Al termine del lavoro, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne”In Italia gli studenti affetti da distrofia di Duchenne, grave malattia genetica che determina una progressiva degenerazione muscolare, sono circa 4000.
Spesso nelle scuole le politiche volte all’inclusione sono elaborate senza un’effettiva conoscenza della malattia, con gravi conseguenze che spesso si traducono nella mancata integrazione dello studente affetto da questa patologia.
Per questo Parent Project Onlus ha dato vita a “Scuola – Famiglie di Duchenne in rete” , un’attività di consulenza che coinvolgerà le scuole di sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). Questo progetto permetterà di avviare alcune attività sperimentali coordinate dal Centro Ascolto Duchenne volte a favorire un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo di integrazione. Al termine del lavoro, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.
L’obiettivo del Progetto è quello di analizzare pratiche concrete d’integrazione scolastica ripartendo dai punti fermi della legge, rivisitare le pratiche didattiche e ricalibrare gli interventi in modo integrato, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica. Il percorso di formazione e sensibilizzazione, toccando il difficile tema dell’integrazione scolastica dei soggetti con disabilità motoria, permetterà di affrontare temi di più ampio respiro e di sviluppare buone prassi che possono essere trasferite più genericamente alle problematiche della disabilità nella scuola.
Grazie a questo lavoro, inoltre, sarà possibile intervenire in ambito socio-sanitario con particolare attenzione alla diffusione e sperimentazione di idonee pratiche per migliorare la riabilitazione e gli interventi a supporto del piano di vita del disabile Duchenne nel suo complesso.
Al Progetto di Parent Project Onlus, finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Welfare, partecipano l’Ufficio Scolastico Provinciale di Pesaro e Urbino, la Provincia di Pesaro Urbino, l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Vittoria (RG), Cittadinanzaattiva, Coordinamento Nazionale Scuola, la Provincia di Roma – Dipartimento IX – Servizi Sociali, la Asl Roma E, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari, l’Assessorato alle Politiche Educative del Comune di Bari, l’Ufficio scolastico provinciale di Bergamo, Per Mano Onlus.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofinalocalizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlusè impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’equipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per info:
http://www.parentproject.it/
Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
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