attribuire un significato alla parola scritta favorendo così una graduale comprensione della lingua italiana.
LE CARATTERISTICHE DEI LIBRI FABELLA - Ogni libro Fabella rappresenta un progetto editoriale con caratteristiche molto precise. Non ci troviamo di fronte a libri per bambini con disabilità che raccontano i problemi della disabilità, ma di fronte a libri che raccontano le esperienze di tutti i bambini e che, grazie ad alcuni delicati accorgimenti, si trasformano in libri godibili da chiunque. Le storie, le tematiche ed i personaggi nascono in Fabella, con l’intento di far sentire tutti i piccoli lettori destinatari attivi, protagonisti di un momento di crescita e divertimento unico ed insostituibile. Il testo è caratterizzato da poche righe per pagina, da frasi brevi e da una semplice sintassi. Il testo è integralmente scritto in simboli PCS. La presenza di entrambi i codici linguistici permette, a chi affronta la lettura ad alta voce, di rispettare la fluidità della narrazione mantenendo alta l’attenzione ed il coinvolgimento del bambino.
Le illustrazioni sobrie, nitide e cariche di simpatia, proposte su sfondo bianco e delineate da contorni più scuri, porgono al bambino e all’adulto che legge per lui una ricca possibilità di costruzione e verbalizzazione del racconto. Il formato e la rilegatura a spirale permettono ad ogni bambino di maneggiare e sfogliare il libro con estrema facilità, assicurando una totale apertura delle pagine. La plastificazione di ogni pagina del libro ne garantisce una maggiore protezione e resistenza. Un libro Fabella è il risultato finale di scelte e percorsi complessi compiuti con il rigore, le competenze e la passione che tutti i bambini meritano.
Per informazioni:
Fabella Edizioni di Elisa CastelluccioVia Stazione 15/i – 22060
Carimate (CO)
Tel. 348 7389274
http://www.fabella.it
info@fabella.it
FONTE:
Disabili.com
sabato 20 novembre 2010
Rischia di scomparire anche quel barlume di inclusione sociale
Parla di «prospettiva letteralmente apocalittica», per i Cittadini con disabilità, il presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) Pietro Barbieri, di fronte alla Legge di Stabilità 2011, attualmente in discussione alla Camera, che rischia di spazzare via in un sol colpo quanto si è tentato di costruire in questi anni per garantire un barlume di inclusione sociale per le persone con disabilità di questo Paese. Dall'azzeramento del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze alla drastica riduzione del Fondo per le Politiche Sociali, dal taglio significativo che interesserà il Fondo Nazionale per il Lavoro delle Persone con Disabilità a quello del cinque per mille (il 75% in meno), si va verso un panorama di "macerie", in alternativa al quale lo Stato sembra prospettare solamente la soluzione della chiusura in un istituto. «Confidiamo nel Parlamento - auspica Barbieri - affinché misure che gettano un tale discredito sulle nostre Istituzioni possano essere prontamente respinte e che si cominci finalmente a ragionare con serietà sulle misure più opportune per migliorare il nostro attuale sistema di welfare, senza dare seguito a questo smantellamento senza precedenti»
«Una volta approvata, la Legge di Stabilità 2011 ["Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale dello Stato", N.d.R.], provvedimento del Governo all’esame della Camera in queste ore, renderà definitivamente precarie le già critiche condizioni di vita di migliaia di persone con disabilità e delle loro famiglie, tra le prime a risentire in questi anni delle conseguenze della crisi economica globale». A denunciarlo è la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), in una nota in cui si aggiunge: «Sbiadiscono al confronto le avvisaglie avute con la precedente Manovra Economica. La Proposta di Legge C 3778, che sarà sottoposta nei prossimi giorni alle votazioni dell’Assemblea, potrebbe infatti spazzare via in un sol colpo quanto si è tentato di costruire in questi anni per garantire un barlume di inclusione sociale per le persone con disabilità di questo Paese».
Nel dettaglio dei provvedimenti previsti, la FISH evidenzia innanzitutto il definitivo azzeramento del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, istituito nel 2006 con l’obiettivo di sviluppare prestazioni mirate all'«attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali», ciò che «metterà brutalmente fine a molti percorsi di presa in carico delle persone con disabilità da parte dei servizi». «A questo vuoto - si legge ancora nella nota della Federazione - andrà a sommarsi la drastica riduzione prevista anche per il Fondo per le Politiche Sociali, una combinazione esplosiva di tagli indiscriminati che rappresenta una spallata contro moltissimi tentativi di fare uscire le persone con disabilità dagli istituti. Diritti, come quello a una vita indipendente, ai quali il Governo risponde con uno stop definitivo a tutti quei progetti mirati alla permanenza nella comunità delle persone con disabilità, a cominciare da quelle che non hanno più una famiglia in grado di supportarle».
E infine, il lavoro, altra questione in cui, secondo la FISH, «viene ulteriormente esplicitata la spinta verso gli istituti, alla luce del significativo taglio che interesserà il Fondo Nazionale per il Diritto al Lavoro dei Disabili». Infatti, conclude la nota, «senza servizi, senza opportunità, senza reddito, senza politiche mirate all’inclusione, l’unica alternativa prospettata dallo Stato resta solamente quella della reclusione».
«Si tratta - commenta Pietro Barbieri, presidente della FISH - di una prospettiva letteralmente apocalittica per i Cittadini con disabilità, che già oggi fanno i conti sui loro territori con le drastiche conseguenze dei Piani di Rientro Regionali e che assisteranno al rapido erodersi di quei pochi diritti ad oggi loro garantiti».
«Non ci aspettiamo imbarazzi - prosegue Barbieri - da parte degli estensori di queste norme, ma confidiamo nel Parlamento affinché misure che gettano un tale discredito sulle nostre Istituzioni possano essere prontamente respinte e che si possa finalmente cominciare a ragionare con serietà sulle misure più opportune per migliorare il nostro attuale sistema di welfare, senza dare seguito a questo smantellamento senza precedenti».
La FISH, infine, denuncia anche - come già hanno fatto in questi giorni organizzazioni quale il Forum del Terzo Settore e l'Auser l’ipotesi di una drammatica riduzione del 75% rispetto allo scorso anno dei fondi connessi allo strumento del cinque per mille. Questo ulteriore taglio, secondo la Federazione, andrebbe «oltremodo a penalizzare le organizzazioni che dal cinque per mille traggono un importante sostegno nello sviluppo delle attività e dei servizi in favore della promozione dei diritti delle persone con disabilità».
E le stelle (insieme ai mass-media) stanno a guardare...
Con la cosiddetta "Legge di Stabilità", in discussione in Parlamento, tante persone con disabilità saranno dunque costrette, loro malgrado, a pagare il prezzo più alto di questa crisi, solamente perché chi ha ricevuto mandato per decidere si è limitato ad attuare la soluzione meno impegnativa e a cancellare con un colpo di spugna buona parte di quanto è stato faticosamente conquistato negli anni. E in tutto questo, ancora una volta, gli organi d'informazione stanno a guardare...
E in tutto questo, ancora una volta, gli organi d'informazione stanno a guardare, magari in compagnia delle stelle...
E in tutto questo, ancora una volta, gli organi d'informazione stanno a guardare, magari in compagnia delle stelle...
Chi durante la scorsa estate ha ascoltato le parole del ministro Tremonti e le ha vissute come una pugnalata alla schiena [«l'Italia non può essere competitiva perché ci sono 2,7 milioni di invaldi», N.d.R.]; chi, durante questo burrascoso inizio di anno scolastico, ha assistito impotente alle affermazioni, trasudanti arroganza e ignoranza, di taluni amministratori locali, in merito alla presenza di alunni disabili nelle nostre scuole pubbliche; chi ha sentito sulla propria pelle, o su quella dei propri figli, il dolore della scure che si è abbattuta sulla scuola; chi, ancora, è costretto a trascinarsi in modo umiliante presso le Commissioni INPS, per dimostrare di non essere un "falso invalido", forse non pensava che sarebbe accaduto qualcosa di peggio.
Purtroppo, invece, il peggio sembra proprio stia per arrivare e questo qualcosa di pessimo porta il nome rassicurante e ingannevole di "Legge di Stabilità" e arriverà all’esame delle due Camere con l’anonima sigla di C 3778, codice apparentemente insignificante di una Propsta di Legge, che cela una serie di tagli i quali, per le persone con disabilità, saranno dolorosissimi.
In soldoni, e senza troppi giri di parole, si tratta dell’azzeramento del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze - istituito nel 2006 con l’obiettivo di sviluppare prestazioni mirate all'«attuazione dei Livelli Essenziali delle Prestazioni Assistenziali» -, di un drastico ridimensionamento del Fondo per le Politiche Sociali e di quello Nazionale per il Diritto al Lavoro delle Persone con Disabilità.
Non occorre essere economisti di grido come il Signor Ministro per prevedere l’effetto esponenziale dell’accostamento di tali provvedimenti, ma se qualcuno proprio non riesce a immaginarli, si consiglia la lettura del più recente comunicato stampa prodotto dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), intitolato Requiem per l’inclusione, in cui vengono esposti con estrema chiarezza e lucidità .
Quella che si sta consumando in questi giorni nelle aule del Parlamento e in seno a un Governo che ha riscosso la fiducia della maggioranza dei Cittadini - tra i quali ci sono, senza dubbio, anche persone con disabilità - non è solo l’agonia dell’inclusione, ma anche l'ennesima "tragedia per la civiltà", in un Paese che, per ironia della sorte, è il padre della satira.
Non si intende enfatizzare nulla, se si ritiene legittimo parlare di "tragedia", quando in un Paese sedicente civile vivono tante persone che - oltre a convivere con una o più patologie gravemente invalidati e a battersi (quando ne hanno la forza) per quel minimo di dignità che per altri è scontata - ora saranno costrette, loro malgrado, a pagare il prezzo più alto di questa crisi, solamente perché chi ha ricevuto mandato per decidere si è limitato ad attuare la soluzione meno impegnativa e a cancellare con un colpo di spugna buona parte di quanto è stato faticosamente conquistato negli anni.
E in tutto questo, ancora una volta, gli organi d'informazione stanno a guardare, magari in compagnia delle stelle...
(di Maria Assunta Cobelli*)
*Comitato di Coordinamento Pavese per i Problemi dell'Handicap (coordpvhandy@yahoo.it).
Montecatini Terme (PT): Oggi e Domani si svolgerà l’Ottavo Convegno Nazionale dell’AISP
In movimento: sarà questo lo slogan che accompagnerà l’Ottavo Convegno Nazionale dell’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), previsto per sabato 20 e domenica 21 novembre a Montecatini Terme, in provincia di Pistoia (Hotel Belvedere).
Quest’anno l’AISP – legata appunto alla sindrome di Poland, Malattia Rara di origine probabilmente genetica, che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e che si caratterizza per anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria – vuole far sapere che il suo percorso, avviato nel 2003, è in continuo movimento, che sta crescendo e che si evolve. Se infatti la conoscenza della malattia – e quindi il suo approccio di tipo medico – rimangono sempre il punto di partenza per avere consapevolezza della patologia stessa, non bisogna mai dimenticare che affrontare quest’ultima comporta soprattutto un forte coinvolgimento della sfera familiare e la relativa sua crescita.Proprio per questo motivo, si sta consolidando all’interno dell’AISP un progetto di evoluzione del ruolo fondamentale del volontariato, con l’importante novità che vede quest’anno il coinvolgimento degli adolescenti portatori della sindrome, come soggetti attivi dello staff AISP Junior, un aiuto concreto verso i bambini coinvolti dalla malattia e le loro famiglie.
Il convegno di Montecatini costituirà dunque un’occasione propizia per fare il punto della situazione dopo sette anni di attività associativa, partendo dalle novità dei risultati dell’attività scientifica e dei progetti in corso da parte del Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare (presieduto da Vincenzo Jasonni, direttore dell’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica dell’Istituto Gaslini di Genova). Non mancheranno, poi, i supporti multidisciplinari nei confronti della malattia, caratterizzati dalla presenza di esperti quali fisioterapisti, medici sportivi, psicologi, legali e il contributo dell’esperienza vissuta da altre associazioni simili all’AISP. In parallelo al convegno, l’Associazione proporrà laboratori ludico-educativi per i bambini e gli adolescenti, nonché laboratori e incontri personalizzati per gli adulti e un mini-corso di formazione volontari.
FONTE:
Superando.it
AL VIA A ROMA IL PROGETTO "FIABANDO: IMPARO, LEGGO GIOCO E CREO"
Ideato, diretto e realizzato dalla dott.ssa Lucia Venuti: medico chirurgo, scrittrice, regista teatrale ed educatrice
"Scusate avete visto passare SoGnomo? Come! Non sapete chi è? E' il mio aiutante!
Con queste battute Fatalucina entra, con la sua valigia stracarica di giochi e di sorprese, nelle scuole, nei teatri, nelle piazze, nei reparti di Oncologia Pediatrica, negli istituti, ovunque ci siano bimbi da fare sognare con le sue fiabe.
Lo scopo del mio laboratorio, in cui l'evento narrativo è il punto di partenza, che si snoda in travestimenti, uso di oggetti proiettivi (strumenti musicali, pupazzi), di letture, creazione di disegni, in cui il bambino trasferisce le sue emozioni, i suoi pensieri, le sue paure, i suoi sogni, è di creare uno spazio magico, lontano dalla realtà, dove non solo il bambino ma anche l'adulto, possano trovare un rifugio caldo e sicuro, dove ritemprare lo spirito, la mente e il corpo, uno spazio fantastico, dove ci si può addentrare senza timore di sbagliare o di non essere capaci, dove tutto è possibile, e le avversità che capitano nella vita e le lotte che è necessario condurre, sono momenti necessari per crescere, comunque momenti, da superare con forza e con speranza.
La mia presenza, in veste di "Fatalucina" che dal bosco magico porta ai bimbi e ai genitori le sue fiabe, rime, filastrocche e indovinelli rompicapo, è fondamentale per creare un ambiente positivo e accogliente. La magia continua attraverso la creazione di un sito web interattivo, http://www.fatalucina.altervista.org, che permette ai bimbi e ai genitori di dialogare senza sentirsi mai soli.
Si apre un canale fluido di comunicazione verbale ed emozionale che mi permette di costruire una relazione intersoggettiva motivata e profonda che, conduce ad una modificazione della relazione intrasoggettiva: la creazione di sogni, in grado di lasciare segni per il bimbo, segni che tracceranno il suo percorso reale, supportandolo e aiutandolo ad affrontare e a superare le ansie e le paure, come quelle legate a lunghe degenze ospedaliere e a cure mediche o legate a particolari situazioni di disagio psicofisico che il bambino è costretto a vivere.
Fatalucina è alla ricerca di fondi e di uno spazio stabile, per accogliere bimbi normodotati, bimbi con disturbi emotivi, con ritardo cognitivo, con disturbi dell'apprendimento, bimbi con handicap. Perché?
Offrire il suo mondo fiabesco!
Lucia Venuti
INFO:
http://www.fatalucina.altervista.org
Per contattare Lucia potete scrivere a: lucia.ulisse@gmail.com
Legge di stabilità, via libera della Camera allo stanziamento per i malati di Sla
A Montecitorio l’approvazione della legge di stabilità: un emendamento dell’ultima ora consente di dare il via allo stanziamento di cento milioni che saranno destinati alla ricerca e all’assistenza domiciliare per i malati di Sclerosi laterale amiotrofica. Martedì scorso il presidio sotto il ministero dell’Economia. La soddisfazione di “Viva la vita” e “Aisla”
ROMA - Passa alla Camera il subemendamento della Commissione Bilancio presentato al ddl Stabilità: 100 milioni di euro destinati alla ricerca e all'assistenza domiciliare per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica - Sla. L'approvazione arriva dopo il sit-in organizzato da "Viva la Vita" onlus e dai malati di Sla il 16 novembre sotto il Ministero dell'Economia. Sfidando la pioggia, avevano chiesto una degna assistenza per tutte le famiglie italiane che vivono quotidianamente il dramma che la malattia impone loro.
IL SI DELLA CAMERA - Con un emendamento alla legge di stabilità presentato da Marco Milanese (Pdl) è stata onorata la promessa strappata al Ministero dell'Economia di farsi carico della richiesta urgente di fondi per l'assistenza dei malati di Sla. Tutte le forze politiche hanno convenuto sulla necessità del provvedimento: la discussione si è accesa per la quantificazione delle risorse inizialmente non definita, tanto da richiedere una sospensione dei lavori per una pausa di riflessione e soprattutto per dare il tempo al governo di riformulare l'emendamento con la cifra esatta da stanziare, pari a 100 milioni di euro. Lo stesso presidente della Camera Gianfranco Fini durante la riunione del Comitato dei nove dove si stava lavorando alla riformulazione ha raccomandato ''particolare attenzione'' alla questione, in qualche modo legando l'ok del suo nuovo partito all'adozione del provvedimento. L'emendamento Milanese ha poi definito lo stanziamento di 100 milioni di euro per la ricerca e la promozione dell'assistenza domiciliare, togliendo la voce inizialmente presente di campagna di informazione. Così rivisto, ha ottenuto l'approvazione alla Camera. Ora l'intera legge di stabilità passa al Senato.
LE REAZIONI - Erminia Manfredi, moglie del compianto Nino e presidente onorario di Viva la Vita Onlus, si è detta "commossa fino alle lacrime" alla notizia dello stanziamento. "Ringrazio di cuore Gianni Letta, Pier Ferdinando Casini e Gianfranco Fini che ho sentito personalmente il giorno del presidio dei malati: hanno risposto alle mie pressanti richieste dimostrando grandissima disponibilità e soprattutto concretezza". "Siamo contenti che molti dentro e fuori l'aula del Parlamento abbiamo ascritto a sé la paternità di questo risultato, ma in particolare ci corre l'obbligo di rigraziare l'intervento determinante e sostanziale di Gianfranco Fini", afferma il presidente di Viva la Vita Onlus Mauro Pichezzi, rimarcando come già in passato il presidente della Camera abbia sostenuto, concretamente, l'azione dell'associazione Viva la Vita Onlus dimostrando reale partecipazione alla causa. Ed ancora: "Va sottolineato comunque un plauso a tutti quei parlamentari che, intervenendo in aula, hanno da una parte precisato che occorreva stabilire una somma da impegnare e dall'altra hanno richiamato l'attenzione dell'opinione pubblica sulla riprorevole guerra tra poveri in cui i malati di Sla non devono mai essere coinvolti". "È ora che i malati di Sla inizino a ricevere concretamente gli aiuti per l'assistenza domiciliare che si sono, fin qui, visti puntualmente negare", sottolineano Salvatore Usala e Alberto Damilano, i promotori del presidio che vivono sulla propria pelle la malattia e che non hanno mai smesso di lottare. Viva la Vita Onlus assicura che "vigilerà affinché lo stanziamento venga effettivamente assegnato alla ricerca e soprattutto all'assistenza domiciliare per i malati e per le loro famiglie, e che non si disperda in mille rivoli". Anche il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, ha commentato l'approvazione del finanziamento di 100 milioni di euro a favore dei malati di Sla: "Ringrazio il governo ed il parlamento italiano per aver approvato questo importante provvedimento - afferma - ma il grazie più vero è più grande va alle persone con Sla, che con la loro tenacia e volontà più volte dimostrata, in ultimo martedì scorso davanti al ministero dell'Economia, hanno ottenuto quello che è un diritto non solo nostro ma anche delle altre persone con gravi malattie e disabilità che necessitano di alta complessità assistenziale".
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