Spina bifida, dieci raccomandazioni internazionali per la cura

L'associazione italiana diffonde dieci raccomandazioni in tema di diritto alla vita, alle cure e all'assistenza. Un aiuto a malati e familiari per capire i propri diritti. Coinvolti anche istituzioni e operatori sanitari. Tutti i particolari

ROMA - Da oggi chi in Italia convive con la Spina Bifida potrà avvalersi di dieci raccomandazioni in tema di diritto alla vita, alle cure e all'assistenza. Nell'ambito della campagna "Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all'altezza dei suoi sogni", l' Associazione Spina Bifida Italia (Asbi) ha pubblicato sul suo sito le raccomandazioni internazionali, finalmente tradotte in italiano, in merito alla cura della persona affetta da questa patologia e al sostegno ai familiari: un passo importante nella definizione dei diritti delle persone che soffrono di questa malattia da cui - come afferma  Maria Cristina Dieci, Presidente di Asbi, onlus da 20 anni impegnata nella diffusione di conoscenze e informazioni sulla malattia e la sua prevenzione - "non si può guarire, ma molto si può fare perché si possa condurre una vita più serena".
Le raccomandazioni, approvate a livello internazionale dall' Internationl Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus (Ifsbh), sono dirette a istituzioni, operatori sanitari e opinione pubblica, e si riferiscono a tematiche precise, legate al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da questa patologia, ma anche al ruolo della società e delle istituzioni: il diritto alla vita e alle cure assume un'importanza basilare, venendo sancito nel primo punto e ribadito nel secondo.
Un'altra questione particolarmente delicata, e per questo più volte ripresa, è l'eventualità dell'interruzione di vita come soluzione: nelle raccomandazioni internazionali non viene considerata tale possibilità, anzi la si nega con forza, sia nel terzo sia nel quinto punto. Le raccomandazioni fanno riferimento anche ai diritti umani internazionalmente riconosciuti, non solo per la tematica dell'interruzione della vita: ci si rifà ad essi nel punto otto, per sottolineare l'illegalità di qualsiasi pregiudizio, pratica o procedura che svaluti il valore della vita delle persone affette da Spina Bifida. La natura illegale delle discriminazioni è ribadita anche nel nono punto, in riferimento a eventuali normative legate alla terminazione attiva della vita di neonati con disabilità.
Nella quarta raccomandazione si coinvolge direttamente la società, evidenziando come il grado di civiltà si misuri anche dalla capacità di integrazione delle persone con disabilità: a questo proposito, nel dibattito pubblico le associazione vengono viste come interlocutori fondamentali su quesiti morali ed etici sollevati nelle decisioni legati ai bambini affetti da questa patologia, e questo ruolo viene specificato al sesto punto. Il settimo punto pone l'attenzione sul sostegno ai familiari, nonchè sul loro corretto aggiornamento circa progressi scientifici e normativi. L'ultima raccomandazione affronta in maniera esplicita la questione dell'eutanasia, indicando come fuorviante questo termine quando riferito ai neonati con Spina Bifida.
La pubblicazione dei dieci punti rientra nella Settimana nazionale della Spina Bifida, iniziata il 2 ottobre e che avrà termine il 10: l'iniziativa, nata sette anni fa su proposta di Asbi Onlus - Associazione Spina Bifida Italia, rappresenta il maggior evento nazionale di informazione e sensibilizzazione sulla tematica. La Spina Bifida è una malformazione che colpisce la colonna vertebrale e il midollo spinale, comportando gravi disabilità motorie e funzionali a carico di diversi organi e apparati. Secondo un rapporto pubblicato dall' Asbi nel 2008, si stima che in Italia si verifichi 1 gravidanza su 1.300, con 360 nuovi casi all'anno, per un' incidenza di 4-6 casi ogni 10.000 nati. E' una patologia che insorge nel primo mese di gravidanza, e proprio per questo la prevenzione prenatale assume un ruolo decisamente importante. Con queste premesse l'informazione gioca un ruolo fondamentale, e dunque assumono una grande importante eventi come la Settimana della Spina Bifida. L'edizione 2010 è promossa dal Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, nato nel febbraio 2009 dall' unione di 14 associazioni trattanti la tematica, allo scopo di creare una rete per unire sforzi, impegno e risorse. I dieci punti possono essere sottoscritti al sito www.spinabifidaitalia.it.